Päivä 79 (stressiä, mitäpä sitä muutakaan)

Täällä taas. Purkautumassa. Tapahtuukohan mun elämässä mitään iloista ikinä? Ei näin blogin pohjalta siltä oikeen tunnu. Johtunee siitä, että tänne puran sen pahan olon mitä en saa muualle purettua.

Aloitin ravintovalmennusyhmässä. Se on ollut hyvä kokemus tähän asti. Olen saanut paljon vinkkejä, ohjaaja on mukava ja vertaistukeakin on. Silti välillä tuntuu, että oli virhe mennä siihen mukaan juuri nyt häiden alla. Tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, Ei ole aikaa tehdä mitään ja jokin asia aina unohtuu. Töissäkin mun työnkuvaa laajennettiin, niin pikkuisen tuntuu että tunnit loppuu kesken päivässä. Mutta kyllä minä selviän. Selviän kun on pakko. Niin minut on kasvatettu. Vaan kyllä Mies on joutunut kuuntelemaan mun kiukuttelua paljon enemmän kuin ennen. Mutta on hänkin vihdoin tajunnut mitä kaikkea teen.

Ravintovalmennus. Oon aina halunnut sellaiseen ja kun nyt avautui mahdollisuus kohtuulliseen hintaan, päätin kokeilla. Onhan sitä jo kaikkea muutakin kokeiltu. Eli tarkoitus olisi noudattaa ohjaajan tekemää ruokavaliota ja sen avulla pudottaa painoa. Ihan ok on lähtenyt sujumaan, mutta ruoka määrät on ihan hirveitä. Ruoka on puhdasta ja ravintorikasta, joten sitä voi myös syödä enemmän. Ongelmaksi mulle on muodostunut proteiini. Koska en syö lihaa enkä kauheasti maitotuotteita, sen saanti on järjettömän vaikeaa. Olen jopa alkanut tuntemaan pientä kammoa ruokailua kohtaan, koska tiedän olevani sen jälkeen niin täynnä että vatsa on ihan pinkeä.
Huomioon pitää ottaa myös aih. Sen kanssa ei saa tehdä mitään nopeita muutoksia. Siksi olen lähteny liikkeelle pikku hiljaa. Totuttelen vähän kerrallaan uuteen ruokavalioon. Kasviksia olen jo saanut itselleni lisättyä. Kun se proteiini vielä, niin kaikki olisi hyvin.

Häiden järjestely sujuu. Mitä lähempänä päivä on, sitä ahdistuneempi olen. Tuntuu, etten ehdi tehdä mitään ja saan pieniä hermoromahduksia päivittäin. Voi, että odotan sitä aikaa kun ne ovat ohi. Minä en todellakaan ole mikään juhlien järjestäjä, se on nyt huomattu. Mutta toivottavasti näitä bileitä ei tarvikaan toiste järjestää.

Päivä 78 (aika puhua suoraan)

Olin taas kateissa viime kuun. Anteeksi. Kun on tarpeeksi paha olla, en saa itseäni tekemään mitään ylimääräistä. Tällä kertaa pystyin kuitenkin puhumaan tapahtuneesta. Vuosi sitten ei ollut mitään mahdollisuutta, että olisin sanonut kenellekään mitään. Meni kauan, että pystyin sen kirjoittamaan ja puolen vuoden kuluttua tapahtuneesta itkin yhä kun sen ääneen sanoin. Nyt pystyin sanomaan sen heti suoraan. Itkin jälleen. Voi että itkin. Mutta pystyin puhumaan. Pystyin jopa äidille sanomaan.

