torstai 29. joulukuuta 2011

Päivä 31

Joulu oli ja meni. Oli hiukan erilainen joulu tänä vuonna. Käytiin sukuloimassa kolmena päivänä. Olen tottunut olemaan kotona joulun, rauhassa rentoutua. Nyt joulun jälkeen oli vain olo, että onneks nyt saa levähtää, eikä tarvi lähteä mihinkään. En kyllä halua toista tällaista joulua ihan heti.

Kävin siellä psykiatrilla. Tuntui hyvältä kun sai puhua suoraan ammattilaiselle. Muutama päivä sitten tuli postissa B-lausunto. Psykiatrin mukaan olen masentunut. Ei suositellut palaamista nykyiseen työhöni. Kovasti miettivät jonkin lääkityksen aloittamista minulle, mutta siitä en ole niinkään varma haluanko minä. Pelkään masennuslääkkeiden pahentavan maksani vointia. Pitää miettiä vielä. Tällä hetkellä en kyllä ala ylimääräisiä lääkkeitä syömään. Vähän tuli yllätyksenä tuo masennus-juttu. Olen kyllä huomannut oireita itsessäni, mutta en ole tarkemmin ajatellut asiaa. Toisaalta se hiukan helpottikin. Ensi viikolla uusi aika psykiatrille.
Kävin gastrollakin. Nostivat azamunin annostuksen 100gm:an ja kortisoni pysyy 5mg:ssa. Jos tuo azamunin annos sopii minulle, koitetaan parin kuukauden päästä lopettaa kortisoni kokonaan. Sitä päivää odotellessa.

Ensi viikolla on myös aika ammatinvalintatesteihin. Katsellaan nyt mitä sieltä tulee vastaukseksi. Kovasti on taas muutoksia ja uusia asioita ja samalla minä olen todella väsynyt koko ajan. Ei jaksaisi oikein prosessoida mitään. Mutta ehkä pikku hiljaa ajatukset selkiytyy. Saanpahan nyt kuitenkin apua, enkä joudu yksin asioita miettimään.

Ja muuten, se tentti johon viimeksi luin, se meni kirkkaasti läpi hyvän numeron kera. Olin iloinen siitä. Siihen loppuikin sitten sosiaalialan opinnot tältä erää.

tiistai 13. joulukuuta 2011

Päivä 30

Perjantaina psykiatrille! Vihdoin! Puolen vuoden odotuksen jälkeen. Ja tuokin on peruutus aika. Soittivat tänä aamuna, että meillä olisi aika tarjota sinulle, voitko ottaa vastaan. Tietysti otin sen. Kunhan se käynti ei olisi pettymys. Pelottaa vähän. Perjantaina sen sitten näkee.

Kävin siellä kartoituksessakin. Olipa yhtä tyhjän kanssa. Käytiin läpi vain samoja asioita mitä on käyty myös työkkärissä ja kelalla. Puolitoista tuntia juttelin sosiaalityöntekijän kanssa. Hänkin sanoi tapaamisen lopuksi, että ei tässä vissiin tullu mitään uutta tietoa. Kävinpähän kuitenkin jutteleen, kun mahdollisuus annettiin. Ja kun lähdin sieltä, ilma oli niin hyvä, että kävelin kotiin. Matka oli vähän yli 5km. Kyllä siihen aikaa menikin. Mutta tuntui hyvältä kun jaksoin. Sairastumisen jälkeen olen ollut niin huonossa kunnossa, ettei tuollanen tullut kysymykseenkään.

Olen tänään yrittänyt lukea tenttiin. Se ei ole oikein onnistunut, koska A: tenttikirja on hyvin tylsä. Ja B: minulla on soinut kaksi kappaletta koko päivän päässä. Kun lukee tylsää kirjaa, lähtee ajatukset helposti harhailemaan ja alkaa vain miettimään lauluja. No, onneks on vielä pari päivää lukea. Jos huomenna onnistuis paremmin.

Linkitän tähän ne laulut, jotka mulla on soinu tänään päässä. Selityksenä laitan, että seurailen muutamia YouTube kanavia ja nämä ovat löytyneet niiden kautta. Eivät todellakaan ole mitään ammattimuusikoita, mutta laulut ovat aika hauskoja ja videot niihin ovat amatöörivideoita.

Tämän kuuntelin muutamaan kertaan ja sen jälkeen olenkin sitä laulellut huomaamattani.



Tästä taas en edes erityisemmin pidä, mutta kertosäkeistö jää pyörimään päähän. Viime yönä näin jopa unta, jossa tämä soi taustalla...



Eipä muuta tällä kertaa. Ehkä päivitän vielä ennen joulua, jos tulee jotain uutta. Huomasin muuten, että tämä on jo päivitys nro 30. Mitähän teen sitten kun päivä 38 tulee.. Tämän bloginhan piti olla vain 38 päivää elämästäni. Pitää miettiä. En ole kuitenkaan vielä toipunut täysin, muutoksia tulee ja sairaus elää. Noh, ei se ole tämän päivän murhe kuitenkaan. Koitan jatkaa lukemista vielä hetken.

lauantai 26. marraskuuta 2011

Päivä 29

Huomasin itsestäni jälleen piirteen, johon en ole hirveästi kiinnittänyt huomiota, mutta kun mietin asiaa, tuo piirre on ollut minulla niin kauan kuin muistan. Kun kerron surullisia asioita muille, hymyilen ja/tai naurahtelen samalla. Koen surullisten/ikävien asioiden kertomisen vaikeaksi itselleni. En oikein ole ikinä oppinut miten minun pitäisi olla. Millainen on hyväksyttävä ilme noihin tilanteisiin? Syy miksi kiinnitin tuohon huomiota tänään (tai no eilen, tänään on teknisesti jo lauantai) on, että kerroin koulukaverilleni enoni kuolemasta (hän on kuollut muutama vuosi sitten) ja hymyilin samalla. Ulospäin näytin varmaan siltä, että kuolema oli iloinen asia, mitä se ei todellakaan ollut. Ikävä on edelleen kova. Aloin miettimään, että hymy on minulle puolustusmekanismi. Jos en hymyile, itken (muistan noin sanoneeni muutaman kerran, jos joku on ihmetellyt hymyilyäni). Mieluummin julkisella paikalla hymyilen kuin itken. Hyvin harva on ikinä nähnyt minun itkevän. Jos yksin katson jotain koskettavaa leffaa, itken kyllä ihan varmasti. Jopa jotkut laulut saavat minut itkemään. Mutta jos minulla on seuraa, vaikka vain mieheni, alan ihan varmasti elokuvan koskettavassa kohdassa vitsailemaan tai puhumaan jostain ihan muusta, jotta en vain alkaisi itkeä. Tai jos tiedän kohdan olevan tulossa, alan itsekseni miettimään jotain muuta, etten vain "mokaisi" ja alkaisi kyynelehtiä.
Esimerkiksi: erosin ensirakkaudestani, olin ihan maassa, ja kerroin asiasta ystävilleni hymy huulilla. Kun sairastuin, kerron ihmisille hymy huulilla, että minulla on parantumaton sairaus johon voi huonossa tapauksessa kuolla. Pikku hiljaa olen oppinut joidenkin kanssa puhumaan vakavasti sairaudestani, peloistani siihen liittyen. Olen oppinut näyttämään, ettei tämä olekaan ihan kevyt juttu minulle. Sitä kai se hymyily tarkoittaa, kipeä asia ei voi satuttaa minua. Kukaan ei voi satuttaa. Kuinkahan oppisin näyttämään tunteitani enemmän. En halua, että hymy on ainoa ilmeeni.. Mieheni on nähnyt minun nyt muutaman kerran itkevän kun olen saanut lääkäriltä huonoja uutisia aihin etenemisestä. Edistystä kai tuokin on. Mutta kun olen soittanut uutiset vanhemmilleni, olen yrittänyt olla positiivisen pirteä. Tiedän sairauteni olevan vaikea asia vanhemmilleni (he kai kokevat siitä jonkinlaista syyllisyyttä), mutta en halua heidän kärsivän sen vuoksi yhtään enempää kuin on pakko. Yritän varmaan tehdä toisten oloa helpommaksi hymyn avulla. Kuuntelijan on ehkä helpompi ottaa vastaan ikäviä tietoja, kun näkee, ettei kertoja murru palasiksi silmien edessä kertoessaan asiaansa. Ehkä tämä on myös seurausta sitä, etten oikein ole ikinä oppinut lohduttamaan toista. Lasten kanssa (töissä) ollessa kaikki oli niin helppoa. Jos oli lapsella paha mieli, silloin otettiin syliin tai oltiin muuten vain lähellä. Mutta ei aikuisten kanssa voi näin tehdä. Varsinkin, jos ei olla ylitetty kosketusrajaa. Olen itse haalaaja tyyppi. Tykkään halata ystäviäni, kun heidät näen, mutta kaikki eivät tästä pidä. Siksi koen helpompana olla koskettamatta ollenkaan. Mutta miten lohdutetaan, jos ei voi koskea?

Sitten aih-päivitykset. Maanantaina kämmeneni alkoivat kutiamaan. Torstaina soitin gastrolle josta seurasi, että jouduin perjantaiaamuna kiireellisiin maksakokeisiin. Iltapäivällä tuli tulokset. Yleensä käsien kutina johtuu maksan huonosta olosta. Yllättäen  maksa-arvoni ovat paremmat kuin viime verikokeissa. Lääkäri määräsi kortisoni voidetta käsiini. Kahden viikon kuluttua uudet kokeet. Toivon, että kutina johtuisi vain lämmityskauden alkamisesta. Käteni ovat muutenkin aina ihan rutikuivat tähän vuoden aikaan. Jos ne nyt vain olis herkemmät.

maanantai 21. marraskuuta 2011

Päivä 28

Tilanne on muuttunu aika paljon viime kerrasta. Kävin viime viikolla tarkistusverikokeissa. Maksa-arvot on normalisoitunu. Ne on paremmat kuin yli vuoteen! Lääkärin soitto oli hyvin erikoinen. Lääkäri naureskeli puhelimessa, että: "Sun veriarvot on hyvät. Sun veriarvot on TODELLA hyvät." Aivan kuin tuo arvojen korjaantuminen olisi isokin ihme.
Lääkitystä muutettiin nyt niin, että syön kortisonia enää 5mg ja azamunia 75mg päivässä. Lääkäri sanoi, että yritetään nyt purkaa kokonaan tuo kortisoni lääkitys. Kuinka toivonkaan, että se onnistuis. Pääsisin eroon näistä sivuvaikutuksista ja vois jopa päästä eroon näistä kortisonikiloista. Mutta onnellinen olen jo pelkästään siitä, että kortisoni annos on nyt noin pieni. Eikä azamunistakaan tullut pahoinvointia sivuvaikutuksena. Nyt vaan jännään, että tippuuko hiukset päästä. Ainakin niitä lähtee ihan kiitettävästi suihkussa. Mutta olo on parempi, se kai se on tärkeintä.

Se tentti, johon viime postauksessa lähdin lukemaan, meni valtavan hyvin. Sain kokeesta 4. Olen niin tyytyväinen! Kannatti lukea, vaikka kirja olikin tylsä. (Nelli tuli taas viereen kuunteleen, että mitä teen. On tämä näppäimistön ääni niin jännä.) Luen nyt toista kurssia. Mielenkiintoinen kurssi, mutta jostain syystä en tunne saavani siitä mitään irti. Tiedä sitten mistä johtuu: opettajasta, materiaaleista vai vaan yleisestä väsymyksestä. Muut opiskelijat on kyllä mukavia.

Parisen vuotta sitten mietittiin yhden ystävän kanssa, että kuinka vaikea on löytää uusia ystäviä täältä. Vaikka kaupunki on suht iso, uusiin ihmisiin tutustuminen on vaikeaa. Nyt olen huomannu, että ainakin tuon opiskelun kautta tutustuu uusiin ihmisiin. En tiedä syntyykö ystävyyssuhteita, mutta tuttavuuksia kuitenkin. Koulussa on helppo tutustua, kun on jotain yhteistä. Ja jos hyvin käy, löytyy porukasta joku jonka kanssa on enemmänkin yhteistä ja kaveruus syntyy. Tätä mietin mm. viime yönä kun en taaskaan saanu unta. 3h yöunia ja sen jälkeen kouluun. Yllättävän hyvin pysyin hereillä.

