Päivä 4

Mies lähti baariin kavereittensa kanssa ja mun ilta on menny katsoessa huonoja leffoja. Eipä silti valittamista, oon ollu jo lähes kivuton tänään. Viime yö meni vielä särkylääkkeiden voimalla ja ihmeiden ihme, sain nukuttua aamulla vielä kolme tuntia kortisonin oton jälkeen (yleensä se piristää niin, että ei toivoakaan unesta). Palautumista. Sitä tää on.

Äiti soitti aamupäivällä, kertoi että mun veljenpoika (hän on myös kummipoikani) on joutunu sairaalaan korkean kuumeen vuoksi. Sain iltasella kuulla, että kummipojalla on keuhkokuume. Huomiseen asti ovat ainakin sairaalassa. Hirveä kun niin pieni on niin sairas. Kummipoikani on vasta vähän yli vuoden vanha. Mutta, jos nyt saatais se sairastelukierre pysäytettyä. Takana on jo monta korvatulehdusta ja monta kuumetta parin kuukauden sisällä. Ajatukset on kyllä pikkumiehen luona sairaalassa kuin myös veljeni ja hänen vaimonsa.

Tänään mielialakin on pysynyt suht tasaisena. Varmasti auttaa, että oon paremmassa kunnossa ja kivut ovat jo siedettävämmät. Haaveena olis huomenna päästä kaupungille kattoon vanhojen autojen kulkuetta, kun kavereiden autokin on siellä mukana. Sen näkee kyllä sitten vasta huomenna, mikä vointi on. Inhottava kun ei pysty tekemään mitään sitovia suunnitelmia, kun aina pitää pitää avoimena peruuttaminenkin, jos vointi mulla yhtäkkiä huononeekin.

Hyvää vappua kuitenkin!

Päivä 3

Särkylääkkeen otto auttoi, yöllä ei tullut kramppeja. Muutenkin olen tänään ollut paremmassa kunnossa kuin eilen, vaikka vatsa on edelleen niin kipeä ettei liikkeelle oikein pääse/jaksa/pysty lähteen. Särkylääkkeiden otto on multa oikeasti kiellettyä, mutta poikkeuslupa on. Jos mikään muu ei auta kipuun niin silloin saa yhden ottaa. Ja kuinka paljon se silloin auttaakaan kun kipu on pahimmillaan. Voi kyllä olla, että ensi yöksi syön kyllä vielä yhden. Vapusta tulee kyllä ihan superrauhallinen mulle, kun sattui nää kivut vielä tähän väliin. Mutta tällä mennään tänä vuonna.

Tuli aika gastroltakin. Verikokeet ens keskiviikkona ja viikon päästä siitä soittoaika lääkäriltä. Ottavat jotain erilaisia verikokeita, koska pitää edellisenä päivänä välttää fyysistä rasitusta ja kokeet otetaan sairaalassa, ei lähi tk:ssa. Ja sainpa sitten miehen kanssa riidan aikaseksi tästäkin verikokeesta. Se on jo aamulla ja minulla täytyy olla siellä saattaja. Pelkään, että alkaa taas vaihteeksi heikottaan, jos ne eivät saakaan verta otettua niin helposti. Mies ei heti ollut valmiina minua kuskaan niin vetäsin kunnon raivarit ja suostuihan se lopulta minua saattamaan, vaikka joutuukin koulusta olemaan hetken poissa. En tiedä kumpi meistä oli oikeassa, mutta koen, että minun hyvinvointi menee yhden koulutunnin edelle. Ihan sama minkä tunnin päälle se menee. Eilen illallakin saatiin kunnon huutoriita päälle, kun mies ei ollut tyhjentänyt tiskikonetta, vaikka oli luvannut. Minä sitten "marttyyrina" sen tyhjensin ja syyllistin miestä ihan kunnolla. Kyllähän se siitä hermostu, kuka tahansa olisi hermostunut. Illalla sain kuitenkin hyvän yön suukon, ettei päivä ihan huonosti loppunut. Tällaista se meidän arki on. Kun toinen ei aina jaksa/muista tehdä kaikkea mitä minä häneltä odotan, minä saan itkupotkuraivarit ja riita on valmis. Arjesta on tullut kauhean raskasta. Olen ihan normaalissakin elämässä niin temperamenttinen ja nämä kortisonit vaan pahentaa tilannetta. Kyllä tähän pitäis jotain muutosta saada. Tai voi vain toivoa, että mies jaksaa. Ja samalla toivon, ettei hän kuitenkaan uppoutuis niin kauheasti tietokoneelleen ja pelimaailmaan. Kyllä minäkin kaipaan huomiota, vaikka välillä äksyilenkin.

