Päivä 82 (syksyä ja muutoksia)

Kesä sujui hyvin. Tein paljon töitä. Jaksoin, vaikka stressiä oli hiukan liikaakin. Meillä tehtiin töissä isoja muutoksia ja ne vaikuttivat minuunkin suoraan. Asiakkaani vaihtuivat täysin ja sain lisää vastuuta. Samalla myös minun työsopimusta jatkettiin kahdeksan kuukautta. Saa nähdä mitä sen jälkeen. Sopparin jatkon kunniaksi ostettiin auto. Meillä on ollut Miehen kanssa haaveissa uudemman auton hankinta jo pitkään ja tuo työn jatkuminen antoi siihen mahdollisuuden. Mies kävi oman kesälomansa aikana sen hakemassa Helsingistä. Olihan se ajoreissu hänelle, mutta eipä ole valittamista.

Oman kesäloman vietin elokuussa. Oli kyllä odotetut kaksi viikkoa. Lähdin vanhempien luo, jossa tehtiin puutöitä ja rentouduin. Vanhemmat asuvat pienemmällä paikkakunnalla ja kotipaikkani lähellä on joki, jonka rannalla tykkään käydä katsomassa vettä ja vain antaa ajatuksen levätä. Nautin rauhasta, jota en täältä nykyisestä kotikaupungista löydä. Puutöitä tehdessä sain krampin oikeaan kylkeen. Tämä on seurausta rasvoittuneesta maksasta. Näin lääkäri sanoi, kun juttelin hänen kanssaan. Maksa on siis hiukan laajentunut, joten tunnen sen. Ja tämä voi aiheuttaa erilaisia tuntemuksia. Tällä kertaa se oli kramppi, joka laukesi Litalginin avulla.

Elokuun viimeisellä viikolla oli seuranta verikokeet. Syyskuun alussa oli sitten soittoaika. Arvot olivat hyvät, eli eivät olleet lähteneet nousuun. Lääkäri oli mielissään tuloksista. Lääkkeiden syöntiä ei siis tarvitse aloittaa uudestaan, joka sopii minulle erittäin hyvin. Juteltiin voinnistani ja jatkosta. Jouluna seuraavat verikokeet, joita ei seuraakaan soittoaika, jos kaikki ovat hyvin. Saan vain kirjeen sitten kotiin. Tämän jälkeen kesällä on seuraavat kokeet, joiden jälkeen on soittoaika. Siitä sitten katsotaan jatko. Tietysti edelleen pitää soittaa heti jos alkaa oireita tulemaan. Jonkin verran minulla kädet ja jalat kutiaa, mutta se ei suoraan ole nähtävästi AIHiin liitännäinen tässä tapauksessa.

Kävi myös ilmi, että mulla on jatkuvasti tulehdusarvo koholla. Tämäkään ei kuitenkaan näköjään liity AIHiin vaan leukanivelissä olevaan reumaan. Koska sille ei ole otettu seurantaa käyttöön, pitäisi minun nyt lähteä hakeutumaan työterveydenhuollon kautta reumalääkärille. Saa nähdä mitä sieltä seuraa. Lääkäri tosiaan sanoi, että on yleistä jos henkilöllä on yksi autoimmuunisairaus on hyvin todennäköistä että hänellä on jokin toinenkin. Siksi tuo leukanivel-juttu ei tullut yllätyksenä. Seurannan puute kyllä yllätti, mutta tämäkin on seurausta siitä että kun muutin opiskelujen perässä, jäi myös seuranta tämän osalta.

Kysyin myös influenssarokotteesta. Lääkäri sanoi, että saan jatkossakin aina influenssarokotteen, koska AIH ei koskaan tule poistumaan minulta diagnooseista.

Tällaisia kuulumisia tällä kertaa.

Päivä 81 (kesä, eikä mitään tekemistä.. no ei vaan, on liikaakin)