Niin, tämä asia mistä puhun on keskenmeno. Vuosi sitten syyskuun lopussa jouduin käymään läpi ensimmäisen. Tiesin jo viikkoa ennen, että kaikki ei ollut ok. Kun se sitten tapahtui, mun maailma romahti. En ymmärrä kuinka selvisin sen läpi. Se aika on kuin sumussa nykyään. Ja tein vielä opparia siinä kaiken keskellä ja kävin töissä koulun ohella. Ehkä se olikin se mikä sai minut menemään eteenpäin vaikka tuntui että missään ei ole mitään järkeä.
Heinäkuun lopulla kävin varhaisraskauden ultrassa ja siellä näkyi, että sikiö oli kuollut. Sain lähetteen naistenpoliklinikalle ja seuraavana päivänä minut tutkittiin uudestaan ja päädyttiin lääkkeelliseen keskenmenoon, koska raskaus oli vasta 7.viikolla. Sikiö piti saada minusta ulos mahdollisimman pian, jotta elimistö pääsisi palautumaan. Jo aihinkin takia. Sinä lauantaina söin lääkkeet ja kävin läpi toisen keskenmenon. Tämä oli ehkä jotenkin helpompi käsitellä, koska tiesin, että sikiö oli kuollut. Ei se sitä surua vienyt pois kuitenkaan. Ensimmäinen oli spontaani keskenmeno ja tapahtui yllättäen. Tähän valmistuin kaksi päivää ja pystyin itse määrittämään ajan jolloin se tapahtuisi. Kipu oli molemmilla kerroilla ihan hirveä. Kokemus, jota en halua enää ikinä käydä läpi.

Ja itkin jälleen. Miksi me? Miksi meidän vauvat kuolee? Miksi me ei saada kokea tuota onnea? Miksi se viedään aina meiltä pois? Mikä minussa on vialla? Lääkärit sanoi, että jos vielä kolmas keskenmeno tapahtuu, aletaan tutkimaan syytä. Syynä voi olla aih. Tai mun lääkitys. Tai sitten vain huono tuuri. Luonto on päättänyt näin. Kaikella on syynsä. Se on mun mantra jota olen hokemut itselleni nyt viimeiset kuusi viikkoa. Kaikelle pitää olla tarkoitus. Mun on pakko uskoa tuohon, muuten en jaksa. En pysty.

Äiti soitti noin viikko tapahtuneen jälkeen ja kyseli hääjärjestelyistä. Vastasin suoraan, että nyt ei voimat riitä ja kerroin syyn. Tuntui hyvältä vihdoin saada kerrottua. Nyt pikku hiljaa elämä on jatkunut. Valittiin kutsukortit ja löysin itselleni morsiuspuvun. Elämä jatkuu (kipu ja suru vain pysyvät).

Päivä 77 (häät tulossa?)

Minäpä sitten viime kuussa repäisin ja kerroin esimiehelleni AIHista. Tuli lopulta sellainen olo, että koska viihdyn täällä haluan myös kertoa heille kaikki faktat. Esimies oli todella ymmärtäväinen ja kiitteli kovasti kun kerroin. Aika tarkkaan selitin mikä tää sairaus on ja samalla kerroin siitä, että jos minä sairastun niin se pitää sitten sairastaa kunnolla ohi. Ei paljon puolikuntoisena töihin tulla. Hän ymmärsi oikein hyvin ja sanoi, että nyt jos olen vähän pidempään saikulla esim.flunssan vuoksi, hän tietää miksi eikä ala ihmettelemään. Pyysin kuitenkin, että tämä on vain meidän ja toisen esimiehen välinen juttu. Ei hän siitä muutenkaan mitään kertoisi tietenkään työkavereilleni, mutta kerroin siis sen että tämä ei ole asia jota kerron helpolla eteenpäin ihmisille. Minusta oli parempi sekin tehdä selväksi, ettei hän luule että muutkin tietävät. Sen keskustelun jälkeen tuli hyvä mieli. Jotenkin helpottunut olo. Ja auttaa tämä saamaan vapaata lääkärikäyntiä vartenkin. Ei tarvi piilotella.