Autoliikkeestäkin saatiin jo vastaus. Maahantuoja on valmis maksamaan puolet maalauksesta. Pitänee tarttua tarjoukseen ja maalauttaa katto ja konepelti uusiksi. Sittenhän auto on kuin uusi, ja uskon, että jälleenmyyntiarvokin on parempi kun maali on paremmassa kunnossa. Ja mullakin mielenrauha säilyy siltä osin, kun ei tarvi pelätä, että pintalakka lohkeaa pois.

Ja Williamin & Katen häät olivat ihanat! Morsiamen puku oli niin kaunis. Pitihän ne häät katsoa kun mahdollisuus oli. Olivat niin onnellisen näköisiä, ettei paremmin vois asiat olla. Ihana oli katsoa ja ihmetellä.

Päivä 2

Huono aamu. Pahoinvointia, pyörrytystä, kipua ylävatsassa. En edes muista viime kertaa kun on ollut näin huono vointi aamulla. Puoli vuotta sitten tuo oli ihan arkipäivää, mutta nyt kortisonin aloituksen jälkeen, aamu vointini on ollut suhteellisen hyvä. Ja tietysti tämä sattui juuri sille päivälle kun oli menoa heti aamusta. Kortisoni annoksen pienentämisen jälkeen olo on ollut huono aamuisin. En tiedä johtuuko se siitä pienennyksestä vai onko tässä jotain muuta taustalla. Autoliikkeessä käynti oli kyllä kauheaa ja kaupassa todella vaikeaa kun vatsa oli turvonnu kaksinkertaiseksi ja päässä huippasi. Kotiin tultua nukuin kolmen tunnin päikkärit. Kipu väsyttää hirveästi. Ylävatsa on edelleen todella turvoksissa. Vähän yö pelottaa, että mitä se tuo tullessaan. Kunhan vain ei tulis vatsakramppeja. Niitä pelkään, kun ne ovat niin kokonaisvaltaisia. Olen täysin toimintakyvytön kramppien tullessa. Siinä hetkessä haluaa vaan, että ne loppuu ja on valmis tekemään mitä vaan sen eteen.

Käytiin tosiaan avomieheni kanssa autoliikkeessä. Ostettiin alle vuosi sitten -07 vuosimallinen  Kia. Siinä oli jotain naarmuja katossa ja nyt niistä naarmuista on lähtenyt päälly lakka repeytymään pois. En ole ikinä kuullu, että jollain olisi näin käynyt. Enkä tiedä mistä se johtuu. Nyt vaan yritetään, että jos vaikka jotain saatais takuun piikkiin. Todennäköisesti ei, mutta häviävän pieni mahdollisuus on, joten yrittää aina pitää.

Harmittaa kun tämä päivä on mennyt taas sairastellessa. Olin jo niin tottunut, että pääsen taas liikkeelle ja jaksan tuouhuta. Nyt tuli kyllä takapakkia kerralla kunnolla. Toivossa eletään, että huomenna olis parempi päivä. Vappukin on tulossa. Voi olla, että mulla menee vappu kotona ollessa leffoja katsellessa. Mies taitaa lähteä opiskelukavereittensa kanssa katsomaan kaupungin meininkiä. Paljon on mun elämä rauhoittunut. Ikinä en ole kova ollut kulkemaan tai juhlimaan, mutta välillä harmittaa kovastikin kun mitään ei jaksa tai pysty.