Haluaisin neuloa jotain. Mitenköhän Nelli siihen suhtautuu. Voi olla, että lankakerästä tulisikin leikkikalu.

sunnuntai 30. lokakuuta 2011

Päivä 27

Viime viikolla oli verikokeet. Ja tulokset oli sitä mitä pelkäsin eniten. Maksa-arvot on tuplannu kahdessa kuukaudessa. Kortisoni annos nostettiin välittömästi 10mg:n. Ja nyt lääkärit päätti, että mulle aloitetaan se toinen lääke rinnalle, azamun, 50mg:n annoksella. Varmaan on selvää etten ole iloinen tästä asiasta. Itku tuli kun puhelu oli ohi. En tiedä onko noihin arvojen nousuun syynä syksy, stressi vai mikä. Tuntuu vaan niin pahalta, kun itse ei voi tehdä mitään! Kyllähän mun olo on huonontunu kuukauden sisällä huomattavasti. Pahoinvointi ja pyörrytys on tullu takas. Nukun jälleen 12h yössä eikä se siltikään riitä. Nuo jo itsessään kertoivat minulle, että jotain arvoihin on tapahtunu ja verikokeet sen vain vahvisti. Lisäksi kipu kylkeen on tullu takas. Nyt sitten on parin viikon päästä seurantaverikokeet, että mitä se uusi lääke mulle tekee.
Azamunin sivuvaikutuksiin kun kuuluu mm. valkosoluarvojen lasku, kaiken muun "kivan" lisäksi. Jos valkosoluarvot laskee liikaa, pitää lääkitys lopettaa välittömästi. Että näin turvallinen lääke se on. Tänään olisi aika ottaa ensimmäinen tabletti.

Jos tietäisi tulevaisuutensa, tai edes isoimmat elämänmuutokset, mitä päätöksiä tekisi toisin? Jossittelu on turhaa. Silti joskus kun en yöllä saa unta, mietin että mitä olisin tehnyt toisin, jos olisin tiennyt sairastuvani. Yksi asia on sellainen, jonka olisin ehdottomasti sallinut tapahtuvan. Ja varmaan olisin hylännyt kaikki huonot suhteet elämästäni. En olisi roikkunut tietämättömänä toisessa kiinni, että ollakko vaiko eikö olla. Mieluummin yksin onnellisena kuin kaksin onnettomana. Mutta mennyt on mennyttä, eikä sitä voi muuttaa. Välillä kuitenkin kiusaan itseäni leikkimällä Mitä jos-leikkiä. Minä vain olen sellainen.

Kävin eilen ystäväni luona kylässä. Hän on ollut kesän toisessa kaupungissa ja nyt näimme monen kuukauden jälkeen. Ystäväni on ihana ihminen. Tuntui hyvältä keskustella niin sairaudestani kuin kaikesta ihan muustakin. Tuli taas paljon mietittävää esiin keskustelussa. Ja ihana oli päästä pois kotoa hetkeksi, ihan itsekseen.

Taidan palata tenttikirjani pariin. Se on kuin tervaa jois, hyvin tylsä kirja. Toivottavasti tentti kuitenkin menee läpi.

lauantai 24. syyskuuta 2011

Päivä 26

Siitä onkin vierähtänyt useampi viikko, kun viimeksi päivitin. Ajan on vienyt koulu ja Nelli.

Tuo kurssi, jota suoritan on todella mielenkiintoinen, mutta samalla olen alkanut epäileen, että onko ala todella minua varten. Päiväkodissa olen nauttinut lasten seurassa työskentelystä. Joka päivä on erilainen, paljon ilon ja onnen hetkiä, omine ongelmineen tietysti, mutta pääasiassa olen viihtynyt siellä. Nyt minun olisi tarkoitus suunnata sosiaalialan aikuispuolelle. Niin, se tarkoittaa työttömiä, sairaita, jne.. Siinä se ongelma tuleekin vastaan. En ole yhtään varma pystynkö siihen työhön. Se on todella stressaavaa, viedään ihmisistä viimeisetkin voimat pienentämällä määrärahoja ja samalla asettamalla kovempia tavoitteita töihin. Ja kun on aikuisista kyse, se tarkoittaa että asiakkaillakin on omat odotuksensa. Koitapa siinä olla sitten jonakin. Ja työssä tulee olemaan ns. sijaiskokija. Päiväkodissa olen jo ollut sellainen, että toin työt kotiin. Jos jollain lapsella oli ongelmia, mietin niitä kotona, ne tulivat uniin ja stressi oli valtava. Se kuitenkaan ei ollut joka päiväistä. Miten sitten aikuispuolella, jossa elämäntarinoiden kuuleminen on päivittäistä. Ei ole työpäivää, ettei jotain ongelmaa tulisi vastaan, ettei jotain pattitilannetta syntyisi. Miten minä sen kestän? Miten sairauteni (joka reagoi pahenemalla stressiin) sen kestää? Yllättäen olen takaisin lähtöpisteessä. Mitä alan tekemään elämässäni? Mikä ammatti olisi minua varten? Ja miten saan sen selville?!

Tuli yllätyksiä tässä viikolla. Aloin ihmettelemään, että miksi ei sairauspäivärahasta ole tullut päätöstä, kävin kelassa kysymässä. Siellä kävi selville, että koska opiskelen tätä yhtä kurssia (muutama tunti viikossa),en ole oikeutettu sairauspäivärahaan. Niinpä, olisi ollut todella mukava, jos tämä olisi kerrottu minulle jo silloin kun kouluun olin hakeutumassa ja kysyin näitä asioita. Kesällä minulle vain sanottiin, että olet sairauspäivärahalla lokakuun loppuun ja sitten eläkkeellä. Eikä kukaan, siis kukaan, kertonut etten saisi opiskella edes tuota yhtä kurssia. Niin että kiitos Kelan tädit. Olenpa nyt sitten rahattomana kaksi kuukautta, koska tahdon opiskella YHDEN kurssin! Jos tämän olisi joku vaivautunut minulle kertomaan, en tosiaankaan olisi mennyt tuolle kurssille. Valitukset on vetämässä kelassa tällä hetkellä. Samalla soittelin kevalle ja hoputtelin heitä tekemään päätöksiä mun hakemusten suhteen. Niitä odotellessa. Menee se aika näinkin.

Nelli seuraa vieressä kun kirjoitan. Näppäimistön ääni on tytöstä erittäin hauska. Pienellä on flunssa. Tänään alkoi jo toinen antibioottikuuri. Silmätipat menossa jo toista kertaa myös. Että sellainen pikkuinen meillä. Harmittaa, että kasvatuskodissa ei ole huolehdittu lemmikeiden rokotteista yms. Me joudumme tässä nyt sitten maksumiehiksi. Mutta kunhan Nelli vain paranee, se on tärkeintä.

Kirjoittelin tänne jokin aika sitten edellisestä parisuhteestani. Kuuntelin tässä yksi päivä radiota ja kuulin Christina Perrin kappaleen Jar of Hearts. Jos tuo laulu olisi ollut olemassa pari vuotta sitten, se olisi ollut niin osuva. Edelleen sanat kolahtavat. Todella hyvä kappale.



Sellaista tällä kertaa. Koitan kovasti miettiä mitä haluan elämältä. Ja samalla haluaisin koittaa olla onnellinen. Olisikohan ollut pari viikkoa sitten, kun tajusin kuinka paljon sairauteni minua rajoittaa. En esimerkiksi voi muuttaa noin vain ulkomaille. Ensin täytyisi selvittää lääkärit ja mistä saa hoitoa jne. Reissaaminenkin on hankaloitunut, paljon. Ei sillä, että olisin muuttamassa ulkomaille, mutta se turhauttaa, kun minulta on viety se mahdollisuus. Tervehtymistä odotellessa.

sunnuntai 28. elokuuta 2011

Päivä 25

Lilli kävi meillä olemassa noin 2vko ja jouduimme palauttamaan tytön kasvattajalle. Päätös ei ollut helppo, mutta se oli oikea. En halua siitä sen enempää kertoa.
Tänä torstaina meille kuitenkin saapui toinen pikkuinen, nimeltään Nelli. Nellin kanssa elämä on lähtenyt sujumaan mukavasti. Ja Mieskin on ollut paljon enemmän Nellin kanssa. Eilen leikattiin tytön kynnet eka kertaa. Neli vain katseli ja ihmetteli, että mitäs nuo touhuaa. Yllättävän hyvin sujui, vaikka paikka mistä Nelli haettiin, ei ehkä ollut aivan ihanteellinen. Pentuja oli todella vähän opetettu ihmisen käsittelyyn, mutta eiköhän Nelli pikkuhiljaa opi. Ensi viikolla ekat rokotukset.

Laitoin perjantaina sen valituksen menemään Kevalle. Niinpä, muutama päivä ennen valitusajan loppua. En näköjään osaa tehdä mitään ennen kuin on ihan pakko. Valitus on kuitenkin tehty ja lähetetty.
Postissa minulle on tulossa uusi B-lausunto. Saas nähdä mitä siinä tällä kertaa lukee ja kuinka pitkälle se on.
Viikko sitten minulla oli myös verikokeet. Muut maksa-arvot ovat suht hyvät, mutta GT on edelleen liian korkealla. Lääkärit eivät oikein tiedä millä sen saisi laskettua. Kortisoniannosta kuitenkin laskettiin, jee! Ja kahden kuukauden kuluttua uudet verikokeet. Kunhan vaan arvot taas pysyy alhaalla, niin kaikki on hyvin. Nyt on kuitenkin tullut uusi ongelma, d-vitamiini ei imeydy niin kuin pitäisi. Olen tällä hetkellä d-vitamiini kuurilla. Tämäkin on yksi ihana sivuvaikutus kortisonille.

Ja minä menen kouluun ensi tiistaina. Pelottaa ihan järjettömän paljon. Ahdistaa mennä outoon ryhmään, jossa kaikki tuntevat toisensa. Ahdistaa tavata uusia ihmisiä. Ahdistaa, kun pelkään kouluun menemistä näin paljon. Ja pelkään, että minut tuomitaan ulkonäköni perusteella (että minä rakastankin tätä painonnousua mikä on myös kortisonin sivuvaikutus). Toisaalta on mukava päästä opiskelemaan, kunhan vaan muistan taas kuinka se onnistuu. Tiedän, että koulu on nyt minulle oikea paikka, mutta silti samalla pieni ääni sisälläni huutaa, että olen jo opiskellut tarpeeksi, onko pakko taas opiskella lisää?!? Noh, ei tämä ole kuin vuosi. Parempi se on vuosi opiskella kuin vain odottaa, että jos minä kuitenkin paranisin ja voisin lähteä takaisin päiväkotiin.
Ja aloitan tosiaan yhdellä kurssilla. Tällä varmistan sen, että jaksan, enkä väsähdä niin helposti. Voi kun se psykiatrin aika tulisi jo.

Periaatteessa elämä sujuu hyvin. Silti olo on välillä huono eikä mieliala ole kovin korkealla. Kivut ovat yhä uskollinen ystäväni. Ja tulevaisuus huolestuttaa.

maanantai 8. elokuuta 2011

Päivä 24

Niin, Lilli ei sitten tullutkaan meille. Mentiin aamulla kasvattajan luokse ja hän siinä sitten huomasi, että tyttö nilkuttaa. Torstaina oli ollut rokotukset ja tarkastus, että kaikki on kunnossa. Nyt sunnuntaina tyttö oli todella vaisu ja tosiaan nilkutti. Päätimme kasvattajan kanssa, että tyttö jää hänelle kuntoon hoidettavaksi. Pitkä automatka ja muutto voisi olla pienelle liikaa, varsinkin jos ei ole kunnossa. Vaisuus voi olla seurausta rokotuksista, mutta se nilkuttaminen, siitä ei kasvattajakaan tiennyt miksi tyttö nilkuttaa. Vähän huolestuttaa, että jos Lilli ei tulekaan kuntoon. Tuntui todella ikävältä tulla kotiin tyhjin käsin, kun oltiin miehen kanssa jo totuttu ajatukseen, että tänne tulee pikkuinen villikko.
Nyt vaan odotellaan uutisia kasvattajalta, että mikä tytöllä on.

Muuten olo on ollut ihan hyvä. Olen saanut nukuttua ja jopa ajettua autolla jonkun verran. Ensi viikon aikana pitäisi saada tehtyä se valitus Kevalle, ettei unohdu. Ja parempi se olisi aikaisemmin kuin myöhemmin laittaa vetämään. Pitäisi lääkäriaikaakin soitella, että saisin uuden B-lausunnon. Edellinen kun on taas kohta loppu. Ei tämä sairastaminen kyllä ainakaan helpoksi ole tehty. Tai oikeastaan kuntoutuminen. Tuntuu välillä, ettei oikein saa tukea mistään. Kouluun haluan kuitenkin mennä. (Tuntuu, että jauhan tuota kouluasiaa koko ajan, mutta se on nyt niin pinnalla.)

Jos yrittäis mennä nukkuun. Tulikin kyllä ihan erilainen sunnuntai kuin oltiin ajateltu.

lauantai 6. elokuuta 2011

Lista

Lupasin jokin aika sitten kirjoittaa listan minulle tärkeistä kappaleista. Se on vähän jäänyt, kun en saanut listaa karsittua tarpeeksi ja löydettyä niitä kaikkein tärkeimpiä kappaleita, joihin aina palaan uudestaan. Päätin kirjoittaa 10 laulun listan ja yrittää kertoa miksi juuri nämä laulut ovat minulle erityisiä.

