Päivä 48 (elämä jatkuu?)

Mihin tämä aika häviää. Ihan juuri oli elokuu ja nyt on jo kohta marraskuu. Päivät häviää ja elämä kuluu eteenpäin. Isoja muutoksia ei tapahdu juuri nyt mun elämässä, vaan se kulkee pikku hiljaa mutta varmasti kohti huomista. Ja pitää myöntää, että välillä tuntuu vaikealta kirjoittaa tänne kun ei oikeastaan ole mitään erikoista kirjoitettavaa. Tietysti, jos aihin suhteen tapahtuu jotain, niin tännehän minä yleensä tunteeni puran.

Nyt kun kortisoni on lopetettu ja seuraavia kontrolliverikokeita vasta odottelen, olen alkanut miettimään, että minulla olisi nyt mahdollisuus ehkä painon pudotukseen. Tänään terapiassa katseltiin läpi vanhoja kuvia (vuodesta '09 vuoteen '12) kuinka lääkkeet ja muutenkin sairastuminen on vaikuttanu mun ulkonäköön. Ja onhan ne vaikuttanu, ihan järjettömän paljon. Siinä parin eka kuukauden aikana kun kortisoni aloitettiin, mun paino nousi n.15kg ihan tuosta vain. Kuvista sen näki hirveän selvästi ja se teki kipeää. Tää on mulle edelleen vaikea aihe, enkä tiedä miten sitä käsitellä.

Muuten mieliala on alkanut paraneen. Välillä uskallan jo ajatella tulevaisuutta. Siis oikeasti pystyn jo haaveilemaan jostain pikku jutuista. Hyvin epävarmaa se on edelleen ja välillä kaatuu maailma niskaan, mutta pientä edistymistä on havaittavissa. Kun vaan ei tulis mitään suurta takapakkia nyt. Kun vaan pysyisin terveenä.

Päivä 47 (saikkupäivä)

Kortisonin lopettamisesta tulee kuluneeksi kohta kolme viikkoa. Vierotusoireita ei ole tullut ja olen ollut siitä erittäin kiitollinen. Koko ajan kuitenkin "kuuntelen" ja tarkkailen itseäni tulehduksen uusimisen pelossa. Viime viikosta lähtien olo on ollut vähän huono koko ajan ja tänä aamuna en päässyt kouluun kun koko ajan oksettaa ja huimaa. Hyvin elävästi tulee mieleen oireet parin vuoden takaa kun tämä kaikki alkoi. Silloin minua oksetti ja huimasi koko ajan ja lopulta muutuin keltaiseksi. Nyt seuraan joka päivä mm. silmieni väritystä, että pysyvätkö ne valkoisena. Minua pelottaa todella paljon. Voiko oikeasti olla, että en pystykään olemaan ilman kortisonia? Toivon, että tämä paha olo olisi vain jokin ohi menevä pöpö, mutta silti tuolla alitajunnassa kytee pelko. Oireet on niin samanlaiset verrattuna viime tulehdukseen. Seuraavat verikokeet on vasta marraskuun puolessa välissä. Mutta jos olo jatkuu tällaisena, minun on kai pakko soittaa gastrolle ja pyytää verikokeita aiemmin. Jos tulehdus nyt uusii, minulta ei oteta uutta koepalaa, koska uusi tulehdus vahvistaisi diagnoosin. Olisi kuitenkin mukava tietää miten maksa voi. Onko tapahtunut mitään muutosta yms. Ja mieluummin minä käyn läpi koepalanoton ja 4-6 tunnin paikoillaan olon kuin käyn läpi uuden tulehduksen.

Pari vuotta sitten sairastuin kunnolla syksyllä näihin aikoihin, muutuin keltaiseksi ja jouduin sairaalaan. Vuosi sitten syksyllä minulla uusi tulehdus teki tuloaan. Silloin auttoi kun aloitettiin azamun. Kunto parani nopeasti. Miksi tämä syksy on maksalleni niin vaikeaa aikaa? Mikä tässä vuodenajassa on huonompaa kuin muissa vuodenajoissa? Ja mitä minä voin tehdä asialle? Turhauttaa ja tuntuu epäreilulle tämä elämä välillä.

Psykiatrilla käynti sujui hyvin. Oma hoitajani oli mukana ja osasi tuoda esille tärkeitä asioita. Hakemukset on nyt lähetetty lausuntoineen eläkeyhtiölle, jos he alkaisivat tukemaan opiskelujani. Sain lausunnon itsellenikin ja mielestäni siinä oli hyvin kirjoitettu auki tilanteeni. Katsotaan nyt mitä ne lääkärit siellä laitoksessa sanovat. Minulla on niin paljon huonoja kokemuksia niistä lääkäreistä, kun eiväthän ne edes näe potilaita ikinä. Keräävät vain suurta palkkaa kun sanovat ei ihmisille joilla on oikeasti hätä ja tarve. Mutta ei tuosta enempää. Tuo on vain aihe, josta voisin väitellä vaikka kuinka kauan. Mielenkiintoista olisi tavata tuollainen eläkevakuuttajan lääkäri, että mitä heillä oikeasti mielessä pyörii. Se siitä aiheesta.

Ihmeellistä miten tästä blogista on tullut paikka minne kirjoitan ensimmäisenä mieltä painavat asiat, varsinkin aihia koskien. Ei lähipiirissäni ole ketään joka oikeasti ymmärtäisi näitä pelkoja ja oireita, niin tänne pystyn ne kuitenkin kirjoittamaan. Hyvä niin, on edes yksi paikka jossa ei tunne lisäävänsä taakkaa toisen harteilla.