Huomenna on uusi päivä. Toivottavasti hiukan parempi.

Päivä 1

Aamu alkoi pitkästä aikaa kivuilla. Huhtikuun alussa olin vihdoin niin hyvässä kunnossa, että pääsin jälleen käymään kävelylenkeillä. Nyt olen kuitenkin kävellyt liikaa liian nopeasti ja molemmat kantapäät ovat kipeytyneet. Tästä johtuen olen pitänyt muutaman päivän tauon kävelyille, että saisin jalkani kuntoon. Tämä tauko kuitenkin vaikuttaa huonosti maksaani. Oikeassa kyljessäni on paineen tunnetta ja kipua. Lääkärit ihmettelevät, että mistä se johtuu. Mistä minä sen tietäisin! Tiedän vain, että liikunta auttaa, kunhan se on rauhallista liikuntaa. Nyt kipuja kuitenkin on ja tämä saa minut ärtyneemmäksi kuin normaalisti. Avomieheni kävi ostamassa minulle jäätelöäkin saadakseen minut paremmalle tuulelle. Ihanasti tehty. :)

Tänään on toinen päivä pienemmällä kortisoni annostuksella. Nyt odotellaan, jos se vähän auttaisi näihin mielialan vaihteluihin. Olen temperamenttinen ihminen muutenkin. Eikä kortisonin syönti ole tosiaankaan helpottanut tilannetta. Kortisoni tosiaan aloitettiin maaliskuussa. Aluksi annostus oli 30mg ensimmäiset 2vko, seuraavat 4vko söin 20mg päivässä. Koska maksa-arvot lähtivät niin hyvin laskuun, aloitettiin pääsiäisen jälkeen 15mg päivässä. Nyt odottelen kirjettä gastron polilta, missä kerrottaisiin seuraavan verikokeen aika ja puhelinaika lääkärille. Tällä kertaa olisin kyllä halunnut käydä lääkärillä ihan henkilökohtaisesti. Kovasti on tullut kysymyksiä lisää kortisonista ja AIHista. En esimerkiksi tiedä missä vaiheessa sairauteni todettiin, kuinka pitkälle se on edennyt ja minkälainen ennuste minulla on. Tiedän, että tämä on erittäin harvinainen sairaus, eivätkä lääkärit ehkä ole täysin perillä tästä vielä, mutta kaipaisin silti jotain infoa. Tai edes että minun kanssani keskusteltaisiin kunnolla ilman jatkuvaa kiirettä. Ja tällä kertaa päätetään myös saikun jatkosta. Teen pätkätöitä (yllättäen) eli minulla ei ole tuttua paikkaa minne palata. Tämä jo itsessään tuo paljon stressiä. Miten markkinoit itseäsi töihin, kun aina ei voi olla varma voinko aamulla tulla töihin vai olenko liian sairas. Myöskään mielialanvaihtelut eivät todellakaan sovi työhöni. Jotain tälle tilanteelle pitäisi saada tehtyä. Töihin olisi ihana päästä, viimeistään sitten kun mieli pysyis vähän paremmin hallinnassa.

Huomenna onkin erilainen päivä. Tiedä sitten mitä se tuo tulessaan. Toivottavasti hyviä uutisia.

Mistä aloittaisin

Päätin aloittaa blogin kirjoittamisen, jotta lähipiirini ei ihan kyllästyisi juttuihini. Tämän blogin tarkoitus on käsitellä elämääni johon tällä hetkellä kuuluu hyvin vahvasti minulla juuri todettu sairaus: autoimmuunihepatiitti ja sen sivuvaikutukset. Blogi ei kuitenkaan käsittele pelkästään sairauttani vaan myös muuta arkielämääni sairaslomalaisena.