Huhtikuun lääkäri oli ja meni. Ultrassa näkyi edelleen hiukan rasvoittunut maksa, joka kaikuilee oudosti. Eli mulle ihan normaalia. Ultra käy mulla aina hirveän kipeää ja olen arka monta päivää sen jälkeen. Syytä sille ei ole löytynyt, mutta niin se on viimeiset 7 vuotta ollut. Lääkäri olikin sitten hiukan ultran jälkeen. Siellä käynnillä meni pitkään. Juteltiin lääkärin kanssa hyvinkin vakavasti minun tulevaisuuden hoidosta ja mitä se tarkoittaa minulle. He olivat sitä mieltä, että koska veriarvot olivat pysyneet jo useamman vuoden tasaisena, ja kaksi viimeistä vuotta pienellä azamun annoksella hyvänä, nyt koitetaan lääkkeiden lopettamista. Kesäkuun alusta lähtien olen ollut siis ilman mitään AIH lääkkeitä. Ja voin kyllä sanoa, että on outo olo. Kuusi vuotta olen ottanut vähintään kerran päivässä lääkkeen uskollisesti. Siitä on tullut rutiini, josta on ollut outo luopua. Mutta samalla hyvinkin vapauttavaa. Elokuussa on seuraavat verikokeet. Jos veriarvot ovat lähteneet silloin nousuun, aloitetaan azamun uudestaan ja sitten ei enää kokeilla lääkkeiden lopettamista, vaan mennään loppuelämän kestävällä lääkityksellä. Mutta nyt kokeillaan ja katsellaan. On tämä jännää.

Lääkärin kanssa tosiaan juteltiin AIHista, mun sairauden kulusta ja tulevaisuudesta. AIH saatiin suht aikaisessa vaiheessa kiinni ja hoitovaste lääkkeisiin on ollut hyvä. Yhden relapsin olen kokenut ja se ei kyllä ollut kivaa. Lääkitystä lähdettiin alentamaan muistaakseni 2015 ja sitä rataa se on pikku hiljaa laskettu tasolle joka ole käytännössä vain ylläpito annos. Normaalisti azaa voidaan syödä jopa 200-300mg/pvä. Minä söin 25mg/pvä. Eli siihen verrattuna mitä se voisi olla, söin todella vähän. Kuitenkin olen vielä nuori ja minulla on noin 40-50 elinvuotta vielä aikaa syödä lääkkeitä niin lääkäri sanoi, että kannattaa nyt kokeilla kun tilanne on näin hyvä. Kyllä niitä lääkkeitä sitten ehtii syödä myöhemmin, ja voihan se olla et AIH aktivoituu ja siinä vaiheessa lääkkeet ovat taas mukana hamaan loppuun asti.

Lääkäri sanoi, että vain pieni murto-osa AIHiin sairastuneista pääsee ikinä tähän tilanteeseen, jossa minä nyt olen, eli kokeilemaan lääkkeiden pois jättämistä. Ja jos siihen pääsee, se kannattaa käyttää hyväkseen. Mutta myös kannattaa pitää jalat maassa ja muistaa, että AIH on arvaamaton sairaus ja voi aktivoitua milloin vain. Hän kuitenkin sanoi, että nyt on niin hyvä tilanne, että tällä nyt mennään. Seuraavan vuoden ajan minulla on yhä 3 kk:n välein verikokeet ja seurataan aika tiiviisti siis kuinka maksa tähän suhtautuu kun lääkkeitä ei enää tulekaan. Kokeiden jälkeen on aina soittoaika lääkärille. Vuoden päästä ei ole kontrollia vaan soittoaika ja katsellaan mitä tehdään jatkon suhteen. Sitten jossain vaiheessa verikokeet ovat enää puolen vuoden välein ja sitten vuoden välein. Verokokeista en pääse koskaan eroon. Ne tulevat aina olemaan seurantana. Mutta jossain vaiheessa minut siirretään pois OYSin listoilta ja hoito/seuranta siirtyy terveyskeskukseen.  Tämä siis jos kaikki menee hyvin. Eli seuranta vähenee ja lopulta se on vain siinä sivussa kulkeva juttu. Mutta jos arvot nousee ja AIH aktivoituu, niin sitten takaisin Vatsakeskuksen asiakkkaaksi. Olen nyt asennoitunut niin, että tulee mitä tulee niin selviydyn. Ja onpahan sitten kokeiltu tämäkin. Ei kaduta tulevaisuudessa, että olisi pitänyt kokeilla kun pystyi.

Nyt minun pitää seurata itseä kesä ja tarkkailla tuleeko tulehduksen oireita. Jos tulee, niin silloin pitää heti ottaa lääkäriin yhteys. Muuten saan jatkaa normaalia elämää. Ainahan minä tulen olemaan kroonisesti sairas, mutta silleen melkeen terve.

Käytiin Miehen kanssa Irlannissa Dublinissa häämatkalla toukokuussa. Tämä oli se syy miksi lääkitystä lähdettiin lopettaan vasta kesäkuussa. Lääkäri sanoi, että reissussa pitää saada olla rennosti, eikä jännätä lääkkeiden lopettamista. Dublin oli ihana paikka. Matka oli kaikkea mitä häämatkalta toivoin ja vielä vähän päälle. Aivan ihana reissu. Suosittelen kyllä matkaamista Dubliniin, jos tykkää kaupunkilomista.