Hiukan taustaa siis. Minulla oli nuorempana tapana tulostella laulujen sanoja ja opetella niitä ulkoa. Siivoillessani löysin kasan tällaisia lauluja ja sen kasan avulla sain eriteltyä itselleni jonkinnäköisen listan. Olisin voinut koota koko listan yhden lempibändini kappaleista, mutta se ei kai olisi kuitenkaan ollut ihan tarkoituksenmukaista. Tässä se lista nyt on kuitenkin.

10. No Use For A Name: Feels Like Home
Lyhyt kappale, mutta sanat ovat hyvät. Isoveljeni kautta löydetty.
"It's too late to talk to you
And it's too soon to say good-bye
Listen where ever you may be
You still live inside my mind

Something tells me that you are free again
In a place that feels like home

It's never easy to understand
Why memories hold our hand
But people let go"


9. Apulanta: Maanantai 
Mitä tästä voisi sanoa; teini-ikä, angsti, sen hetkinen lempibändi. Jostain syystä tästä on kuitenkin tullut se laulu jonka luokse palaan kun haluan Apulantaa kuunnella.
"Maanantai taas saapuu aivan liian aikaisin kai
On liian helppoo olla onnellinen
Minä tiedän kyllä sen
Minä tiedän kyllä sen miltä tuntuu"


8. Racoon: Smoothly
Tähän lauluun minut tutustutti minulle erittäin tärkeä ja erityinen henkilö menneisyydestäni. Tämä henkilö on sittemmin kadonnut elämästäni, mutta laulu ja sen myötä katkeran suloiset muistot ovat jääneet. 
"I dreamt nothing was wrong, everything just smiled.
In this worthwhile dream of mine a beauty place combined.
I saw eagles fly, a grey sky open up, 
a star explode and others float between the mountaintops."


7. Roxette: Listen To Your Heart
Ensinnäkin, tätä on ihana laulaa. Ja toiseksi, mikä erobiisi (minulle ainakin)! Varsinkin jos minä olen ollut suhteen päättäjä.
"Sometimes you wonder if this fight is worthwhile.
The precious moments are all lost in the tide, yeah.
They're swept away and nothing is what it seems,
the feeling of belonging to your dreams."


6. Oasis: Wonderwall
Peruskouluni loppui tähän lauluun ja sen lauloi vielä ystäväni. Jostain syystä yhdistän mielessäni tähän lauluun niin ystäväni kuin muistoni koulusta. Ja sanat puhuttelevat minua muutenkin.
"And all the roads we have to walk are winding
And all the lights that lead us there are blinding
There are many things that I would
Like to say to you
But I don't know how"


5. Stella: Aamunkuiskaus
Tämän laulun sanat.. ovat jotain enemmän kuin osaan selittää. Pystyn unohtamaan kaiken muun ja uppoutua tähän.
"Kovin helppoa on vajota hetkiin
joissa tunne on valhetta
sielusi kadotat vain öisiin retkiin
syntyy syviä haavoja"



4. Red Hot Chili Peppers: Road Trippin'
Jälleen bändi jonka löytämisessä isoveljeni on suosiollisesti apuna. Tämä kappale on ensi kuulemasta lähtien löytänyt paikan sydämessäni. Toteutumattomia unelmia.
"Road trippin' with my two favorite allies 
Fully loaded we got snacks and supplies 
It's time to leave this town 
It's time to steal away 
Let's go get lost 
Anywhere in the U.S.A."


3. Krezip: Sweet Goodbyes
Tämä kappale on kirjoitettu jäähyväislauluksi ja se on auttanut minutkin yli varsinkin yhdestä kaikista vaikeimmista eroistani.
"Everything I love between us will get us trough the night
All the things we lost will teach us see the pretty things in life
All the places that we've been to
The people we relate to
All the love that we give in to

Blow the tears from our eyes
Sweet goodbyes"


2. Snow Patrol: Chasing Cars
Minun ja mieheni laulu. Tarviiko muuta sanoa.
"All that I am
All that I ever was
Is here in your perfect eyes, they're all I can see

I don't know where
Confused about how as well
Just know that these things will never change for us at all

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?"


1. Krezip: I would stay
Löysin tämän laulun vuonna 2005. Jos olisi yksi laulu, jota joutuisin kuuntelemaan lopun elämääni, se olisi tämä. Sanat, melodia, kaikki.
"If this is true, I thought then, what will I think
Will I stay or rather I would get away
I'm scared that I won't find a thing
And afraid that I'll turn out to be alone

But I
I have to learn, have to try, have to trust I have to cry
Have to see, have to know that I can be myself"

Päivä 23

Takana on parempia päiviä ja huonompia päiviä. Su-ma yö oli taas valvomisyö. Kivut alkoi iltsella ja oon huomannu, että kun olen hereillä, pystyn ehkäisemään kipukohtauksen pahimmat kivut. Yö meni katsellessa elokuvia. Ja maanantai nukkuessa. Tiistaina olinkin takaisin elävien kirjoissa. Mutta loppu viikko on ollut hyvin hiljaiseloa. Niin, että töihinkö? Ei todellakaan, ei tällä kunnolla.

Tänään sain siivottua. Muutenkin on mennyt pari viikkoa asuntoa järjestellessä, että Lilli ei mene täällä hukkaan. Tyttö tulee meille sunnuntaina. Kunhan vaan kaikki menis hyvin.
Kerroin vanhemmillekin. Reaktio oli yllättävän positiivinen. Varsinkin isäni reaktio. Hän vain totesi, että sellaisen hankitte. Ja toivotti tytön heillekin tervetulleeksi kylään. Hyvin iloinen yllätys. Turhaan stressasin... Mutta vanhemmistani ei voi koskaan tietää. Parempi näin.

Olen saanut myös taistella syksyn tukirahojen kanssa. Keva päätti hylätä hakemukseni opintojen tukemiseksi. Valitusta menemään vaan. Ja kelalle laitoin hakemukset vetään. Koulu kun alkaa elokuun lopussa. Yhden kurssin otin ensimmäiseen jaksoon. En uskaltanut enempää ottaa, etten ota liikaa, stressaannu siitä ja se on pelkkää alamäkeä sen jälkeen. Vähän pelolla odotan 16. päivä olevia verikokeita. Oon ollu niin kipeä ja huimausta ja pahoinvointia on ollut todella paljon. Mut senpä näkee sitten.

Tänään pääsin lounaalle ystäväni kanssa, joka oli Helsingistä tullu tänne pyörähtään. Voi, että oli ihana taas päästä vaihtaan kasvotusten kuulumisia. Edellisestä kerrasta oli ihan liian kauan. Ja tällä viikolla oon saanu pari puhelua muiltakin kaukana asuvilta ystäviltäni. Ei sitä edes huomaa kaivanneensa ystäviään näin paljon, ennen kuin heidän kanssaan juttelee. Kuinka sitä voikin unohtaa joskus, että on olemassa niinkin ihania ja mulle rakkaita ihmisiä.

Mutta huomenna nokka kohti etelää ja sunnuntaina saadaan Lilli kyytiin ja takas kotiin. En malta odottaa!!

maanantai 18. heinäkuuta 2011

Päivä 22

On taas ollut vaikeaa elämä. Olen kasannut itselleni stressiä asioista, joista minun ei pitäisi stressata ja tämä on kostautunut voinnin huonomisena. Kipuja kyljessä, tänään tuli myös kramppi pitkästä aikaa. Juuri kun oli mennyt niin hyvin pari viikkoa, että ajattelin kokeilla olla ilman särkylääkkeitä.
Eniten stressaan ja jännitän opiskelujen pariin palaamista. Joudun menemään ryhmään mukaan opiskelemaan. Keskelle vieraita ihmisiä, jotka eivät tiedä minusta mitään. Yksin. Ehkä inhottavimpia ja kauheimpia asioita tällä hetkellä juuri sen vuoksi, että minun täytyy tehdä se yksin. Tutustua uusiin ihmisiin. Missähän kunnossa olen sitten kun elokuun loppu koittaa. Varmaan hermoraunio.
Stressi ja jännitys huonontaa mun oloa ihan hirvittävästi. Se on nyt huomattu. Tarkoitus oli, että opiskelisin eka periodilla kahta kurssia, mutta tällä voinnilla voi olla että toinen kurssi tipahtaa pois. Ehkä olisi parempi aloittaa rauhallisesti. Kyllä niitä opintoja ehtii aina suorittaa. Tärkeintä kai olisi pysyä kunnossa.

Toinen asia mitä stressaan on oikeastaan myös iloinen asia. Ollaan mun miehen kanssa hankimassa meille lemmikkiä. Ei tässä mitään, mutta jännitän ihan todella paljon vanhempieni reaktiota. Minulla on ollut hamstereita ennen ja niidenkin hankkiminen täytyi tehdä salaa. Tiedän kyllä (ja mieheni on sitä minulle hokenut monta kertaa), että olen aikuinen. Teen itse omat päätökseni. Ei kenelläkään pitäisi olla valtaa minuun niin paljon, etten uskalla hankkia lemmikkiä, koska pelkään vanhempieni reaktiota. Kuten edellisessä päivityksessä kerroin, olen edelleen jossain asioissa epävarma. Vanhempieni mielestä minun olisi nyt parempi hoitaa itseni kuntoon, eikä ottaa itselleni hoidettavaksi uutta lemmikkiä. Mutta minä haluan ottaa ja tästä syystä, jos kaikki menee suunnitelmien mukaan, meille muuttaa elokuun alussa pikkuinen Lilli.

Kesälomareissu meni muuten ihan vallan mainiosti. Lähdimme tiistaina ajamaan etelään. Yövyimme ensimmäisen yön Vaasassa. Sokos hotelli siellä oli ihan todella hieno. Suosittelen ehdottomasti! Seuraavana päivänä ajoimme Turkuun ja kävimme 23h risteilyllä Tukholmassa. Palasimme seuraavana päivänä maihin ja yövyimme Turussa. Perjantaina ajoimme Porin kautta takaisin kotiin. Oli ihana päästä vähäksi aikaa pois kotoa. Teki erittäin hyvää meille molemmille. Ja minäkin pysyin terveenä, ilman mitään kummallisia kipuiluja tai voinnin huononemista. Väsyin kyllä aika nopeasti, enkä esim. laivan yöelämää käynyt katsomassa ollenkaan. Aika rauhallinen reissu, mutta mukava. Pelasin bingoakin laivalla eka kertaa elämässäni. Ja vielä voitinkin 11e!

Huomenna olisi tarkoitus mennä pesemään matot mieheni vanhempien luo. Voi olla, että jos olo ei ole tätä parempi, saa mieheni pestä meidän matot.

Pitäisi opetella olemaan stressaamatta. Se on kuin myrkkyä mulle.

Ja mulla on ikävä ystäviäni...

sunnuntai 3. heinäkuuta 2011

Päivä 21

Tämä blogi käsittelee sairauttani ja kaikkea muuta elämässäni. Päätin kirjoittaa tällä kertaa sitä kaikkea muuta.

Viime kirjoituksessa sivusin edellistä parisuhdettani. Se oli vaikea suhde, täynnä henkistä väkivaltaa ja fyysisen väkivallan varjo leijui koko ajan taustalla. Suhde kesti 2 ja puoli vuotta jonka aikana eristäydyin niin ystävistäni kuin perheestänikin. Sen aikana valmistuin ammattiin, mutta työelämään hakeutuminen oli vaikeaa. Entinen puolisoni (kutsun häntä vain exäksi) halusi minun olevan kotona vain ja ainoastaan häntä varten. Erosta on kolme ja puoli vuotta. Toivun tuosta suhteesta edelleen. Tuon suhteen aikana menetin täysin itseluottamukseni, oman arvon tunteeni, itseni. Kun tarpeeksi kauan hoetaan ihmiselle, että olet arvoton kasa p*skaa, hän alkaa siihen uskoa.
Tiedättekö kuinka vaikea on opetella rakastamaan itseään uudestaan, opetella tuntemaan itsensä ja hyväksyä itsensä sellaisena kuin on? Muuttaa oma ajatusmaailma, tajuta että hei! minähän olen ihan hyvä tyyppi? Joo, ei ole ihan helppoa. Pohjimmiltani haluan miellyttää ihmisiä. Haluan olla hauska ja haluan ihmisten viihtyvän seurassani. Kaikkien kanssa tämä ei vain voi onnistua. Mutta tiedän nykyään, että minusta löytyy myös hyviä puolia. Tiedän, että minulla on ystäviä jotka haluavat olla ystäviäni, vaikka elämä kuinka heittelee. Ja tiedän, että minua voi myös rakastaa, niin kuin avomieheni minua rakastaa.
Exäni antoi minun pitää yhteyttä vain pariin ystävääni. Ja heidänkin tapaamisen jälkeen jouduin kuulusteluun, mistä olimme puhuneet. Lopulta oli helpompaa vain olla kotona yksin.  Eron jälkeen minulla oli kaksi ystävää joiden avulla sain arkeni toimimaan, löysin töitä ja aloin muodostamaan uutta käsitystä itsestäni. Pikku hiljaa pystyin ottamaan yhteyttä myös ystäviin, joista olin ajautunut kauas suhteen aikana. Onnekseni sain takaisin tärkeitä ystäviäni. Mutta muutamat hävisivät pikku hiljaa elämästäni kokonaan. Suren menetettyjä ystäviäni ja jollain tavalla myös sitä itseäni joka olin ennen tuota suhdetta. Olin ennen nauravaisempi, uskoin ja luotin ihmisiin helpommin, olin vähemmän itsekriittinen ja olin avoimempi. Exäni syötti minulle oman arvomaailmansa, omat tapansa, sai minut tuntemaan huonoa omaatuntoa siitä, että minulla oli ollut elämää ennen häntä ja hän kosti minulle omat epävarmuutensa.
Minulla kesti kauan eron jälkeen, että uskalsin luottaa yhtään keneenkään. Ja hyvin kauan, että löysin takaisin edes osan omasta arvomaailmastani. Nykyään tiedän jo paremmin kuka olen. Ja kun nykyinen mieheni tuli mukaan kuvioihin, sain myös lisää itsevarmuutta. Osaan olla taas oma itsepäinen itseni.