Tässä hiukan taustaa sairaudestani. Maaliskuussa 2010 aloin oireilemaan ylävatsan kramppikohtausten muodossa ja kesällä hakeuduin lääkäriin, koska kivut eivät helpottaneet. Syitä kipuiluun ei vielä löydetty. Lokakuun lopussa muutuin keltaiseksi ja vointini huononi niin paljon, että jouduin sairaalaan. Maksa-arvoni huitelivat pilvissä. Sairaalassa vietin viikon toipuen ja odotellen vastauksia, että mikä minulla on. Syitä ei löydetty, mutta maksa-arvoni saatiin laskuun. Tästä alkoi tutkimuksissa ramppaaminen. Minulle tehtiin neljä tai viisi ylävatsa ultraa, ruokatorven ja vatsalaukun tähystys, magneettikuva, tietokonekuvaus ja lopulta otettiin maksan koepala. Verikokeissa käyn säännöllisesti. Sairaslomalla olen ollut lokakuusta lähtien. Maaliskuussa 2011 minulle lopulta annettiin diagnoosi; autoimmuunihepatiitti (AIH). Tämä ei ole ihan täysin varma diagnoosi, koska sairastumiseeni liittyy myös antibioottikuuri, mutta lähes varma kuitenkin. Ja lääkitys aloitettiin sen mukaisesti. Vahva annos kortisonia. Kortisonin mukana maksa-arvoni ovat lähes normalisoituneet, mikä on erittäin hyvä asia. Samalla olen kuitenkin joutunut kokemaan lähes kaikki kortisonin haittavaikutukset. Niihinhän kuuluu mm. turvotus, ruokahalun lisääntyminen, nopeat mielialan muutokset, masentuneisuus, ärtyisyys jopa vihamielisyys, ihokarvojen tummuminen, jne. Tällä hetkellä en voi kuvitellakaan palaavani työhöni, koska se vaatii kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta joita ominaisuuksia minulla ei todellakaan ole juuri nyt. Parin viikon kuluttua on uudet verikokeet ja lääkärin soittoaika. Minun täytyy tällä kertaa avata suuni ja kysyä tarkemmin tuosta lääkityksestä ja sen sivuvaikutuksista. Tämä alkaa olla todella raskasta niin minulle kuin lähipiirillenikin, varsinkin avomiehelleni joka joutuu kestämään päivittäiset räjähtelyni ja mielialan muutokset.

Siinä on minun tämän hetkinen tilanteeni.

Tästä on hyvä aloittaa.

AIH

Tänne ajattelin hiukan koota faktaa autoimmuunihepatiitista eli tuttavallisemmin AIHista. Tämä sairaus kun tuntuu olevan monille outo ja pelottava jo sanana. Ja kun mainitsee sanan hepatiitti, ensimmäinen kysymys on yleensä "tarttuuko se?". Syytä AIHin puhkeamiseen ei tiedetä, mutta tarttuva tämä sairaus ei ole. AIHin hoito on kehittynyt suunnattomasti viime vuosien aikana. Joten jos haet tietoa netistä, keskity viime vuosina julkaistuihin teksteihin, jotta välttyisit vanhentuneelta tiedolta. Netistä tietoa etsiessä kannattaa olla kriittinen. Kaikkea lukemaansa ei pidä uskoa (kauhutarinoitakin riittää ja väärää tietoa). Siksi kannattaakin kiinnittää huomiota artikkelin kirjoittajaan ja vuoteen milloin se on julkaistu. Mitä uudempi, sen parempi. Ja omalta lääkäriltä kannattaa kysyä, jos jokin askarruttaa.
Minäkin kirjoitan blogiini vain omista kokemuksistani, siksi en voi sanoa että kokemukseni pätisivät myös muiden AIHiin sairastuneiden kohdalla. Jokainen on yksilö.