Huomenna taas töihin, joten tässä tällä kertaa. Koitan muistaa heinäkuussa päivittää kuulumisia taas. :)

Päivä 80 (täällä taas)

Oho, lokakuussa viime postaus. Mihin tämä aika on hävinnyt? 

Naimisiin mentiin marraskuun lopulla. Olen aina halunnut talvihäät ja häiden aamuna satoi lunta. Olin kyllä niin onnellinen. Koko päivä sujui muutenkin täysin ongelmitta. Kampaus ja meikki olivat juuri sitä mitä toivoin. Kuvaus sujui hyvin ja tietysti itse vihkiminen. Unohdin kimpun morsiushuoneeseen, kun lähdettiin alttarille niin jännittyneenä, mutta ei se menoa haitannut. Juhlakin sujui juuri niin kuin toivottiin. 

Kaaso, joka oli tulossa Tampreelta häiden aamuna, soitti edellisenä iltana, että hänellä on kuumetta 39 astetta. Meinasi iskeä paniikki silloin, vaikka oli minulla toinenkin kaaso, mutta hän oli lähinnä sellainen henkinen tuki, kun toinen oli se joka vastasi kaikesta järjestelystä. Häiden aamuna kuitenkin sain viestin, että kaaso oli noussut yöllä junaan Tampereella ja olo oli jo hyvä. Kun kampaajalla tavattiin niin kuume oli tiessään ja hän oli ihan terve. Lopulta päädyttiin siihen, että taisi olla jännityksestä johtuvaa kuumeilua. Oli ihana saada hänet mun rinnalle tuoksi päiväksi. Ja nyt ollaan naimisissa Miehen kanssa. Vähän päälle neljä kuukautta. Oudolta tuntuu vieläkin kun Mies kutsuu minua vaimoksi, tai joku rouvittelee. Niin monta vuotta olen korjannut tuon, että pitää oikein pysäyttää itsensä ja todeta, että niinhän se on. Olen vaimo ja rouva.

Töissä sujuu hiukan stressin merkeissä. Meillä aloitettiin YT:t ja se käytännössä tarkoittaa, että määräaikaisillakaan ei jatketa sopimuksia enää niiden päättymisen jälkeen. On siis edessä uuden työpaikan etsiminen vuoden vaihteen jälkeen. Oli minulla kehityskeskustelu viime viikolla kuitenkin. Sain paljon positiivista palautetta, vaikka asiakkaani ovat vaativia. Esimies sanoikin, että rauhallisesti teet työt ja ainakaan hänelle eikä asiakkaille ei näy mahdolliset hermoromahdukset. 

Minulla on ollut paljon ongelmia selän ja hartioiden kanssa viime aikoina. Noin kuukausi sitten jämähti hartiat ihan jumiin ja eilen sain alaselkäni siihen kuntoon, että suorassa seisominen on todella haasteellista. Sain äidiltä fysioterapeutin jumppaohjeet ja niillä olen nyt koittanut saada itseäni edes työkuntoiseksi. Työterveyslääkäri antoi minulle lihasrelaksantteja ja laittoi kotiin lepäämään. Olipa muuten haasteellista löytää maksasairaalle sopivia relaksantteja. Yksi löytyi ja en niitä lopulta syönyt kuin ehkä 8 tablettia kaikkinensa. En pidä turhien lääkkeiden syömisestä, jos ei ole pakko. Mutta tuossa hartioiden jumiutuessa oli kyllä pakko. Olin niin kipeä että melkein oksensin kivusta. En koskaan enää halua päästää itseäni siihen kuntoon. Nyt koitan kävellä ja liikuskella ja sillä saada tuon alaselän aukeamaan. Katsellaan.

20.päivä tätä kuuta on sitten tutkimuspäivä. Maksa ja muu vatsanalue ultrataan ja 24. päivä on lääkäri. Jännässä eletään, voidaanko lääkkeitä koittaa lopettaa. En oikein tiedä mitä tunteita mulla edes on tuon suhteen. Toisaalta lääkkeet tuo tavallaan turvaa, että tulehdus pysyy hallinnassa. Mutta aihin kanssa on kyllä niin, että kun tulehdus päättää aktivoitua, se myös aktivoituu. Senpä näkee sitten mitä lääkäri sanoo.

Olisikohan tässä tarpeeksi päivitystä yhdelle kerralle. Palataan taas.