Päivä 72 (toisen lapseen ei saa rakastua)

Luin kerran blogikirjoituksen, jonka nimi oli Toisen lapseen ei saa rakastua. Kirjoittaja oli kirjoittanut hyvin kauniin runon lapsettomuudesta ja sen tuomasta kivusta. Hän kirjoitti samassa postauksessa kuinka läheisten lapset tuovat hiukan helpotusta oman kivun keskelle, mutta niihin ei saa rakastua kuten omaan. Kun luin tuon tekstin jokin vuosi sitten, en ihan ymmärtänyt sitä. Mutta sairastumisen ja sen kaikkien sivuvaikutusten mukana aloin ymmärtää myös tuon postauksen merkityksen.
Blogi, josta puhun, on poistettu nykyään. En halua mennä tarkemmin syihin miksi. Jäin vain kaipaamaan tuota kirjoitusta ja sitä runoa.

Syyskuu oli raskas. Murhetta, huolta ja menetystä reunustettuna pienillä onnen hetkillä. En tiedä kuinka käsittelisin asiaa, ilman että minun tarvitsee siitä varsinaisesti puhua. Tuntuu, että haluaisin vain huutaa kivun ulos. Itkeä menetyksen kyyneleet niin että kuivun. Mutta samalla olen turta. En osaa käsitellä tätä yhtään. En tiedä miten.

Anteeksi, että tämä teksti on sekava. Mutta sama olo on mun pään sisällä.

Olen vain pahoillani. Anteeksi.

Päivä 71 (long time no see)

Täällä ollaan jälleen. Keväällä elämässä tapahtui kaikkea ja blogin kirjoittaminen tuntui jotenkin ahdistavalta, joten päätin pitää kuukauden tauon. Noh, tuosta päätöksestä on nyt viisi kuukautta. Toukokuussa alkoi tuntumaan, että haluaisin päivitellä tännekin kuulumisia, mutta kesätöiden, lukemisen ja elämisen keskellä ei tuntunut löytyvän sopivaa aikaa. Mutta nyt se aika tuli. Joten, hei taas. :)

Maaliskuun lopulla oli vuosikontrolli gastrolla. Lääkärit olivat päättäneet, että mun Azan annostusta lähdetään pienentään. Silloin annostus oli 100mg/vrk. Pienentäminen päätettiin aloittaa annostuksella 75mg/vrk (25mg aamulla, 50mg illalla). Voi, että olin iloinen kun lääkäriltä pääsin. Isä oli sattumoisen tulossa käymään samana päivänä ja voi sitä riemun määrää. (tämä mun sairaus on ollut todella kova paikka vanhemmille. Etenkin isälle. Olen ymmärtänyt, että hän syyttää osaltaan itseään tästä, vaikka eihän tämä oikeasti kenenkään vika ole.)
Huhtikuu mentiin tuolla annoksella. Mun elimistö jälleen kerran päätti lähteä reagoimaan muutokseen hiusten tippumisella ja kuukautisten pois jäännillä. Sitä normaalia settiä mulle. Toukokuun alussa oli verikokeet ja koska veriarvot olivat pysyneet samoissa lukemissa kuin maaliskuussa päätettiin annostus pudottaa 50mg/vrk. Kontrolliverikokeet olivat kesäkuussa ja arvojen edelleen hyvänä pysyminen johti siihen, että tuo on mun nykyinen annostus. Syön siis enää yhden 50mg:n tabletin iltaisin. Voi kuinka mun elämä onkaan helpottanut tuon myötä. Olen aamuisin muutenki huonovointinen ja syöminen tuottaa vaikeuksia. Varsinkin niin paljon syöminen, ettei lääkkestä tulisi paha olo. Nyt kun aamulääke on jäänyt kokonaan pois, on myös suurin osa lääkkeestä johtuneesta aamupahoinvoinnista jäänyt pois. (onnea on nämä pikku jutut.)
Kuukautiset tulivat jokin aika sitten takaisin ja hiukset alkavat jälleen pysyä päässä. Eli elimistö on pikkuhiljaa hyväksynyt uuden annostuksen. Tällä annoksella mennään sitten nyt pidemmän aikaa. Mutta minä en valita. Hyvä näin.