Juhannuksena sattui jotain ihanaa. Mies keräsi meidän mökillä olleet sukulaiset kasaan ja polvistui minun eteen. Ollaanhan me oltu kihloissa jo useamman vuoden, mutta silloin sovittiin kerran että olis kiva mennä kihloihin. Olla vähän enemmän yhdessä. No nyt hänellä oli uusi sormus ja kosi sillä periaatteella, että naimisiin mennään ja pian. Meillä on marraskuussa häät.
Vaan kyllä tulee kiire. Neljässä kuukaudessa pitää saada kaikki kasaan. No on meillä jo aika selvät sävelet kaikesta. Kirkko, pappi ja juhlapaikka on varattu. Ohjelma on melkein valmis, menu loppusuoralla, koristeet kovasti muodostuu jo mielessä. Vieraslista on tuottanut paljon päänvaivaa. 70henkeä mahtuu juhlapaikkaan ja siksi ollaan jouduttu raakalla kädellä jättämään ihmisiä pois listalta. Tietty sukulaisten joukko on jotka ehdottomasti halutaan paikalle. Ja sitten ne kaverit. Mullakin suurin osa kavereista asuu ympäri Suomea. Kaasot asuu Tampereella ja toinen Saksassa tällä hetkellä (onneks hän on tulossa takas ennen häitä). Pitää vain toivoa, että ne jotka kutsutaan, pääsee paikalle. Mutta monta tärkeää kaveria piti tiputtaa listalta. Vaan voihan se olla, että joukko tästä vielä kutistuu. Ei kaikki kuitenkaan pääse paikalle.
Vaan tärkeintähän on, että vanhemmat ja sisarukset on paikalla kun me mennään naimisiin.

Saa nähdä mikä painajainen puvun hankkiminen on. En ole yhtään tyytyväinen itseeni ja pitäisi joku puku vielä laittaa päälle. Noh, sen ehtii. Sitten syyskuussa...

Paljon mun elämässä ei muuta sen jälkeen olekaan ollut. Häitä ja sen suunnittelua. Viime yönä näin ensimmäisen painajaisenkin jo. Että tästä se alkaa. Häästressi.

Päivä 76 (arkea, vapaata ja kesä)

Hups, mihin se toukokuu meni? Juhliessa ja arjen opettelussa. Joka viikonloppu oli jotkut synttärit ja yksi lauantai sain vihdoin pidettyä mun omat valmistujaiset. Silloin kun viimeksi kirjoittelin, olin todella kipeä. Päädyin sitten olemaan viikon saikulla. Jouduin käymään lääkärissäkin kun olo vain huononi. Sain jotain kortisonisuihketta ja käskyn vain levätä, levätä ja levätä. Lääkäri oli huolissaan AIHin takia. Jos sairaus olis tuosta pitkittyny, niin olis pitänyt mennä takas ja oltais katsottu mitä sille alettais tekemään. Mutta onneksi kuume meni sitten lopulta ohi ja voimatkin palasi pikku hiljaa. Ensimmäinen kova kuumetauti AIHiin sairastumisen jälkeen. Oli vähän pelottavaakin kun koko ajan toivoi, että loppuisi se jo niin ei tarvisi alkaa miettiin ylimääräisiä verikokeita yms. Noh, yksi tauti takana. Kunhan nyt pysyis sitten taas terveempänä pidempään.

Välillä tuntuu, että haluaisin kertoa esimiehelleni töissä AIHista. On vaan sellainen olo, että kun näitä lääkityksen muutoksia on tulossa, toivottavasti tässä vuoden sisällä, niin olisi mukava että hän tietäisi. Jos sitten käykin huonosti ja arvot lähtee nouseen niin minähän väsyn ja niin. Siinä on niin monta tekijää. Mutta sitten taas toisaalta pelkään, että se voi vaikuttaa jatkoon tuolla työpaikassa. Ja minä niin kovasti haluaisin siellä jatkaa. Saada ehkä vielä pidemmän sopimuksen. Olen tykännyt olla tuolla töissä. Onhan se haastavaa ja töitä kyllä riittää, mutta silti paikka on hyvin erilainen kuin edellinen työpaikkani. Ikuinen kamppailu tämän kertomisen kanssa. On vain sellainen olo, etten jaksa piilotella. Olen kuitenkin toipunut hyvin. AIH ei näy arjessani kuin lääkityksen muodossa, eikä sekään näy muille. Ja tietty ne säännölliset verikokeet. Mutta jos haluaisin, myös ne on helppo piilottaa.

