Tänään on ollut hyvin itkuinen päivä. Kaikki vain tuntuu liian raskaalta.
Hirveästi pitäisi kaikkea tehdä ja jaksaa. Ja käydä ulkona ja pitää yhtetyttä ystäviin. Minä en vain jaksa. Ihme, että jaksan nousta sängystä.
Ja koko ajan tuntuu, että itkettää. Kun ei jaksaisi itkeä. Enkä halua huolestuttaa miestä. Se luulee, että tämä johtuu siitä. Mutta ei johdu. Mua vain väsyttää.
Ja tuntuu ettei kenellekään voi kertoa, että nyt musta tuntuu tosi pahalta. Eikä kukaan sano, että kyllä kaikki järjestyy. Jotenkin, jossain vaiheessa. Sitä kai minä kaipaan, että joku sanois, että tämä paha olo loppuu joskus.
Enkä haluaisi vain valittaa koko ajan. Mutta no, omapa on blogini.
Tein itselleni uuden soittolistan. Hyvin rauhallista musiikkia.
Erityisesti Adelen Turning tables on soinut tänään. Ei edes ne sanat, mutta se piano. Se on ihana.
Ja Gotyen Somebody That I used to Know. Siinä biisissä sanat merkitsee ehdottomasti eniten.
Nelli kaipaa huomiota. Oma pikkuiseni.
Hei! Tiedän tunteesi ainakin suunnilleen. Yritähän jaksaa vielä huomiseen.
VastaaPoistaKiitos. Päivä kerrallaan.
PoistaSain AIH diagnoosin kesäkuussa 2011. Epäilen sikainfluenssa rokotteen vaikuttaneen taudin puhkeamiseen, otitko sinä rokotetta?
VastaaPoistaMinäkin otin rokotteen tammikuussa 2010. Siitä parin kuukauden kuluttua alkoivat oireet. Minulla oli kyllä jo parin vuoden mittainen antibioottikuuriputki taustalla, joten senkin on epäilty olleen osasyyllinen AIHin puhkeamiseen. Olen itsekin miettinyt, että onko rokote tosiaan ollut jotenkin osasyyllinen. Varmasti minulla on ollut geneettinen taipumus, mutta ehkä antibiootit ja se rokote ovat olleen ne viimeiset pisarat.
PoistaOtitko sinä syksyllä influenssarokotetta?
En ottanu, en saa enää ottaa virusperäsiä rokotteita, lääkityksen takia. Kortisooni ja azamund.
VastaaPoistaMinä otin ja mullakin on lääkityksena kortisoni ja azamun. Itseasiassa azamun on yksi peruste rokotuksen ottamiselle (kävin tekemässä vähän tutkimusta ennen kuin edes harkitsin influenssa rokotetta). Maksasairas saa rokotteen ilmaiseksi. Mulla gastron lääkärit suosittelivat sen rokotteen ottamista. Virus on rokotteessa jo kuollut, joten se ei ole este. Mutta jokainenhan tekee oman päätöksensä ottaako kausirokotteen vai ei. Minä koin tänä talvena paremmaksi ottaa sen.
PoistaMinä en yleensäkkään oo etes harkinnu influenssarokotteita, "sikapiikin" otin, ku sitä suositeltiin otettavaksi, nyt kyllä harmittaa, en ehkä ois sairastunu ilman sitä. Onhan se geneettinen taipumus, mutta joku sairauden tosiaan laukaisee. Kysyin gastron hoitajalta voiko rokotus olla laukasia, mutta hän sano että luultavasti ei. Myöhemmin lehdessä oli uutinen että thl alkaa tutkia muitakin autoimmuuni sairauksien yhteyksiä rokotteeseen, ku narkolepsia. (Narkolepsia on myös autoimmuuni sairaus ja sairastuneilla on geneettinen taipumus) Nähtäväksi jää. Minulla AIH ei ole aiheuttanu mitään vaivoja, tutkimukset alko siitä kun hemoglobiini oli alhainen ja siihen ruettiin tutkimaan syytä. Lääkkeet saa minut tuntemaan itteni sairaaksi, niissä on niin paljo haittavaikutuksia.