Huhtikuussa toteutin haaveeni ja lähdin Miehen kanssa Lontooseen viettämään pitkää viikonloppua. Se oli mun synttärireiden aikaan sijoittuva reissu ja voi, että nautin. Kolme päivää oli vain kyllä ihan liian vähän aikaa siellä. Haluan pian takaisin.
Kävimme Harry Potter studioilla (mun synttärilahja Miehelle), joka oli kyllä aivan mahtava paikka. Suosittelen. Yksi päivä käytettiin vain kaupungilla olemiseen. Kävimme London eye:ssa ja katsomassa Big Benin. Pikkuisen shoppailua ja paaaaljon undergroundilla ajelua. Ihana irtiotto arjesta. Se oli juuri sitä mitä halusinkin.
Toukokuussa aloitin kesätyöt, jota onkin enää 2 viikkoa jäljellä. Mihin ihmeeseen tämä aika kuluu?
Kesäkuussa saimme kaverin kanssa idean lähteä katsomaan One Directionia Helsinkiin. Kaveri soitti ja ehdotti asiaa, ja päätin, että miksi ei. Olihan se kokemus. Paljon kirkuvia tyttöjä. Mutta show oli hieno. Kyllä ne pojat osaa.

Tällaista mun elämässä tällä kertaa. Lupaan koittaa päivittää useammin, mutta syksyllä alkaa opparin kirjoitus ja tiedän, että tulen stressaamaan sitä enemmän kuin haluaisin myöntää. Koitan kuitenkin päivitellä kuulumisia.

Päivä 70

Diagnoosin vuosipäivä. 17.3.2011. Klo 9 aamulla oli aika gastrolle. Lääkäri kutsui sisään ja sanoi, että Miehen olisi hyvä tulla mukaan.

"Sinulla on autoimmuunihepatiitti" "Aloitamme kortisonilla" "Kuukasvot" "Muista syödä lääkkeet, älä jätä niitä vaikka niissä on sivuvaikutuksia" "Sulla on hyvät mahdollisuudet, kunhan vain syöt lääkkeet. Jos et syö, etenee sairaus."

Muutama lause, jotka on jääneet mieleen. Paljon en muista siltä lääkärikäynniltä, vaikka puoli tuntia olin sisällä. Muistan vain sen tunteen. Helpotuksen ja pelon. Sekavan olon.

Mentiin sairaalasta kotiin apteekin kautta. Sinä iltana aloitin kortisonin ja sanoin hyvästit mun muutamalle haaveelle, jotka ei tulisi toteutuun pitkään aikaan.

17.3.2011. Päivä jolloin mun vanha normaali jäi, ja uusi tuli tilalle. Uusi normaali, johon kuului krooninen maksasairaus.

Päivä 69 (musta kupla)

Tiedättekö sen tunteen kun mikään ei enää tunnu miltään. Mistään ei näy paistavan valoa, mikään ei innosta. Kaikki on mustaa ja jotenkin tasaista. Tai toivottavasti kukaan ei tiedä mitä tarkoitan, koska tämä on kauheaa. Koko helmikuu meni kuin sumussa. En jaksa innostua mistään, enkä tehdä mitään. Olen lopettanut nukkumisen ja syömisen. Niinpä, tyhmä minä.