En tiedä mitä ajattelin kun kirjoitin otsikon. Mullahan siis ei ole vapaata. Ei mitenkään päin. Oon töissä koko ajan. Ehkä hyvällä tuurilla saan puolipäivää vapaaksi jossain vaiheessa. Ja onhan mulla koulun valmistujaisjuhla perjantaina. Sinne pääsen lähteen vähän aiemmin töistä. Muuten olen koko kesän töissä. Vaan eipä tuo haittaa. En ole mikään kesäfani muutenkaan. En ole ikinä ollu ja sairastumisen jälkeen vielä vähemmän. Tiedä sitten miksi.

Mutta nyt on tullut olo, että voisin ehkä alkaa miettimään kuinka voisin elää vähän terveellisemmin. Olen väsynyt ruokavaliooni ja siihen miten se vaikuttaa elimistööni. Söin kortisonia silloin kun sairastuin. Paino nousi muutamassa kuukaudessa noin 20kiloa. Eikä se paino ole mihinkään lähtenyt edes kortisonin lopettamisen jälkeen. Nyt töiden aloittamisen jälkeen paino on taas noussut. Vuosi sitten sain pudotettua melkein 10 kiloa ja nyt se on tullut takaisin. Minua turhauttaa. Tuntuu niin turhalta koko ajan tuntea olonsa epämukavaksi omassa kehossaan. Haluaisin olla taas niin ettei koko ajan tarvi miettiä miksi olo on tällainen. Tai olla tyytymätön kun katsoo peiliin. Niinpä, eikö se ala oman pään sisältä? Muutos siis.

Päivä 75 (apua, minä valmistun!!??)

Huhtikuu. Mun synttärikuukausi. Oon vanha. Tai niin minusta tuntuu. Toisina päivinä taas on olo etten ole päässyt teinivuosistani vieläkään eteenpäin.

Maksalääkäri meni mukavasti. Sain kuulla, että lääkityksen purkua suunnitellaan nyt ihan tosissaan. Tällä hetkellä mulla menee 50mg/vrk azamunia. Puolen vuoden päästä puolitetaan annos. Ja vuoden päästä koitetaan lopettaa kokonaan. Oon ihan ihmeissäni. Pelkään relapsia, mutta toisaalta odotan aikaa kun voisin ehkä olla ilman lääkkeitä. Tuntuu ihan hullulta, että se voi olla jo vuoden päästä. Sittenpä sen näkee miten menee. Biopsiaan ne ei mua enää laita ennen kuin on ihan pakko. Näköjään kauhu mun silmissä oli lääkärille tarpeeksi, heh. Nyt on tullut sellainen laite, jolla voidaan katsoa maksan tilanne ilman biopsiaa sellaisella tarkalla laitteella. Diagnoosia sillä ei voi tehdä, koska siinä ei oteta mitään näytettä. Mutta sillä laitteella voidaan tällaiselta jo diagnosoidulta tarkastaa tulehdussolujentilanne. Näitä laitteita on Suomessa kolme tai neljä ja ne kiertää sairaalalta toiselle muutaman kuukauden kausissa. Lääkäri laittoi mun papereihin merkinnän, että maksan tilanne katsottaisiin sillä laitteella sitten vuoden päästä. Sitten voitaisiin kokeilla lääkkeen lopettamista. Sitä päivää odotellessa. Ja ultrakin sujui hyvin. Ei muutosta. Maksa kaikuu samaan tapaan kuin aina ennenkin, hiukan enemmän kuin normaali-ihmisellä. (tai no, mikä se normaali oikeastaan on..)