PoistaSulla on kyllä erilainen sairastumishistoria kuin mulla. Mutta toisaalta hyvä, kun aih sulla saatiin kiinni niin ettei maksa ole todella huonossa kunnossa. Mulla tuhoutuminen on jo alkanut, mutta lääkkeet ovat sen pysäyttäneet. Toivottavasti pääset pian kortisonista eroon, siinä häviää jo paljon sivuvaikutuksia. Onko sulla mikä kortisoni käytössä? Jos on prednisolon, niin jos sivuvaikutukset on vaikeita voit pyytää vaihtamaan entocortiin. Siinä on vähemmän sivuvaikutuksia, mutta se on paljon kalliimpi, eikä se käsittäkseni kuulu AIHissa erityiskorvattavien lääkkeiden piiriin. Mulle azamun ei oikeastaan aiheuta sivuvaikutuksia (ehkä pientä huonovointisuutta ja hiukset ovat nykyään vähän ohuemmat), kun taas prednisolonin myötä on tullut todella paljon sivuvaikutuksia. Mutta siitä yritetään tosiaan nyt päästä eroon pikku hiljaa.
PoistaJa sitten tuosta rokotteesta vielä. Olishan se voinut jokin muukin tekijä laukaista sulle AIHin, ehkä oksennustauti tai antibioottikuuri, tai jokin luontaistuote. Sitä kun ei koskaan tiedä mikä se lopullinen syy on ollut.
Ennen diagnoosia maksa-arvot oli 550 luokkaa, nyt alle 100. Käytin entocorttia kuukauden, mutta se ei kai sopinu azamundin kansa (ja aivan uskomattoman kallis), oksensin joka aamu. Alussa kortisoonilla oli reilu 15 eri haittavaikutusta, nyt vähentyneet, enimmäkseen turvotusta, painon nousua, mielialan heittoja... Azat tekee hiustenlähtöä, pahoinvointia. Samaan aikaan ku maksa-arvoja mulla ruettiin seuraamaan, sain omituisia jalkakipuja, mutta ne on melkein kokonaan hävinneet kortisooneilla, en tiedä liittyykö AIH:hon, vai onko alaselässä muuten vikaa, sitä ei lääkärit tutkineet, eivätkä oikeen välittäneetkään, vaikka välillä en pystyny liikkumaan ollenkaan. Välillä pelottaa tuleeko kivut takasi ku kortisooni loppuu, ainaki sillon ku vähentäny jalat on kipeät muutaman viikon.
VastaaPoistaMulla oli samaa luokkaa maksa-arvot kuin sulla silloin kuin muutuin keltaiseksi ja jouduin sairaalaan. Olin todella huonossa kunnossa, en päässyt edes sängystä ylös pyörrytyksen takia. Toisaalta eri ihmisillä maksa-arvot vaikuttaa erilailla. Mulla tulee oireita jo kun arvot lähenee sataa. Joillain se ei tunnu missään. Tällä hetkellä mun arvot ovat hyvinkin normaalit. Lääkärit sanoikin, että jos nyt otettais kokeet, ei edes tiedettäin mun sairastavan maksasairautta. Gt on kylläkin koholla, se ei missään vaiheessa ole oikein lähteny laskuun.
PoistaOlen kuullut yhden toisenkin saaneen kovia kipuja jalkoihin sairastumisen aikoihin. Helpottivat kortisonin avulla eivätkä ole tulleet takas. Mulla kivut tuli oikeaan kylkeen. Eikä niitäkään ole pahemmin tutkittu (tai no on katsottu ettei ole kasvainta eikä syöpää). Nekin on hiukan helpottanu, mutta eivät poistuneet.
Joo, ei entocort kaikille sovi. Mulle ei ole edes kokeiltu kun vaste on ollut niin hyvä prednisoloniin. Vaikka samat sivuvaikutukset tuntuu olevan. Toivotaan, että ne sun jalkakivut helpottais. Ja jos ei lopeta niin tuot huoles päättäväisesti esiin lääkäreille. Oon kyllä huomannu, että itse pitää huolehtia jos haluaa jotain tutkittavan erityisemmin. Tai ainakin ne ohjaa eteenpäin.
Siis ne arvot olivat siellä yli 500:n kun jouduin sairaalaan.
Poista