"I feel weary now, shaky in the gut.
And what if I woke up and saw that dreams is all I got.
I guess I'd laugh at life, sneaky in the hand.
Because it's a bitch to find out things ain't going as you planned."
-Racoon: Smoothly


Sellaista tällä kertaa. Olin ajatellut kirjoittaa myös musiikista elämässäni, mutta taidan jättää sen toiseen kertaan. Tarkoitus olisi koota lista minulle tärkeistä kappaleista. Listassa on vasta kaksi tärkeintä kappaletta, joten ehkä ensi kerralla sitten.

Ensi viikolla lähden mieheni kanssa reissuun eka kertaa sairastumisen jälkeen. Hiukan jännittää kuinka kaikki sujuu, mutta eiköhän se jotenkin. Onhan mulla mieheni mukanani tukemassa. Innolla odotan reissua.

maanantai 27. kesäkuuta 2011

Päivä 20

Flunssan kourissa jo toista viikkoa. Olin vähän yli viikko sitten hoitamassa kummipoikaani ja sain häneltä kesäflunssan. Nyt on yritetty ilman lääkkeitä sitten parantua pahimmasta räkätaudista moneen vuoteen. Onneks on keksitty nenänhuuhtelukannu ja ulkosaunassa juhannuksena laitettiin löylyveteen jotain raikasta löylytuoksua joka avas hengitysteitä hyvin. Hyvä juhannus oli meidän mökillä vaikka oltiinkin koko porukka samassa flunssassa (minä, mieheni, veljeni, hänen vaimonsa ja kummipoikani).

Kävin viikko sitten työkkärissä. B-todistus oli oikeanlainen. Sitten kävin kelalla jossa kerrottiin, että se lausunto oikeuttaa minut myös sairauspäivärahalle. Eli olen jälleen saikulla elokuun loppuun asti. Nyt pitäisi täyttää jokin kuntoutustuki lomake ja mennä sen kanssa uudelleen kelaan. Niin ja cv pitää ottaa myös mukaan. Pitää ottaa kopioita mun koulutodistuksesta jne. En oo vielä ihan sisäistäny näiden lomakkeiden ja tukirahojen nimiä kun ne kuulostaa kaikki niin samalta mun korvaan. Mut kunhan saan sen oikean lomakkeen täytettyä ja vetämään niin eiköhän se siitä selviä.

Gastron lääkärikin soitti. Maksa-arvot ovat hyvällä mallilla. Edelleen alaspäin menossa. Ja verensokerit ja kilpirauhasarvotkin olivat oikealla mallilla. Seuraavat verikokeet on vasta elokuussa. Silloin otetaan samalla d-vitamiinin imeytymistestit. Ja kortisoni annostus pysyy 10mg:ssa elokuuhun asti. Selvisi psykiatrin lähetteen kohtalokin. Joku sihteeri oli sen hukannut! Lääkäri kirjoitti nyt uuden joka on mennyt perille asti. Sieltä psykiatrilta tuli kirje, jossa luki että jonotusaika on 4-6kk. Eli varmaan joskus jouluna pääsen psykiatrin juttusille.

Olen tässä aikani kuluksi taas mietiskellyt asioita. Minulla oli nuorempana ystävä, jonka kanssa oltiin tosi paljon yhdessä. Hän sitten muutti toiselle puolelle Suomea ja yhteydenpito väheni. Näimme silloin tällöin kun hän tuli käymään täällä pohjoisessa ja muutaman kerran kun minä kävin etelässä. Hänen muutostaan on kuusi vuotta. Pari vuotta sitten näimme täällä pohjoisessa. Muistaakseni se oli sitä aikaa kun minulla menossa toipuminen vaikeasta erosta, tai ero ei ollut vaikea mutta suhde sitäkin vaikeampi. Olin hyvin hukassa itseni kanssa. Tämä tapaaminen ystäväni kanssa oli jotenkin ikävä. Tuntui, että hän halusi vain nopeasti päästä pois seurastani. Puhuin mitä sattuu ja oloni oli todella ikävä tämän tapaamisen jälkeen. Tuon tapaamisen jälkeen yhteydenpito loppui. Yritin kysellä häneltä kuulumisia jne, mutta vastaukset olivat hyvin torjuvia. Synttärionnittelut olen saanut ja nyt kun olen sairastunut, hän on kysellyt muutaman kerran vointiani (en kyllä tiedä miksi). Mietin vain, että missä vaiheessa ystävyys loppuu? Minulla on muitakin ystäviä, jotka asuvat eri puolilla Suomea ja vaikka emme näekään toisiamme, pidämme silti yhteyttä. Ja toisaalta, vaikka emme koko aikaa pitäisikään yhteyttä, silloin kun juttelemme olemme oikeasti kiinnostuneita toistemme asioista. Missä vaiheessa ystävyys muuttuu entiseksi ystävyydeksi? Minulla on vain muutamia hyviä ystäviä, ja olen surullinen ystävyyden loputtua. Eihän kaikki ystävyydet ole elinikäisiä. Mutta ne muutamat jotka kestävät läpi elämänmuutosten, ne ovat tärkeämpiä kuin mitkään muut.

tiistai 14. kesäkuuta 2011

Päivä 19

Viime viikon lopulla tulla tupsahti postin mukana kirjekuori. Ja sieltä kirjekuoren sisältä löytyi se TK-lääkärin kirjoittama B-lausunto! Olin kyllä hyvin iloinen kun sen käsiini sain. Siihen oli kirjoitettu kaikki mitä olin muistilapulleni kirjoittanut miksi en voi palata entisiin töihini, tietysti vähän hienommalla kielellä. Eli kyllä se TK-lääkäri sitten kuitenkin pystyi sen kirjoittamaan. En kyllä tiedä kun siihen oli laitettu, että voimassa 31.8.2011 asti, että mitäs ihmettä se sitten tarkoitti. Tänään yritin käydä työkkärissä näyttään tuota todistusta ja jutteleen, että onko se oikeanlainen ja pitääkö pyytää uusi todistus kun tuossa oli tuollanen ihmeellinen päivämäärä, mutta se mun työkkärityöntekijä ei ollutkaan paikalla (ei oo koko viikkona). Ensi maanantaina sitten uusi yritys. Mutta mukava kun sain sen lausunnon kuitenkin.

Ja viime viikolla aloin soitteleen paikkoja läpi, että missäs se mun lähete psykiatrille on menossa niin kävikin ilmi, että sitä ei löydy mistään. Ei yksinkertaisesti mistään. Tämä kai tarkoittaa sitten sitä, että sitä lähetettä ei lopulta olekaan kirjoitettu. Noh, huomenna soittaa taas joku lääkäri gastrolta. Pyydän siltä lähetteen. Tai että joku sieltä kirjoittaa sen. Onhan se kumma kun apua ei saa vaikka kuinka pyytää. Ja nyt mulle on tullu pahoinvointi takas. Koko ajan oksettaa, ja rasituksessa pahenee. Toivottavasti maksa-arvot on pysyny kuitenkin kohdillaan. Nykyinen kortisoniannos kun on ollut siedettävä. Sivuvaikutukset on vähän vähentyny. Vaikka eipä ne poistunu ole. Sunnuntaina sain hillittömän itkukohtauksen sen vuoksi, etten ehtinyt käydä suihkussa ennen kuin lähdimme tivoliin. Niin, että oiskohan jotain tekemistä tuolla lääkityksellä.. Ja jos tuollasen jälkeen ei saa lähetettä psykiatrille niin millä sitten. Voisin kertoilla lisääkin vastaavia esimerkkejä, mutta en halua kaikkea täällä kertoa. Miehellä ei kuitenkaan ole helppoa olla minun kans. Alkaa molemmilla hermot kiristyyn tässä tilanteessa.

Perjantaina tosiaan otettiin verikokeet. Oli hyvä ottaja, ensimmäinen pistos ja kaikki 8 putkea sai siitä. Oli kyllä hyvä tuuri tuon ottajan suhteen. Silloin kun sattui olemaan juuri nämä mielettömät helteet. Meillä oli sisällä koko ajan 29 astetta lämmintä ja mun piti olla 12h syömättä ja juomatta. Oli pikkuisen tuskaiset 12 tuntia. Selvisin kuitenkin pyörtymättä ja illalla pääsin palkinnoksi leffaan. Käytiin katsoon Paul. Oli aika hauska elokuva. Kävi ilmi siellä verikokeissa, että ne tuplasti määrätyt maksakokeet otettiin vain yhdesti. Heidän tietokantansa kun toimii niin, että sairaala näkee TK:n tulokset, mutta TK ei näe sairaalan tuloksia. Näin ollen kokeet otettiin vain TK:lle ja sairaalassa heidän täytyy olla tarpeeksi fiksuja katsoakseen mun tulokset TK:n tietokannasta. Toivottavasti hoksaavat tuon. Ja oikeatihan mun ois pitäny vasta maanantaina käydä verikokeissa, mut kävinkin jo perjantaina kun muuta aikaa ei ollu. Kovasti on ruuhkaa siellä. Ei minua muutennkaan kannata laittaa pistettäväksi muutaman päivän erotuksella, jos kaikki hoituu yhdellä kertaa.

Huomista lääkärin soittoa odotellessa...

maanantai 6. kesäkuuta 2011

Päivä 18

Johan oli ehkä maailman turhin lääkärissä käynti minulle silloin 31.5. Siinä kävi juuri niinkuin pelkäsinkin. Se lääkäri ei alkanut tekemään minulle yhtään mitään, koska "kuulut erityisssairaanhoidon piiriin, en voi tehdä sinulle mitään". Niin, että kiitos kovasti. Mihin mennään lääkäriin silloin kun kukaan lääkäri ei ota vastaan?

Mietin tuossa mun lääkärien kanssa käymiä keskusteluja, enkä voi kuin ihmetellä. Tässä muutamia esimerkkejä:
Gastron lääkäri: "Olet meidän mielestä kunnossa. Voit palata työelämään maksa-arvojen mukaan. Pidetään sinut vielä seurannassa maksa-arvojen takia ja jotta saadaan lääkitys kuntoon."
Minä: "Mutta miten nuo kylkikivut ja ylävatsan turvotus. Ne eivät ole loppuneet ja niiden takia olen alunperin hakeutunut hoitoon."
GL: "Hakeuduit hoitoon keltaisuuden takia ja nyt olet siitä parantunut. Emme siis hoida sitä kylkikipua. Hakeudu omaan terveyskeskukseen sen vuoksi."
M: "Eli teidän mielestä minun pitää mennä TK:seen?"
GL: "Kyllä."

Muutaman viikon päästä terveyskeskuslääkärin vastaanotolla:
TK-lääkäri: "Ai sinulla on autoimmuunihepatiitti. Meillä kun ei ole yhteistä potilasrekisteriä, niin meillä ei näy mitään mitä sinulle on sairaalassa tehty."
Minä: "Tässä on nämä B-lausunnot mitä minulle on kirjoitettu. Niistä näkyy mitä minulle on tehty. He nyt kuitenkin ohjasivat minut tänne, koska ovat saaneet maksa-arvoni suht normaaliksi. Minulla on yhä näitä kylkikipuja ja ylävatsanturvotusta. Voisitko tutkia minut, että mistähän ne johtuu?"
TK-L: "Minä en voi tehdä sinulle mitään, koska kuulut erityissairaanhoidon piiriin. Ja minun mielestäni nuo kivut ja turvotus johtuvat AIH:sta. En voi tehdä sinulle enempää tutkimuksia kuin mitä on jo tehty. Kyllä gastron lääkäreiden pitäisi sinua auttaa. Määrään sinut kuitenkin verikokeisiin varmuuden vuoksi, ettei sieltä löydy mitään."
M: "Voisitko kirjoittaa minulle B2-lausunnon, etten voi palata töihin nykyiseen ammattiini, jotta pääsisin takaisin kouluun?"
TK-L: "No, sen voin ehkä kirjoittaa. Katsotaan ensin nuo verikoetulokset. Pitääkin lisätä siihen myös maksakokeet."

