Huhtikuun lääkäri oli ja meni. Ultrassa näkyi edelleen hiukan rasvoittunut maksa, joka kaikuilee oudosti. Eli mulle ihan normaalia. Ultra käy mulla aina hirveän kipeää ja olen arka monta päivää sen jälkeen. Syytä sille ei ole löytynyt, mutta niin se on viimeiset 7 vuotta ollut. Lääkäri olikin sitten hiukan ultran jälkeen. Siellä käynnillä meni pitkään. Juteltiin lääkärin kanssa hyvinkin vakavasti minun tulevaisuuden hoidosta ja mitä se tarkoittaa minulle. He olivat sitä mieltä, että koska veriarvot olivat pysyneet jo useamman vuoden tasaisena, ja kaksi viimeistä vuotta pienellä azamun annoksella hyvänä, nyt koitetaan lääkkeiden lopettamista. Kesäkuun alusta lähtien olen ollut siis ilman mitään AIH lääkkeitä. Ja voin kyllä sanoa, että on outo olo. Kuusi vuotta olen ottanut vähintään kerran päivässä lääkkeen uskollisesti. Siitä on tullut rutiini, josta on ollut outo luopua. Mutta samalla hyvinkin vapauttavaa. Elokuussa on seuraavat verikokeet. Jos veriarvot ovat lähteneet silloin nousuun, aloitetaan azamun uudestaan ja sitten ei enää kokeilla lääkkeiden lopettamista, vaan mennään loppuelämän kestävällä lääkityksellä. Mutta nyt kokeillaan ja katsellaan. On tämä jännää.
Lääkärin kanssa tosiaan juteltiin AIHista, mun sairauden kulusta ja tulevaisuudesta. AIH saatiin suht aikaisessa vaiheessa kiinni ja hoitovaste lääkkeisiin on ollut hyvä. Yhden relapsin olen kokenut ja se ei kyllä ollut kivaa. Lääkitystä lähdettiin alentamaan muistaakseni 2015 ja sitä rataa se on pikku hiljaa laskettu tasolle joka ole käytännössä vain ylläpito annos. Normaalisti azaa voidaan syödä jopa 200-300mg/pvä. Minä söin 25mg/pvä. Eli siihen verrattuna mitä se voisi olla, söin todella vähän. Kuitenkin olen vielä nuori ja minulla on noin 40-50 elinvuotta vielä aikaa syödä lääkkeitä niin lääkäri sanoi, että kannattaa nyt kokeilla kun tilanne on näin hyvä. Kyllä niitä lääkkeitä sitten ehtii syödä myöhemmin, ja voihan se olla et AIH aktivoituu ja siinä vaiheessa lääkkeet ovat taas mukana hamaan loppuun asti.
Lääkäri sanoi, että vain pieni murto-osa AIHiin sairastuneista pääsee ikinä tähän tilanteeseen, jossa minä nyt olen, eli kokeilemaan lääkkeiden pois jättämistä. Ja jos siihen pääsee, se kannattaa käyttää hyväkseen. Mutta myös kannattaa pitää jalat maassa ja muistaa, että AIH on arvaamaton sairaus ja voi aktivoitua milloin vain. Hän kuitenkin sanoi, että nyt on niin hyvä tilanne, että tällä nyt mennään. Seuraavan vuoden ajan minulla on yhä 3 kk:n välein verikokeet ja seurataan aika tiiviisti siis kuinka maksa tähän suhtautuu kun lääkkeitä ei enää tulekaan. Kokeiden jälkeen on aina soittoaika lääkärille. Vuoden päästä ei ole kontrollia vaan soittoaika ja katsellaan mitä tehdään jatkon suhteen. Sitten jossain vaiheessa verikokeet ovat enää puolen vuoden välein ja sitten vuoden välein. Verokokeista en pääse koskaan eroon. Ne tulevat aina olemaan seurantana. Mutta jossain vaiheessa minut siirretään pois OYSin listoilta ja hoito/seuranta siirtyy terveyskeskukseen. Tämä siis jos kaikki menee hyvin. Eli seuranta vähenee ja lopulta se on vain siinä sivussa kulkeva juttu. Mutta jos arvot nousee ja AIH aktivoituu, niin sitten takaisin Vatsakeskuksen asiakkkaaksi. Olen nyt asennoitunut niin, että tulee mitä tulee niin selviydyn. Ja onpahan sitten kokeiltu tämäkin. Ei kaduta tulevaisuudessa, että olisi pitänyt kokeilla kun pystyi.
Nyt minun pitää seurata itseä kesä ja tarkkailla tuleeko tulehduksen oireita. Jos tulee, niin silloin pitää heti ottaa lääkäriin yhteys. Muuten saan jatkaa normaalia elämää. Ainahan minä tulen olemaan kroonisesti sairas, mutta silleen melkeen terve.
Käytiin Miehen kanssa Irlannissa Dublinissa häämatkalla toukokuussa. Tämä oli se syy miksi lääkitystä lähdettiin lopettaan vasta kesäkuussa. Lääkäri sanoi, että reissussa pitää saada olla rennosti, eikä jännätä lääkkeiden lopettamista. Dublin oli ihana paikka. Matka oli kaikkea mitä häämatkalta toivoin ja vielä vähän päälle. Aivan ihana reissu. Suosittelen kyllä matkaamista Dubliniin, jos tykkää kaupunkilomista.
Huomenna taas töihin, joten tässä tällä kertaa. Koitan muistaa heinäkuussa päivittää kuulumisia taas. :)