Teen kaiken mitä pitää. Käyn koulussa (en muista yhdestäkään luennosta mitään), käyn töissä ja tulen kotiin, jossa sulkeudun omaan pieneen maailmaani. Työt jaksan tehdä. Ja jostain syystä jaksan töissä tsempata ja olla iloinen. Olen ehkä hiukan hitaampi kuin olisi suotavaa, mutta saan hommani hoidettua, eikä kukaan ole vielä valittanut. Koulussa on pakko pistää naamalle iloinen naamari. Opettajalle sain yhtenä päivänä kerrottua, että tuntuu että en jaksa. Että nyt on vaikeampi vaihe menossa. Ehkä se vähän auttoi, kun sai ääneen sanoa. Eipä se opettaja sille mitään voi, kunhan nyökytteli.

Kotiin tullessa en sitten teekään yhtään mitään. Tai no, luen. Luen ja paljon. Koko ajan. Olen lopettanut tv:n katsomisenkin, mikä jo sinällään on ihme. Kyllähän Mieskin sen on huomannut, että minusta ei ole seuraa yhtään. Hyvä kun jaksan yhtään mitään sanoa illan aikana. Neiti taas on ottanut tavaakseen tulla syliin nukkumaan kun luen. On koko ajan lähellä. Huomaa, että mulla on paha olla.

Ja olen alkanut saamaan ahdistuskohtauksia. Kun tuntuu, että jokin menee väärin tai en voi halllita koko tilannetta, alkaa mulla sydän hakkaamaan, kädet tärisee, menetän keskittymiskyvyn ihan kokonaan ja vain vaellan huoneesta toiseen tekemättä mitään. Pari viikkoa sitten sain jostain syystä hirveän pahan kohtauksen ja kesti kuusi tuntia ennen kuin se laukesi, ennen kuin mun kädet lopetti tärisemästä. Joo, ei ollut kiva kokemus.

Että tällaista mulla. Tästä syystä en päivittänyt helmikuussa. Mun helmikuu oli musta, hyvä kun muistan siitä edes jotain.

Päivä 68

Uusi vuosi, uudet kujeet.

On jäänyt kirjoittaminen mulla ihan kokonaan. Työharjoittelu vei voimia enemmän kuin ikinä arvasin. Eipä ole mun elämään paljon muuta kuulunut. Mutta sain tuntitöitä harjoittelun loputtua. Ja todennäköisesti saan tehdä opinnäytetyön tuonne samaan paikkaan. Että kai se sitten on jotain poikinut. Raskas syksy takana ja raskas kevät edessä, mutta mun sisulla mennään läpi vaikka harmaan kiven.

Syksy meni suht kivuttomasti. Kahdet verikokeetkin kävin läpi ilman, että tarvitsi suoranaisesti kertoa miksi ramppaan kokeissa. Ehkä miettivät, ettei harjoittelijan tarvitse kertoa. Nyt vaan on vissiin tulossa eteen työterveystarkastus, jos oikein ymmärsin niin myös tuntilaiset tulevat tämän käymään läpi. Mietin vain, että siellähän aih tulee väkisinkin esiin? Enhän mä perusterve oo edes hyvällä mielikuvituksella. Kuinka paljon voi työterveyslääkärille kertoa ilman, että tieto menee työnantajalle?

Meillä on ollut Miehen kanssa vaikeampi vaihe menossa. Ollaan kumpikin mietitty tahoillamme mitä haluamme elämältä. Jos toiveet kohtaa, jatkuu yhteiselämä. Elämä on ollut rankkaa. Kuusi vuotta ollaan oltu yhdessä pian, joista oon sairastanu lähes viisi. Ei tämän näin pitänyt mennä, mutta elämästä kun ei aina tiedä. Kovasti molemmat tekee töitä suhteen eteen, enkä näe tulevaisuutta ilman Miestä. Katsellaan nyt rauhassa.

Lupaan, että tänä vuonna kirjoitan postauksen tänne kerran kuussa. Koitan parhaani, että saisin tekstin kirjoitettua kuun alussa aina, ettei se unohtuisi. Mutta minä ja lupaukset on aika huono yhdistelmä. Koitan kuitenkin.

Ihanaa uutta vuotta 2015 kaikille. :)