Nyt minulla on sitten perjantaina verikokeet edessä. Siellä otetaan siis tuplana maksakokeet, koska Gastron lääkärille ja TK:n lääkärille pitää molemmille olla tulokset, mutta ilman yhteistä rekisteriä, he eivät näe toistensa määräämiä kokeita eikä niiden tuloksia. Ja ihan selvennyksenä vielä, että TK ja sairaala ovat siis samassa kaupungissa, muutaman kilometrin päässä toisistaan. Että näillä mennään nyt.

15.6. soittaa nyt sitten gastron lääkäri. En tiedä pitäisikö minun nyt kuitenkin sitten pyytää heiltä sitä B2-lausuntoa. Jotenkin vain tuntuu, että he eivät ymmärrä miksi en voi palata takas päiväkotiin. Heitä ei vain kiinnosta. Tai ainakaan sitä yhtä lääkäriä. Enkä tiedä pitääkö mun nyt uudestaan tuoda esille tuo vatsan turvotus ja kipuilu. Jos TK:ssa sille ei voi mitään tehdä niin kuka sille voi jotain tehdä. Voi, että olin vihainen sen TK käynnin jälkeen. En tiennyt pitäisikö itkeä vai nauraa. Lääkäri vain hoki, ettei voi tehdä mulle mitään kun olen jo seurannassa. Eikä se ymmärtänyt kun yritin selittää ettei ne mulle siellä enää tee mitään. Eikä siitä psykiatrin ajastakaan ole kuulunu mitään. Hajoaakohan mulla ensin pää, ennen kuin tämä kaikki selviää?

lauantai 28. toukokuuta 2011

Päivä 17

Projekti on muuttanut luontoaan. En pysty joka päivä kirjoittamaan. Jostain syystä se vaatisi liikaa sitoutumista ja oman tilanteen miettimistä. Vaikka asiat paljon mielessä pyöriikin, en halua analysoida ja käsitellä ihan kaikkea mitä ajatuksia saankin. Kuulostaako oudolta? Joo. Silti se on todellisuutta. Välillä minua pelottaa ihan hirveästi mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Olenko missä kunnossa 20 vuoden päästä? Hengissä? Maksansiirtojonossa? Tai hyvässä kunnossa lääkityksen avulla? Se kai selviää vain elämällä, mutta miettiihän sitä kuitenkin näitä asioita.
Eli nyt sitten kirjoitan kun pystyn ja tuntuu siltä. Silti otsikkona pysyy juokseva numerointi. Projektin oli kuitenkin tarkoitus sisältää 38:n päivän blogikirjoitukset.

Eilen kävin teellä pitkästä aikaa hyvän ystäväni kanssa. Oli ihana jutella pitkästä aikaa ja hänen kanssaan pystyin juttelemaan monista asioista joista muut ystäväni ymmärrä mitään. Hän on oman sairautensa vuoksi joutunut syömään lääkkeitä ja samalla kärsinyt niiden sivuvaikutuksista. Yhtä lailla hän on käynyt läpi miettimistä tulevaisuudesta ja kaikesta mitä minäkin nyt joudun miettimään. Vaikka meillä onkin eri sairaudet niin tunsin saavani häneltä paljon uusia näkökulmia ja vertaistukea tilanteeseeni. Ihanaa oli nähdä häntä.
Illalla vielä toinen ystäväni soitti minut hyvin lyhyellä varoitusajalla leffaan. Käytiin katsomassa Jake Gyllenhaalin uusin elokuva Source Code. Leffa oli yllättäen erittäin hyvä. Romantiikkaa ja tarpeeksi juonta sopivassa suhteessa.

Tässä on nyt tullut mietittyä tätä tulevaisuutta oikein urakalla. Nyt on se tilanne, että päiväkotiin en voi enää palata. Kukaan vanhempi ei antaisi lastaan minun vastuulleni, jos tietäisi millaisia sivuvaikutuksia käyn läpi. Eikä keskittymiskykynikään ole entisellään. Puhelimessa puhuminen on ihan kauheaa nykyään, kun ajatukset lähtee harhailemaan ihan pienistäkin asioista ja unohdan kuunnella mitä toinen puhuu. Tällä hetkellä näyttää siltä, että järkevintä minun olisi lähteä takas koulun penkille opiskelemaan toinen suuntaus ammattiini. En tiedä miten se onnistuu, mutta kai se jotenkin pitäisi järjestyä. Olenhan jo kerran valmistunut, nyt tarvisin vain lisää tietoa, että pystyisin palaamaan työelämään. Tai jos joku keksisi minulle siistin sisätyön joka ei vaadi hirveästi keskittymistä, fyysistä jaksamista ja kuitenkin saisin olla ihmisten kanssa tekemisissä niin sen ammatin voisin sitten opiskella. On tämä vähän tällaista miettimistä ja välillä ahdistun kun stressaan liikaa. Voi kun saisin jo sen ajan sinne psykiatrille.

Tiistaina on aika sitten lääkäriin. Sinne pitää tehdä lista mukaan oireista, että lääkäri voi kirjoittaa mulle B2-lausunnon, jos se lääkäri on mukava ja ymmärtää mun tilanteen. Tuo B2-lausunto on siis se lausunto, etten pysty enää palaamaan nykyiseen työhöni. Voi, että toivon lääkärin ymmärtävän minua. Mitähän ihmettä sitten teen, jos se ei ymmärräkään? Varmaan romahdan siihen paikkaan ja sitten pitää miettiä uusiksi jutut. Jotain lausuntoa sen täytyy mulle kirjoittaa. Ja on paljon muutakin mitä pitää sen kanssa jutella. Pitää kirjoittaa lista niistäkin asioista. Montakohan listaa minä sinne vien mukanani..

sunnuntai 15. toukokuuta 2011

Päivä 16

Viime kirjoituksen tein keskiviikkona, nyt on lauantai yö. Bloggari kaatui ja päätin pitää parin päivän tauon kirjoittamisesta. Nyt blogi projekti jatkuu taas.

Se lääkärin soitto pisti miettimään. Mun pitäis tosiaan suunnata nyt töihin. Viime kelan kirjeessä luki, että olen ollut yli 155 päivää saikulla. Yli puoli vuotta kotona sairaana. Todella pitkä aika olla poissa työelämästä. Ja voin ihan rehellisesti sanoa, en ole edes miettiny töitä puoleen vuoteen. On ollut monia tärkeämpiä asioita mielessä, oma terveys ensisijaisesti. Noh, maanantaina menen sitten työkkäriin jutteleen tilanteestani. Edelleen mietin, että pitäiskö miettiä jotain muuta työtä kuin mitä oon kolme vuotta tehny.

Lääkäriin menen toukokuun lopussa. Edelleen jotain juttuja joita pitäis lääkärissä selvittää. Onneks sain ajan noinkin aikasin, ettei menny jonnekin juhannuksen jälkeen. Ja samalla odottelen aikaa psykiatrille. Kun vihdoin sain sinne lähetteen. Pelkään vaan, että sinne on jokin puolen vuoden jono, eikä se nyt sitten enää auta kun tarvisin juttelu apua nyt. Tää sairaus on ollu niin suuri elämänmuutos. Menny ihan kaikki suunnitelmat uusiksi; työ, parisuhde, lapset. Ihan kaikki.

Käytiin tänään kummipoikaa kattomassa. Mun vanhemmat on hoitamassa pikkuista kun veljeni on vaimonsa kanssa pidennetyllä viikonloppureissulla viettämässä veljeni vaimon synttäreitä. Oli mukava käydä kun kylään tuli vielä äitini vanhemmat. Sain heitäkin nähdä pitkästä aikaa. Vanhoiksi ovat mun isovanhemmat jo tulleet. Mummolla on dementtian jokin alkumuoto ja pappa odottaa lonkkaleikkausta. Vanhuus ei tule yksin.

Taidan jatkaa euroviisujen katsomista. Menee se lauantai-ilta näinkin.

keskiviikko 11. toukokuuta 2011

Päivä 15

Se lääkäri sitten soitti. Minun maksa-arvot ovat pysyneet normaalin rajoissa, joten AIH on saatu rauhoittumaan. Tulehdus siis. Ja tästä johtuen mun saikku loppuu 15.5. Eli heidän mukaansa olen terve lähtemään töihin. Kertoisko joku sen myös mun kylkikivuille, pahoinvoinnille, vatsakrampeille ja mielialanmuutoksille? Jos nekin uskois kun lääkäri kerran niin sanoo. Tuon lääkärin soiton jälkeen aloitin sitten soittorumban. Gastron lääkäri ohjasi minut tk:seen noiden kipujen vuoksi, joten varasin sinne ajan. Se on vasta kolmen viikon kuluttua, mutta sain kuitenkin. Ihmeiden ihme. Oikeasti lääkäreille on juhannukseen asti kaikki ajat täynnä, mut sain jonkun päivystysajan tällasille vähän kiireellisille jutuille tarkoitetun. Ja työkkäriin menen maanantaina jutteleen töihin paluusta, urasuunnitelmista jne.

Lääkitystä jatketaan. Syön nyt vielä viikon 15mg kortisonia ja sitten se lasketaan 10mg:aan. Siitä sitten jonkin ajan päästä taas seuranta verikokeet ja uusi soittoaika. En tiedä miksi se niitä ihme kokeita viimeks otti, kun tuo lääkäri ei niistä taas puhunu yhtään mitään. Noh, kyllä se jotenkin todesta otti mun puheet, koska laski suunniteltua nopeammin kortisoni annosta kun kerroin näistä sivuvaikutuksista, jotka häiritsevät elämää. Että sillä ihan hyvä mieli. Ja tämä lääkäri kirjoitti mulle lähetteen psykiatrille. Vihdoin! Joulusta asti oon sitä pyytäny. Nyt vaan kun sais ajankin johonkin järkevän ajan päähän. Sinne kun yleensä on aikamoiset jonot.

Vatsa meinasi krampata tuon puhelun jälkeen. Yllättäen mun täytyykin olla työkunnossa ja kaikki pitäisi olla hyvin. Joo, vähän tuli sellanen olo, että kunhan nyt heittävät minut ulos. Seurantaa jatketaan kyllä, mutta hoitoa ei sen enempää anneta. Selviä näillä, kiitos hei.

Hyvä mieli kuitenkin, kun maksa-arvot ovat pysyneet kurissa. Se on todella hyvä uutinen!! Tuli vaan niin shokkina tuo saikun lopetus, kun kunto ei nyt ihan oo niin hyvä kuin oisin odottanu. Että loppujen lopuksi ihan hyvä puhelu.

Päivä 14 (oli eilen)

En sitten eilen muistanut päivittää ollenkaan. Edellinen yö sujui yllättäen ok. Kramppeja ei tullut, johtui ehkä siitä, että ehdin ottaa lääkkeen ennen kuin tilanne pääsi kehittymään liian pitkälle. Silti eilinen oli pahoinvointipäivä. Hyvin yleinen seuraus minulle vähän vaikeammasta yöstä. En jaksanut tehdä paljon mitään koko päivänä. Tein kuitenkin sen kysymyslistan kysyttäväksi lääkäriltä joka soittaa tänään. Tietysti, jos sieltä soittaakin joku ikävämpi lääkäri niin taidan jättää toiseen kertaan kysymykset. Olisi mukava, jos aina tietäisi kuka lääkäri soittaa. Voisi vähän valmistautua.

Leivoin kaurakeksejä eilen. Voi että niistä tuli hyviä. En edes muista milloin olen viimeksi kaurakeksejä leiponu. Ne on kyllä helppoja tehdä. Mulla oli eilen illalla aikaa, kun mies lähti johonkin koulun piknikille. Minullekin tuli kutsu, mutta vointi oli niin huono etten jaksanut lähteä mukaan. Harmi kyllä, jään aina ulkopuolelle kun olo ei anna periksi.

Viime yön taas oli vaikeuksia nukkua oikealla kyljellä, kun se oli vaihteeksi kosketusarka. Tuohon kyllä pitäisi kohta löytyä jo joku syy. Taudinkuvaan kun ei kuulu tuollaiset kivut, ainakaan minun lääkäreiden mukaan. Tiedä sitten miten muilla, jotka tätä sairastaa.

Jännittää kovasti se lääkärin soitto. Tässäpä sen pitäis parin tunnin sisällä soittaa.

maanantai 9. toukokuuta 2011

Päivä 13

Auton vienti sujui hyvin. Ajaminen oli helpompaa kuin olisin uskonu. Johtui kyllä varmaan siitä, että olokin oli niin hyvä. Oman Kian tilalle saatiin farkkuKia. Oli pikkuisen erilainen ajella ja se kun oli vielä diesel. Mutta ei se niin erilainen onneks ollut ajaa, ennenkin olen diesel autolla harjoitellut ajamista. Vein siis auton ja jaksoin vielä käydä kaupassakin. Oli mukava olla vaihteeksi liikenteessä ihan yksin. Sitä yksin liikkumista olen kaivannut. Etten koko ajan ole mieheni "armoilla". Hirveä olla riippuvainen toisen menoista ja aikatauluista kun on tottunut olemaan itsenäinen ja päästä kulkemaan niin kuin haluaa. Ja kuinka ihanaa oli käydä ruokakaupassa ihan rauhassa. Näitä elämän pieniä iloja.