Kuulun itse Munuais- ja maksaliittoon. Heidän sivuiltaan löytyy paljon hyödyllistä perustietoa. Linkki heidän sivuilleen on: Munuais- ja maksaliitto .
Sivuilta löytyy myös lista yleisimmistä maksasairauksista ja jokaisesta löytyy jotain tietoa sairauden nimeä klikkaamalla: Tietoa maksasairauksista
Laitan vielä erikseen linkin autoimmuunihepatiittiin, josta löytyy vielä enemmän tietoa: Autoimmuunihepatiiitti

Kuka minä olen

Elämäni sellaisena kuin se oli ollut muuttui, kun minulla todettiin autoimmuunihepatiitti maaliskuussa 2011.
Minulla on ihana mies ja perheeseemme kuuluu myös lemmikkimme. Päätin alkaa kirjoittamaan blogia pystyäkseni purkamaan ajatuksiani. Minulle kirjoittaminen on ollut aina helpompaa kuin puhuminen. Blogini koostuu omista mietteistäni niin aihia kuin jokapäiväistä elämäänikin koskien. 

AIH on vielä suht tuntematon sairaus ja netistä löytyy paljon väärää ja vanhentunutta tietoa siitä. Senkin vuoksi päätin kirjoittaa omasta elämästäni aihin kanssa. Toivon, että tästä blogista on edes yhdelle sairastuneelle apua ja ehkä vertaistukea (jota itse olen kovasti kaivannut).

Hiukan taustaa sairastumisestani. Maaliskuussa 2010 aloin oireilemaan ylävatsan kramppikohtausten muodossa ja kesällä hakeuduin lääkäriin, koska kivut eivät helpottaneet. Syitä kipuiluun ei vielä löydetty. Lokakuun lopussa, antibioottikuurin jälkeen, muutuin keltaiseksi ja vointini huononi niin paljon, että jouduin lopulta sairaalaan. Maksa-arvoni huitelivat korkealla. Sairaalassa vietin viikon toipuen ja odotellen vastauksia, että mikä minulla on. Syitä ei löydetty, mutta maksa-arvoni lähtivät laskuun.Tässä vaiheessa lopetin kaikkien siihen mennessä ottamieni lääkkeiden syömisen, jotta maksani saisi rauhoittua. 
Siitä alkoi sitten tutkimuksissa ramppaaminen. Minulle tehtiin neljä tai viisi ylävatsa ultraa, ruokatorven ja vatsalaukun tähystys, magneettikuva, tietokonekuvaus ja lopulta otettiin maksan koepala. Verikokeissa käyn edelleen säännöllisesti. Maaliskuussa 2011 minulle lopulta annettiin diagnoosi; autoimmuunihepatiitti (AIH). Tämä on 99%:n varma diagnoosi, koska sairastumiseeni liittyy myös antibioottikuuri. Lääkitys aloitettiin aihin mukaisesti. Vahva annos kortisonia. Kortisonin mukana maksa-arvoni ovat lähes normalisoituivat, mikä oli erittäin hyvä asia. Samalla jouduin kuitenkin kokemaan lähes kaikki kortisonin haittavaikutukset. Niihinhän kuuluu mm. turvotus, ruokahalun lisääntyminen, nopeat mielialan muutokset, masentuneisuus, ärtyisyys jopa vihamielisyys, ihokarvojen tummuminen, jne. Lokakuussa 2011 maksa-arvoni tuplasivat parissa viikossa, jolloin minulle aloitettiin kortisonin rinnalle azamun lääkitys. Tällä tiellä olen edelleen.
Muuttuneen elämäntilanteeni vuoksi paluu entiseen työhoni päiväkotiin näyttää hyvin epätodennäköiseltä, joten uuden ammatin etsintä on käynnissä.

EDIT: Syksyllä 2012 aloitin uudet ammattikorkeakouluopinnot. Tällä hetkellä opiskelen itseäni taloushallinnon tradenomiksi. Toivottavasti tästä löydän itselleni yhtä mielenkiintoisen uran kuin työni päiväkodissa oli.

HUOM! Jos haluat ottaa minuun yhteyttä ja jutella enemmänkin aihista, tai muuten vain elämästä s-posti osoitteeni on: tea . 38days (at) gmail . com  (ilman välilyöntejä tietysti). Minä vastaan kyllä :)