Opinnäytetyö on tehty. Ja se meni hyvällä arvosanalla läpi. Minä valmistun 28.4. Ja kyllä tuntuu hyvältä. Yksi koulu takana taas. Toivottavasti ei tarvi enempää käydä. Ja kävi tuuri, minä sain töitä! Määräaikainen sopimus vuoden 2017 loppuun. Olen enemmän kuin tyytyväinen. Toinen viikko menossa. Ja minä sairastuin. Maanantaina nousi kuume. Mulla ei olekaan ollut diagnoosin jälkeen ihan oikeasti kunnolla kuumetta. Kyllä sattui huonoon saumaan. Mutta tänään olin kotona ja huomenna menen takaisin vaikka pää kainalossa. Inhottava olla perehdytyksestä poissa. On se kuume tänään jo laskenut. En minä kuumeessa töihin mene. Jännä vain olla ilman azaa. Pari päiväähän siitä voi ja pitääkin pitää taukoa kuumesairauksien aikaan.

Tällaista tällä kertaa. Kohta onkin jo toukokuu. Muutoksia ilmassa, eikä ne kaikki ole niin kivoja.

Päivä 74 (mihin se helmikuu humahti?)

Koko helmikuun oli mielessä, että nyt kyllä kirjoitan. Ja helmikuun lopussakin oli vielä hyvät fiilikset ja sitten... oho! No täällä ollaan nyt.

Tiesittekö, että opparin kirjoittamiseen menee aikaa ihan järjettömän paljon. Ja kun motivaatio on noin -5 niin siihen menee vielä kauemmin aikaa. Loppusuoralla ollaan kuitenkin. Pari viikkoa jäljellä. Valmistumispäivä on huhtikuun lopussa. Opinnot on ohi 22. tätä kuuta. No, yksi seminaari on sen jälkeen vielä tulossa, mutta muuten alkaa olemaan tradenomin opinnot kasassa. Hullua. Kovasti tätä koulua on käytykin.

Tammikuun lopulla kävin tapaamassa vanhaa ystävää. Tuntui hyvältä nähdä. H ja minä ollaan oltu kavereita 3.luokasta lähtien. Ja vaikka välissä on kulunut muutamakin vuosi, ettei olla nähty, niin aina voidaan jatkaa siitä mihin viimeksi jäätiin. Sellaiset ihmiset on harvassa ja niistä ei todellakaan halua  päästää irti. Juteltiin näistä jutuista kun nähtiin. Ihana kuulla, että H:lla on samanlainen ajatusmaailma kuin itsellä. Ehkä me sen takia ollaankin pysytty ystävinä tän kaiken läpi. Ja vaikka me ollaan erilaisia ihmisiä monessakin mielessä, meillä on silti paljon yhteistä. Ja meillä on pitkä historia. Apua! Me ollaan tunnettu yli 20 vuotta! Tulipa vanha olo.. Paljon on matkan varrella koettu ja lisää on tulossa. Ja koska tiedän, että H lukee ajoittain tätä blogia, niin sanonpa sen täällä mitä ihan face-to-face en osaa sanoa: olet tärkeä ja rakas!

Tässä kuussa on taas maksalääkärillä käynnin aika. Vähän jo jännittää valmiiksi. Koska biopsia meni silloin pari vuotta sitten niin totaalisen pieleen, ne ei laita mua sitä käymään nyt läpi. Selviän vatsaultralla. Tiedän, että se on kipua sen 15minuuttia mitä se tutkimus kestää, mutta mieluummin se kuin ne kivut mitkä viimeksi tuli biopsiasta. Ihan selvennykseksi: vatsaultra ei yleensä käy kipeää. Se on helppo ja nopea toimenpide. Mutta koska minulla on AIH ja pallean/maksan alue on kivulias, on myös tämän toimenpide kivulias minulle. Kylläpä sen silti kestää. Ja hyvähän se on katsoa mitä siellä on meneillään.