Mutta nyt illalla sitten olo huononi. Mun vatsa alkoi oireileen ja nyt se on jälleen jo aika kipeä. Pallea on todella kipeä ja oikea kylki tuntuu aralta. Oikeassa kyljessä on myös se tuttu kipu, mikä siellä on yli vuoden jo ollut. Lääke on otettu tälle illalle. Nyt katsotaan selviänkö sillä yön yli vai paheneeko kipu. En tiedä onko tämä jännityksen ja rasituksen yhteisvaikutus vai mistä tämä nyt johtuu. Takana on raskas viikonloppu ja nyt jännitin sitä autolla ajoa ja keskiviikon lääkärin soitto on koko ajan alitajunnassa.

Nyt pelottaa laittaa nukkumaan, kun en halua herätä siihen kipuun minkä kramppi aiheuttaa. Helpompi olisi vain olla hereillä ja sillä tavalla saisi kuulostella omia tuntemuksia. Silloin voisi tehdäkin jotain, jos kivut pahenevat. Vaikea yö edessä.

sunnuntai 8. toukokuuta 2011

Päivä 12

Tänään on sitten äitienpäivä. Käytiin miehen vanhemmilla äitienpäivä kakkukahveilla. Mun äiti tulee hoitamaan kummipoikaani ensi viikolla niin vietämme sitten äitienpäivää. Olen ollut todella väsynyt tänään. Paljon tullut liikuttua ja nähtyä ihmisiä. Se väsyttää. Vatsa ei kuitenkaan ole kipeytynyt, mikä sinänsä on jo ihme. Pitää toivoa, että huomisen vielä pysyis kunnossa ainakin. Ja pidempäänkin mielellään. Huomenna kuitenkin minun pitää viedä Kia maalaukseen. Ja yllättäen kävi tänään ilmi, että minun täytyy tehdä se yksin. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että joudun ajamaan toiselle puolelle kaupunkia, yksin. Minä olen nykyään todella vaarallinen kuski. Ahdistun auton ratissa, keskittymiskyky ei meinaa riittää muiden liikkeiden tarkkailuun ja väsähdän hirveän nopeasti. Saa nähdä miten onnistuu. Tai kyllä minä sinne liikkeeseen asti varmaan selviän, mutta takaisin ajo vuokra-autolla.. se vähän huolestuttaa. Miehen piti olla minun mukana, mutta hän tänään muistikin, että hänellähän onkin koe heti aamulla juuri samaan aikaan auton viemisen kanssa. Tarviiko edes kertoa, että ei tullu mun suusta kovin kauniita sanoja hänelle. Jos olisin tiennyt tuosta kokeesta, niin tietysti olisin sopinut erilaisen vientiajan Kialle. Mutta pitänee vain skarpata ja yrittää olla turvallinen kuski.

Enkä ole vieläkään saanut päätettyä mitä puhun lääkärille. Pyydänkö jatkoa sairauslomalle? Ja mietin, että minun pitäisi saada lähete terapeutille. Tietäisi vain keneltä pyytää. Tuntuu yksinkertaisesti, että pää hajoaa, niin eikö siinä vaiheessa pitäisi jotain apua lähteä jostain suunnasta etsimään. Näin niin kuin kaiken järjen mukaan. Huomenna ajattelin tehdä veroilmoituksen ja sitten listan kysymyksistä, joita lääkäriltä pitää kysyä.

Paljon miettimistä. Niin vähän aikaa. Ja voimat on ihan loppu.

Päivä 11

Aamu alkoi hyvin. Vatsa oli vähän kipeä, mutta sain kuitenkin nukuttua pitkään. Juuri ja juuri jaksoin käydä lääkkeen ottamassa. Jostain syystä mulle on tullut tällainen unikausi taas päälle. Pystyisin nukkumaan vaikka kellon ympäri. 

Iltapäivällä käytiin miehen kummipojan 2-v. synttäreillä. Oli kyllä mukava nähdä miehen veljiä ja heidän puolisoitaan. Vaikka vieraita siellä oli niin silti tilanne ei käynyt mullekaan ahdistavaksi. Kai se, että siellä oli lapsia helpotti. Lapset olivat koko ajan pääosassa ja sehän se oli tarkoituskin. Sankari oli saanut kaikenlaisia autoja lahjaksi ja niillä lapset sitten leikkivät. Mukava oli seurailla leikkejä. Juttelin siinä sitten mieheni kaksoisveljen vaimon kanssa. Kertoilin hiukan tästä mitä nyt on diagnosoitu minulla ja mitä kortisonit ovat tehneet jne. Oli mukava vaihtaa ajatuksia muidenkin kuin oman miehen kanssa. Virkistävää saada uusia näkökulmia asioihin. Ja sovittiin, että lähdetään porukalla tivoliin kun se tänne tulee. Se on mukavaa niin heidän lapsilleen kuin meille aikuisillekin. Ja hekin pääsevät johonkin vähän vauhdikkaampaan laitteeseen kun minä ja mieheni voimme pitää lapsista huolta sillä aikaa. Ja ideahan on saada minut vähän ihmisten ilmoille, etten ihan mökkihöperöksi muutu kotona. Jotain muutakin ajateltavaa kuin vain omat ongelmat. 

Huomenna on sitten äitienpäivä. Löysin netistä ihanan kolmen suklaan juustokakku ohjeen. Kun äitini tulee tänne ensi viikolla, ajattelin että jos sen kokeilisin leipoa. Äiti kun tunnetusti rakastaa suklaata.

lauantai 7. toukokuuta 2011

Päivä 10

Hmm.. en ehtinytkään eilisen puolella kirjoittaa. Mutta melkein kuitenkin ja se saa riittää tällä kertaa. Käytiin katsomassa se Fast & Furious 5. Ihan ok leffa. Siinä sai nauraa ja musiikki oli todella hyvää. Mukavasti kului vähän yli pari tuntia. Harmitti vain kun mies oli pyytäny kaverinsa mukaan. Niin kuin olisi kolmas pyörä ollu treffeillä mukana, mutta ei se loppujen lopuksi niin haitannu. Ja tuskin kaveriakaan haittas, se halusi vaan nähdä sen elokuvan.

Hyvät päivät jatkuu. Tänään jopa siivottiin ja olo pysyi silti hyvänä. Aamu vaan alkoi vähän huonosti. Heräsin vasta vähän ennen yhtätoista, kun lääke pitäisi ottaa 7-9 välillä aamulla. Se liittyy jotenkin elimistön omaan kortisonituotantoon. Noh, kerta se vaan oli. Huomenna taas tunnollisesti ylös ennen yhdeksää lääkkeen ottoon. Elokuvissa mun vatsaan alkoi sattua. Ja kun sanon vatsaan, tarkoitan tuota maksan seutua ja oikeata kylkeä. Mutta sekin meni onneksi ohi.

Huomenna on sitten ne 2-v. synttärit. Mies lupas, ettei se jätä minua yksin sinne vieraiden keskelle. Onneks se tietää ja ymmärtää, kuinka epämiellyttävältä se tuntuu. Nyt väsyttää niin kovasti, että huomenna lisää.

torstai 5. toukokuuta 2011

Päivä 9

Olen jo lähes normaali kunnossa, lähes kuin kuka tahansa terve ihminen. Jaksoin tänään tehdä ruokaa ja normaaleja arkiaskareita. Kuulostaa hassulta, tiedän, mutta mulle tämä on iso asia. Ensin olin viisi kuukautta todella sairas, eikä mitään saanut tehtyä. Nyt alkaa voimat palautumaan pikku hiljaa. Nyt on taas sellanen olo, että vois kokeilla töissä oloakin. Sitä kummasti unohtaa kuinka kipeä olin viikko sitten ja tuntui, että mikään ei onnistu. Eikä mitään pystyny tekemään. Sitten taas kun vaikka tekee viikkosiivouksen, niin tuntee kyllä, ettei voimat ole ihan entisensä. Joka aamu on yllätys, että minkälainen olo tänä päivänä tulee olemaan. Siitä kun ei ole mitään takeita, että hyvä kausi jatkuu ja kuinka pitkään.

Pitää alkaa kyllä miettimään, että mitä oikeasti sanon lääkärille kun se soittaa. Pitää kai kirjoittaa lista ensinnäkin mieltä askarruttavista asioista. Se on huono, kun niitä ei heti kirjoita ylös niin unohtaa ne kaikki kysymykset. Hyvä kuitenkin, että tänne olen osan kirjoittanut, niin pystyy täältä niitä löytämään. Myös sairausloman jatkumisesta täytyy keskustella. Toisaalta voisin sanoa, että voisin kokeilla töissä oloa. Sitten taas toisaalta vakipaikkaa mihin palata ei ole, niin pitäisi etsiä jotain sijaispaikkaa, enkä tosiaan ole hyvä sijainen kun ei minuun voi luottaa että töihin pääsen joka aamu. Tietysti tässä nyt pitää kuunnella ne verikokeiden tuloksetkin. Jos siellä on huonoja tuloksia niin, mieli on kyllä maassa sen jälkeen. Tai jos lääkärit ovatkin päättäneet jotain uusia tutkimuksia, niin kyllähän sekin saa miettiin asioita uudestaan. Vaikeaakin vaikeampi tilanne. Ja tuo mun oikea kylki on edelleen kipeä ja se kipeytyy aina kun teen jotain enemmän fyysistä. Pitäisiköhän miettiä alan vaihtoa? Jos olisin jossain konttorityössä, niin työhön paluu olis voinut jo onnistuakin. En minä tiedä, ja ahdistaa kun joutuu miettimään näitä. Miehen kans on juteltu tästä, mutta eipä olla päästy puusta pitkälle. Minä kai se olen joka loppu peleissä tekee päätökset. Lueskelin eilen AIHin lääkityksistä ja siellä sanottiin, että yks lääke huonontaa vastustuskykyä paljon ja minä kun töissä olen pöpöjen ympäröimänä niin mietin, että kuinka sairaana sitten olisinkaan. Paljon paljon miettimistä.

Kummipoika on jo lähes parantunu keuhkokuumeesta. Enää pientä yskää. Isovelikin sitten sairastui siihen samaan tautiin. Hänkin on jo onneksi parempaan päin. Ovat sitten kotona tämän viikon. Hyvä kuitenkin, että ovat jo parantumassa.

Huomenna leffaan. Mies tarjoaa minulle leffaillan. Ja hän kyllä valitsee elokuvankin, eli huomenna vuorossa siis Fast and furious 5.

keskiviikko 4. toukokuuta 2011

Päivä 8

Verikokeista selvitty. Ei vaatinut kuin neäjä pistoa ja kaksi pistäjää. Mut kaikki 8 putkea verta saatiin otettua. Enkä ees pyörtyny. Tänään on ollu jo helpompi olla. Mukava kun sai liikkua. Lähdettiin sitten miehen koulupäivän jälkeen käymään liikenteessä. Nyt on molempien äiteille ostettu lahjat ja kortit. Ja miehen kummipojalle ostettu 2-v. lahja. Ja minäkin löysin uuden vyön itselle. Että hyvä päivä ollu.

Kävin yhdessä sivuapteekissa tänään hakeen reseptilääkkeitä. Ajattelin, että olis nopea reissu kun ei ollu ruuhka-aika ja syrjäinen apteekki. Kuinka väärässä olinkaan. Siellä meni kauemmin kuin ruuhka-aikaan keskustan apteekissa. Jostain syystä siellä viedään reseptit takahuoneeseen, jossa yksi tai kaksi kirjoittelee niitä ja hakee lääkkeitä. Jos tulee jotain epäselvää niin haetaan asiakas tiskille ja kysellään siltä asiasta, mennään takas takahuoneeseen ja kirjoitetaan kaikki uudestaan. Normaalistihan lääkepurkkeihin kirjoitetaan se lääkärin ohje siinä asiakkaan silmien edessä tiskillä. Ja samalla kun nämä pari ihmistä paahtaa siellä takana, neljä tai viis muuta odottelee että joku tulis ostaan käsikauppalääkkeitä. Tais olla viimeinen kerta kun siellä vapaaehtoisesti käyn.

Nyt on kyllä tosi väsyny olo. Jännitin sitä verikoetta paljon, enkä nukkunu oikein kunnolla. Ei kulje kyllä ajatuskaan yhtään väsymyksestä johtuen. Tässä siis kaikki tältä päivältä.

tiistai 3. toukokuuta 2011

Päivä 7

Tämä päivä alkoi aikaisin säikähdyksellä. Mies heräsi ennen seitsemää, katsoi että kello on jo kahdeksan ja pomppasi sängystä ylös niin, että minäkin säikähdin ja heräsin. Oon siitä lähtien sitten ollut hereillä. Eihän se uni enää sen jälkeen tule kun jotain säikähtää. On ollu aika pitkä päivä kun tänään on ollu vielä se fyysisen rasituksen kieltokin. Oonpa sitten pyöriny päivän netissä kaikkea turhaa lueskellen.

Nukuin viime yön ilman kipulääkettä (syön tähän sairauteen tarkoitettua kipulääkettä lähes päivittäin, joka harmi kyllä ei auta kipukohtauksiin, ehkäisee niitä kylläkin suurimman osan ajasta). Tavoitteenahan on, että voisin olla täysin ilman sitäkin lääkettä, mutta ei se kyllä vielä onnistu. Silloin tällöin kuitenkin vietän yön ilman. Vaikka kyllä se jännittää, että eihän kohtaus tule päälle. Hyvin meni yö. Mukava välillä olla ns. lääkkeetön.

Tänään tuli postissa kaksi leffalippua ja herkkulippu. Olin voittanu Finnkinon pääsiäisarvonnassa yhden palkinnoista. Tuli kyllä iloinen mieli tuosta. Näköjään kannattaa joskus osallistua noihin arvontoihin.

Huomenna aamulla suuntana on sitten verikokeet. Sitten saa taas viikon jännittää, että minkähänlaisia tuloksia sieltä tulee.

maanantai 2. toukokuuta 2011

Päivä 6

Jo toinen hyvin hiljainen päivä putkeen. Tänään kuitenkin jaksoin tehdä kotihommia enemmän kuin viikkoon. Selvä merkki siitä, että olen paremmassa kunnossa. Huomenna en sitten saakaan tehdä mitään erityistä. Verikokeet on keskiviikkona ja ohjeissa oli, että tiistaina pitää välttää fyysistä rasitusta. Saisinkohan kuitenkin käydä kävelyllä vai lasketaanko se fyysiseksi rasitukseksi? Ei sitäkään kyllä kerrottu, että mitä kokeita ovat ottamassa kun tuollasia ohjeita annettiin. Varmaan taas useampi putki verta täytyy antaa. Tänään juuri katsoin, että viime verikokeista tullut mustelma on kadonnut vihdoin, johan se kuukauden tuossa käsivarressa olikin.

Minusta tuntuu, että minusta on tullut huono ystävä. En oikein jaksa käydä tapaamassa ketään. Yksikin kaveri on jo neljä kuukautta yrittäny sopia näkemistä ja aina tulee jotain, etten jaksa/pysty/pääse siihen tapaamiseen. Helpointa olisi, että kun minulla on tarpeeksi hyvä olo eikä masenna liikaa, voisin vain soittaa että nähtäiskö nyt. Kaikilla muillakin on elämä, joka ei todellakaan pyöri minun vointini ympärillä, joten tuo ei onnistu. Yleensä menee päällekäin kaverin jonkun muun menon kanssa. Silti kaipaan ystäviäni, enemmän kuin he ehkä tietävätkään. Välillä vain olen niin masentunu tai kipeä, etten halua edes vastata puhelimeen saati sitten tavata ja puhua jonkun kanssa. Riittää kun miehelleni puhun, sekin on välillä ylivoimaista. Onhan näitä todella hyviäkin päiviä jolloin mielelläni juttelen kavereiden kanssa ja olis ihana nähdä, näitä päiviä vaan on vähän harvemmassa. Ehkä sitä tässä jossain vaiheessa taas saa itseään niskasta kiinni ja järjestää edes pari tapaamista. Niistä kun lopulta tulee aina hyvä mieli.

sunnuntai 1. toukokuuta 2011

Päivä 5

Vappu oli ja vappu meni. Enkä minä jaksanut lähteä katsoon niitä vanhoja autoja. Olin kyllä hereillä jo hyvissä ajoin, mutta kun tuntui, että unta riittää niin jäin nukkuun. Mieskään ei pistänyt tästä pahakseen, vaan lepäili myös aamupäivän hyvillä mielin. Tää päivä on kyllä ollut ja mennyt ohi ilman mitään isompia tapahtumia.
Tehtiin ruokaa ja katsoin pari leffaa. Siinäpä se.

Kummipojasta en tänään ole kuullut mitään, mikä tarkoittanee, että ainakaan huononpaan ei ole tapahtunu muutosta. Vatsakin alkaa palailla normaali tilaansa, vain vähän kipeäksi.

Aamupäivällä katselin itseäni peilistä ja aloin miettiin, että kaikki kortisonia syövät alkavat muistuttaa toisiaan jossain vaiheessa. Kortisonihan aiheuttaa syöjilleen ns. kuukasvot, eli posket pyöristyvät ja iho muuttuu ohueksi. Minulla on nykyään nuo kuukasvot. Ja muistan ystäväni kun hän söi kortisonia, hän näytti ihan samalta kuin minä. Omat piirteet häviävät jonnekin ja kasvoja hallitsevat nuo kortisonin aiheuttamat piirteet. Ei enää nykyään haluta tavata kavereita joita en ole nähnyt vähään aikaan, koska pelkään kuinka he suhtautuvat muuttuneisiin piirteisiini. Inhottava saada vastaan vain tuijottamista, mutta kukaan ei kehtaa sanoa mitään. Sitten minun täytyy selittää, että syön kortisonia, en ole raskaana tai muuten vain lihonut, vaan nämä on näitä sivuvaikutuksia. Tulee itsellekin sellanen olo, että selittelen vain. Helpompi ois vaan jättää sanomatta ja antaa ihmisten miettiä mitä miettivät. Ensi viikonloppuna mennään miehen kummipojan synttäreille. Tiedossa on hänen sukunsa tapaaminen ensi kertaa kortisonin syönnin aloittamisen jälkeen. Ja tietysti siellä on myös mulle vieraita ihmisiä. Jännitän jo etukäteen näitä juhlia. Onneksi kaikki sukulaiset tietävät tilanteeni, niin sitä nyt ei tarvi hirveästi taas selittää. Parempi olisi kyllä yrittää olla jännittämättä. Jännittäminen kun yleensä laukaisee kipukohtauksen mulle.

Taidan lopettaa tänään lyhyeen. Väsyttää, kun on ollut niin rankka vappu.. heh..

lauantai 30. huhtikuuta 2011

Päivä 4

Mies lähti baariin kavereittensa kanssa ja mun ilta on menny katsoessa huonoja leffoja. Eipä silti valittamista, oon ollu jo lähes kivuton tänään. Viime yö meni vielä särkylääkkeiden voimalla ja ihmeiden ihme, sain nukuttua aamulla vielä kolme tuntia kortisonin oton jälkeen (yleensä se piristää niin, että ei toivoakaan unesta). Palautumista. Sitä tää on.

Äiti soitti aamupäivällä, kertoi että mun veljenpoika (hän on myös kummipoikani) on joutunu sairaalaan korkean kuumeen vuoksi. Sain iltasella kuulla, että kummipojalla on keuhkokuume. Huomiseen asti ovat ainakin sairaalassa. Hirveä kun niin pieni on niin sairas. Kummipoikani on vasta vähän yli vuoden vanha. Mutta, jos nyt saatais se sairastelukierre pysäytettyä. Takana on jo monta korvatulehdusta ja monta kuumetta parin kuukauden sisällä. Ajatukset on kyllä pikkumiehen luona sairaalassa kuin myös veljeni ja hänen vaimonsa.

Tänään mielialakin on pysynyt suht tasaisena. Varmasti auttaa, että oon paremmassa kunnossa ja kivut ovat jo siedettävämmät. Haaveena olis huomenna päästä kaupungille kattoon vanhojen autojen kulkuetta, kun kavereiden autokin on siellä mukana. Sen näkee kyllä sitten vasta huomenna, mikä vointi on. Inhottava kun ei pysty tekemään mitään sitovia suunnitelmia, kun aina pitää pitää avoimena peruuttaminenkin, jos vointi mulla yhtäkkiä huononeekin.

Hyvää vappua kuitenkin!

perjantai 29. huhtikuuta 2011

Päivä 3

Särkylääkkeen otto auttoi, yöllä ei tullut kramppeja. Muutenkin olen tänään ollut paremmassa kunnossa kuin eilen, vaikka vatsa on edelleen niin kipeä ettei liikkeelle oikein pääse/jaksa/pysty lähteen. Särkylääkkeiden otto on multa oikeasti kiellettyä, mutta poikkeuslupa on. Jos mikään muu ei auta kipuun niin silloin saa yhden ottaa. Ja kuinka paljon se silloin auttaakaan kun kipu on pahimmillaan. Voi kyllä olla, että ensi yöksi syön kyllä vielä yhden. Vapusta tulee kyllä ihan superrauhallinen mulle, kun sattui nää kivut vielä tähän väliin. Mutta tällä mennään tänä vuonna.

Tuli aika gastroltakin. Verikokeet ens keskiviikkona ja viikon päästä siitä soittoaika lääkäriltä. Ottavat jotain erilaisia verikokeita, koska pitää edellisenä päivänä välttää fyysistä rasitusta ja kokeet otetaan sairaalassa, ei lähi tk:ssa. Ja sainpa sitten miehen kanssa riidan aikaseksi tästäkin verikokeesta. Se on jo aamulla ja minulla täytyy olla siellä saattaja. Pelkään, että alkaa taas vaihteeksi heikottaan, jos ne eivät saakaan verta otettua niin helposti. Mies ei heti ollut valmiina minua kuskaan niin vetäsin kunnon raivarit ja suostuihan se lopulta minua saattamaan, vaikka joutuukin koulusta olemaan hetken poissa. En tiedä kumpi meistä oli oikeassa, mutta koen, että minun hyvinvointi menee yhden koulutunnin edelle. Ihan sama minkä tunnin päälle se menee. Eilen illallakin saatiin kunnon huutoriita päälle, kun mies ei ollut tyhjentänyt tiskikonetta, vaikka oli luvannut. Minä sitten "marttyyrina" sen tyhjensin ja syyllistin miestä ihan kunnolla. Kyllähän se siitä hermostu, kuka tahansa olisi hermostunut. Illalla sain kuitenkin hyvän yön suukon, ettei päivä ihan huonosti loppunut. Tällaista se meidän arki on. Kun toinen ei aina jaksa/muista tehdä kaikkea mitä minä häneltä odotan, minä saan itkupotkuraivarit ja riita on valmis. Arjesta on tullut kauhean raskasta. Olen ihan normaalissakin elämässä niin temperamenttinen ja nämä kortisonit vaan pahentaa tilannetta. Kyllä tähän pitäis jotain muutosta saada. Tai voi vain toivoa, että mies jaksaa. Ja samalla toivon, ettei hän kuitenkaan uppoutuis niin kauheasti tietokoneelleen ja pelimaailmaan. Kyllä minäkin kaipaan huomiota, vaikka välillä äksyilenkin.

Autoliikkeestäkin saatiin jo vastaus. Maahantuoja on valmis maksamaan puolet maalauksesta. Pitänee tarttua tarjoukseen ja maalauttaa katto ja konepelti uusiksi. Sittenhän auto on kuin uusi, ja uskon, että jälleenmyyntiarvokin on parempi kun maali on paremmassa kunnossa. Ja mullakin mielenrauha säilyy siltä osin, kun ei tarvi pelätä, että pintalakka lohkeaa pois.

Ja Williamin & Katen häät olivat ihanat! Morsiamen puku oli niin kaunis. Pitihän ne häät katsoa kun mahdollisuus oli. Olivat niin onnellisen näköisiä, ettei paremmin vois asiat olla. Ihana oli katsoa ja ihmetellä.

torstai 28. huhtikuuta 2011

Päivä 2

Huono aamu. Pahoinvointia, pyörrytystä, kipua ylävatsassa. En edes muista viime kertaa kun on ollut näin huono vointi aamulla. Puoli vuotta sitten tuo oli ihan arkipäivää, mutta nyt kortisonin aloituksen jälkeen, aamu vointini on ollut suhteellisen hyvä. Ja tietysti tämä sattui juuri sille päivälle kun oli menoa heti aamusta. Kortisoni annoksen pienentämisen jälkeen olo on ollut huono aamuisin. En tiedä johtuuko se siitä pienennyksestä vai onko tässä jotain muuta taustalla. Autoliikkeessä käynti oli kyllä kauheaa ja kaupassa todella vaikeaa kun vatsa oli turvonnu kaksinkertaiseksi ja päässä huippasi. Kotiin tultua nukuin kolmen tunnin päikkärit. Kipu väsyttää hirveästi. Ylävatsa on edelleen todella turvoksissa. Vähän yö pelottaa, että mitä se tuo tullessaan. Kunhan vain ei tulis vatsakramppeja. Niitä pelkään, kun ne ovat niin kokonaisvaltaisia. Olen täysin toimintakyvytön kramppien tullessa. Siinä hetkessä haluaa vaan, että ne loppuu ja on valmis tekemään mitä vaan sen eteen.