Syyskuun lopusta alkaa olemaan nyt 5 kuukautta, vähän päälle. En ikinä selittänyt mitä silloin tapahtui. Ehkä jonain päivänä pystyn. Nykyään voin sanoa sen jo ääneen Miehelle ilman, että alan itkemään. Puhuin siitä H:n kanssa ja kyyneleet tuli välittömästi silmiin. Milloinkohan siitä voi puhua niin että ei tarvi itkeä? Ehkä jonain päivänä pystyn kertomaan myös äidille. Ehkä.
"I've got scars, even though they can't always be seen
And pain gets hard, but now you're here and I don't feel a thing"

Päivä 73 (2016, vihdoin)

Long time no see. Mutta niin se taitaa mennä mulla nykyään. Piti koittaa pitää pää kasassa. Tehdä töitä ja käydä koulussa viimeisiä kursseja. Silloin jäi kaikki muu. 2015 on vihdoin ohi ja olen niin valmis uuteen vuoteen. Mutta halusin silti tehdä pienen katselmuksen mitä 2015 mulle oli.

Vuosi alkoi mukavasti, mutta jostain syystä putosin mustaan aukkoon. En tiedä miten sieltä lopulta pääsin ylös, mutta helppoa se ei ollut.
Maaliskuussa mun maailma romahti hetkeksi. Syytä en kehtaa kertoa, mutta lopulta se ei ollutkaan niin paha juttu. Tutustuin myös uuteen ihmiseen. Tuon ystävyyden myötä olen löytänyt uusia puolia itsestäni. Hyviä ja huonoja. Mutta se on ollut jotain mitä olen tarvinnut pitkään. Olen tuolle henkilölle kiitollisempi kuin voin ikinä hänelle kertoa. Hän on ollut tukena kaiken paskan läpi, samoin kuin hyvien hetkienkin. Mun vuosi olisi ollut todella erilainen ilman häntä.

Kesällä pääsin kokemaan ison konsertin. Yksi asia tehty bucket listilta. Ja sain sen kokea tärkeän ystävän seurassa. Sain myös kuulla livenä biisin, joka merkitsee mulle niin paljon. Ja en edes häpeä myöntää, että kyllä minä itkin. Ja kuinka kiitollinen olen, että sain itkeä rakkaan ystävän kainalossa ja tuntea että minusta välitetään. Samalla reissulla tajusin, että vaikka asutaankin kaukana tosistamme, se ei tarkoita että ystävyys pitäisi jotenkin lakastua. Muotoaan se muuttaa, mutta ei sitä että olemme tärkeitä toisillemme.

Syksy olikin sitten oikeastaan pelkkää mustaa. Vasta joulukuussa alkoi tuntumaan että pärjään jälleen. Että tästä tulee jotain. Nyt vain toivon, että olo jatkuu tällaisena. Elämä jatkuu.

AIHin osalta mentiin hyvillä linjoilla. Lääkitys on enää 50mg/vrk azamunia. Syksyllä oli myös lääkärin soittoaika verikokeiden jälkeen. He olivat miettineet, että olisi ehkä biopsian aika, mutta sitten he katsoivat mun historiaa ja olivat päättäneet ettei se ole tarpeellista. Ja syynä todellakin oli se pieleen mennyt biopsia vuoden 2013 alussa. Siinä biopsiassa löytyi mun maksasta edelleen tulehdussoluja.
Sain samalla kuulla, että vaaditaan 5 kortisonitonta vuotta, että lääkityksen purkamista voidaan miettiä. Mulla on takana vähän yli 2. Eli kun 5 vuotta tulee täyteen, multa otetaan biopsia. Jos se on puhdas, eli yhtään tulehdussoluja ei ole, kokeillaan myös azamunin lopettamista. Ja sanon suoraan, että pelkään. Toisaalta voisin päästä lääkityksestä eroon ja elää tulehduksetonta elämää. Toisaalta tulehdus voi tulla takaisin ja kunto romahtaa taas. Se tarkoittaa myös uuden kortonikierroksen aloitusta. Mutta siihen on vielä aikaa. Katsotaan sitten mitä tässä tapahtuu.

Tällaista tällä kertaa. Vuosi 2016, olen niin valmis. Bring it on!