Käytiin tosiaan avomieheni kanssa autoliikkeessä. Ostettiin alle vuosi sitten -07 vuosimallinen  Kia. Siinä oli jotain naarmuja katossa ja nyt niistä naarmuista on lähtenyt päälly lakka repeytymään pois. En ole ikinä kuullu, että jollain olisi näin käynyt. Enkä tiedä mistä se johtuu. Nyt vaan yritetään, että jos vaikka jotain saatais takuun piikkiin. Todennäköisesti ei, mutta häviävän pieni mahdollisuus on, joten yrittää aina pitää.

Harmittaa kun tämä päivä on mennyt taas sairastellessa. Olin jo niin tottunut, että pääsen taas liikkeelle ja jaksan tuouhuta. Nyt tuli kyllä takapakkia kerralla kunnolla. Toivossa eletään, että huomenna olis parempi päivä. Vappukin on tulossa. Voi olla, että mulla menee vappu kotona ollessa leffoja katsellessa. Mies taitaa lähteä opiskelukavereittensa kanssa katsomaan kaupungin meininkiä. Paljon on mun elämä rauhoittunut. Ikinä en ole kova ollut kulkemaan tai juhlimaan, mutta välillä harmittaa kovastikin kun mitään ei jaksa tai pysty.

Huomenna on uusi päivä. Toivottavasti hiukan parempi.

keskiviikko 27. huhtikuuta 2011

Päivä 1

Aamu alkoi pitkästä aikaa kivuilla. Huhtikuun alussa olin vihdoin niin hyvässä kunnossa, että pääsin jälleen käymään kävelylenkeillä. Nyt olen kuitenkin kävellyt liikaa liian nopeasti ja molemmat kantapäät ovat kipeytyneet. Tästä johtuen olen pitänyt muutaman päivän tauon kävelyille, että saisin jalkani kuntoon. Tämä tauko kuitenkin vaikuttaa huonosti maksaani. Oikeassa kyljessäni on paineen tunnetta ja kipua. Lääkärit ihmettelevät, että mistä se johtuu. Mistä minä sen tietäisin! Tiedän vain, että liikunta auttaa, kunhan se on rauhallista liikuntaa. Nyt kipuja kuitenkin on ja tämä saa minut ärtyneemmäksi kuin normaalisti. Avomieheni kävi ostamassa minulle jäätelöäkin saadakseen minut paremmalle tuulelle. Ihanasti tehty. :)

Tänään on toinen päivä pienemmällä kortisoni annostuksella. Nyt odotellaan, jos se vähän auttaisi näihin mielialan vaihteluihin. Olen temperamenttinen ihminen muutenkin. Eikä kortisonin syönti ole tosiaankaan helpottanut tilannetta. Kortisoni tosiaan aloitettiin maaliskuussa. Aluksi annostus oli 30mg ensimmäiset 2vko, seuraavat 4vko söin 20mg päivässä. Koska maksa-arvot lähtivät niin hyvin laskuun, aloitettiin pääsiäisen jälkeen 15mg päivässä. Nyt odottelen kirjettä gastron polilta, missä kerrottaisiin seuraavan verikokeen aika ja puhelinaika lääkärille. Tällä kertaa olisin kyllä halunnut käydä lääkärillä ihan henkilökohtaisesti. Kovasti on tullut kysymyksiä lisää kortisonista ja AIHista. En esimerkiksi tiedä missä vaiheessa sairauteni todettiin, kuinka pitkälle se on edennyt ja minkälainen ennuste minulla on. Tiedän, että tämä on erittäin harvinainen sairaus, eivätkä lääkärit ehkä ole täysin perillä tästä vielä, mutta kaipaisin silti jotain infoa. Tai edes että minun kanssani keskusteltaisiin kunnolla ilman jatkuvaa kiirettä. Ja tällä kertaa päätetään myös saikun jatkosta. Teen pätkätöitä (yllättäen) eli minulla ei ole tuttua paikkaa minne palata. Tämä jo itsessään tuo paljon stressiä. Miten markkinoit itseäsi töihin, kun aina ei voi olla varma voinko aamulla tulla töihin vai olenko liian sairas. Myöskään mielialanvaihtelut eivät todellakaan sovi työhöni. Jotain tälle tilanteelle pitäisi saada tehtyä. Töihin olisi ihana päästä, viimeistään sitten kun mieli pysyis vähän paremmin hallinnassa.

Huomenna onkin erilainen päivä. Tiedä sitten mitä se tuo tulessaan. Toivottavasti hyviä uutisia.

Mistä aloittaisin

Päätin aloittaa blogin kirjoittamisen, jotta lähipiirini ei ihan kyllästyisi juttuihini. Tämän blogin tarkoitus on käsitellä elämääni johon tällä hetkellä kuuluu hyvin vahvasti minulla juuri todettu sairaus: autoimmuunihepatiitti ja sen sivuvaikutukset. Blogi ei kuitenkaan käsittele pelkästään sairauttani vaan myös muuta arkielämääni sairaslomalaisena.

Tässä hiukan taustaa sairaudestani. Maaliskuussa 2010 aloin oireilemaan ylävatsan kramppikohtausten muodossa ja kesällä hakeuduin lääkäriin, koska kivut eivät helpottaneet. Syitä kipuiluun ei vielä löydetty. Lokakuun lopussa muutuin keltaiseksi ja vointini huononi niin paljon, että jouduin sairaalaan. Maksa-arvoni huitelivat pilvissä. Sairaalassa vietin viikon toipuen ja odotellen vastauksia, että mikä minulla on. Syitä ei löydetty, mutta maksa-arvoni saatiin laskuun. Tästä alkoi tutkimuksissa ramppaaminen. Minulle tehtiin neljä tai viisi ylävatsa ultraa, ruokatorven ja vatsalaukun tähystys, magneettikuva, tietokonekuvaus ja lopulta otettiin maksan koepala. Verikokeissa käyn säännöllisesti. Sairaslomalla olen ollut lokakuusta lähtien. Maaliskuussa 2011 minulle lopulta annettiin diagnoosi; autoimmuunihepatiitti (AIH). Tämä ei ole ihan täysin varma diagnoosi, koska sairastumiseeni liittyy myös antibioottikuuri, mutta lähes varma kuitenkin. Ja lääkitys aloitettiin sen mukaisesti. Vahva annos kortisonia. Kortisonin mukana maksa-arvoni ovat lähes normalisoituneet, mikä on erittäin hyvä asia. Samalla olen kuitenkin joutunut kokemaan lähes kaikki kortisonin haittavaikutukset. Niihinhän kuuluu mm. turvotus, ruokahalun lisääntyminen, nopeat mielialan muutokset, masentuneisuus, ärtyisyys jopa vihamielisyys, ihokarvojen tummuminen, jne. Tällä hetkellä en voi kuvitellakaan palaavani työhöni, koska se vaatii kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta joita ominaisuuksia minulla ei todellakaan ole juuri nyt. Parin viikon kuluttua on uudet verikokeet ja lääkärin soittoaika. Minun täytyy tällä kertaa avata suuni ja kysyä tarkemmin tuosta lääkityksestä ja sen sivuvaikutuksista. Tämä alkaa olla todella raskasta niin minulle kuin lähipiirillenikin, varsinkin avomiehelleni joka joutuu kestämään päivittäiset räjähtelyni ja mielialan muutokset.

Siinä on minun tämän hetkinen tilanteeni.

Tästä on hyvä aloittaa.

maanantai 4. huhtikuuta 2011

AIH

Tänne ajattelin hiukan koota faktaa autoimmuunihepatiitista eli tuttavallisemmin AIHista. Tämä sairaus kun tuntuu olevan monille outo ja pelottava jo sanana. Ja kun mainitsee sanan hepatiitti, ensimmäinen kysymys on yleensä "tarttuuko se?". Syytä AIHin puhkeamiseen ei tiedetä, mutta tarttuva tämä sairaus ei ole. AIHin hoito on kehittynyt suunnattomasti viime vuosien aikana. Joten jos haet tietoa netistä, keskity viime vuosina julkaistuihin teksteihin, jotta välttyisit vanhentuneelta tiedolta. Netistä tietoa etsiessä kannattaa olla kriittinen. Kaikkea lukemaansa ei pidä uskoa (kauhutarinoitakin riittää ja väärää tietoa). Siksi kannattaakin kiinnittää huomiota artikkelin kirjoittajaan ja vuoteen milloin se on julkaistu. Mitä uudempi, sen parempi. Ja omalta lääkäriltä kannattaa kysyä, jos jokin askarruttaa.
Minäkin kirjoitan blogiini vain omista kokemuksistani, siksi en voi sanoa että kokemukseni pätisivät myös muiden AIHiin sairastuneiden kohdalla. Jokainen on yksilö.

Kuulun itse Munuais- ja maksaliittoon. Heidän sivuiltaan löytyy paljon hyödyllistä perustietoa. Linkki heidän sivuilleen on: Munuais- ja maksaliitto .
Sivuilta löytyy myös lista yleisimmistä maksasairauksista ja jokaisesta löytyy jotain tietoa sairauden nimeä klikkaamalla: Tietoa maksasairauksista
Laitan vielä erikseen linkin autoimmuunihepatiittiin, josta löytyy vielä enemmän tietoa: Autoimmuunihepatiiitti


Kuka minä olen

Elämäni sellaisena kuin se oli ollut muuttui, kun minulla todettiin autoimmuunihepatiitti maaliskuussa 2011.
Minulla on ihana mies ja perheeseemme kuuluu myös lemmikkimme. Päätin alkaa kirjoittamaan blogia pystyäkseni purkamaan ajatuksiani. Minulle kirjoittaminen on ollut aina helpompaa kuin puhuminen. Blogini koostuu omista mietteistäni niin aihia kuin jokapäiväistä elämäänikin koskien. 

AIH on vielä suht tuntematon sairaus ja netistä löytyy paljon väärää ja vanhentunutta tietoa siitä. Senkin vuoksi päätin kirjoittaa omasta elämästäni aihin kanssa. Toivon, että tästä blogista on edes yhdelle sairastuneelle apua ja ehkä vertaistukea (jota itse olen kovasti kaivannut).

Hiukan taustaa sairastumisestani. Maaliskuussa 2010 aloin oireilemaan ylävatsan kramppikohtausten muodossa ja kesällä hakeuduin lääkäriin, koska kivut eivät helpottaneet. Syitä kipuiluun ei vielä löydetty. Lokakuun lopussa, antibioottikuurin jälkeen, muutuin keltaiseksi ja vointini huononi niin paljon, että jouduin lopulta sairaalaan. Maksa-arvoni huitelivat korkealla. Sairaalassa vietin viikon toipuen ja odotellen vastauksia, että mikä minulla on. Syitä ei löydetty, mutta maksa-arvoni lähtivät laskuun.Tässä vaiheessa lopetin kaikkien siihen mennessä ottamieni lääkkeiden syömisen, jotta maksani saisi rauhoittua. 
Siitä alkoi sitten tutkimuksissa ramppaaminen. Minulle tehtiin neljä tai viisi ylävatsa ultraa, ruokatorven ja vatsalaukun tähystys, magneettikuva, tietokonekuvaus ja lopulta otettiin maksan koepala. Verikokeissa käyn edelleen säännöllisesti. Maaliskuussa 2011 minulle lopulta annettiin diagnoosi; autoimmuunihepatiitti (AIH). Tämä on 99%:n varma diagnoosi, koska sairastumiseeni liittyy myös antibioottikuuri. Lääkitys aloitettiin aihin mukaisesti. Vahva annos kortisonia. Kortisonin mukana maksa-arvoni ovat lähes normalisoituivat, mikä oli erittäin hyvä asia. Samalla jouduin kuitenkin kokemaan lähes kaikki kortisonin haittavaikutukset. Niihinhän kuuluu mm. turvotus, ruokahalun lisääntyminen, nopeat mielialan muutokset, masentuneisuus, ärtyisyys jopa vihamielisyys, ihokarvojen tummuminen, jne. Lokakuussa 2011 maksa-arvoni tuplasivat parissa viikossa, jolloin minulle aloitettiin kortisonin rinnalle azamun lääkitys. Tällä tiellä olen edelleen.
Muuttuneen elämäntilanteeni vuoksi paluu entiseen työhoni päiväkotiin näyttää hyvin epätodennäköiseltä, joten uuden ammatin etsintä on käynnissä.

EDIT: Syksyllä 2012 aloitin uudet ammattikorkeakouluopinnot. Tällä hetkellä opiskelen itseäni taloushallinnon tradenomiksi. Toivottavasti tästä löydän itselleni yhtä mielenkiintoisen uran kuin työni päiväkodissa oli.

HUOM! Jos haluat ottaa minuun yhteyttä ja jutella enemmänkin aihista, tai muuten vain elämästä s-posti osoitteeni on: tea . 38days (at) gmail . com  (ilman välilyöntejä tietysti). Minä vastaan kyllä :)