Kävin verikokeissa ja tuloksetkin tuli. Arvot pysyny ennallaan, jee! Kortisoni laskettiin 2,5mg päivässä, azamun jatkuu entisellään. Verikokeetkin meni hyvin. Mulla on erittäin huonot suonet ja kokeiden ottaminen on yhtä tuskaa. Mutta nyt edellisistä kokeista oli sen verran aikaa, että suonet oli ehtiny toipua ja ottaminen sujui kivuttomasti yhdellä pistolla. Mutta mutta... mulle on ilmestyny jotain läikkiä rinnan alueelle. Lääkärit ei oikein tiedä onko ne maksaläiskiä tms. Se selvinnee ajan kanssa. Seuraavat verikokeet on kuitenkin vasta kesällä ja siitä seuraavat syksyllä jolloin päätetään myös uuden biopsian aika. Sen jälkeen kai siirryn kaupungille hoidettavaksi. Vähän kyllä jännittää, kun hoitavat lääkärt vaihtuu, mutta kai aih on siihen mennessä rauhoittunut sen verran, että minut voidaan rauhallisin mielin siirtää kaupungin gastrolle hoitoon.
Perjantaina menen jälleen psykiatriselle sairaanhoitajalle. Oikeastaan odotan jo tuota käyntiä. En kyllä yhtään tiedä mitä siellä puhutaan, mutta menenpä jutteleen. Tuossa verikokeiden tuloksia odotellessa kävin taas läpi joukon tunteita, laidasta laitaan. Ja välillä (ei nykyään enää niin usein, mutta aina välillä) ärsyttää kuinka epäreilua elämä voi olla. Miksi hyville tyypeille käy aina p*skin tuuri? Miksi jotkut saa tehdä elämässään mitä vaan ja niiden kaikki toiveet toteutuu? Minulla on tuttavapiirissä eräs nainen. Hän elää elämänsä hyvin erilailla kuin minä ja silti hänellä on kaikki mistä minä haaveilen. Tiedän, että aina elämässä nallekarkit eivät mene tasan, mutta miksi toiset saavat niin paljon enemmän kuin toiset ja helpommalla? Sellaisenkin sanonnan olen kuullut, että meille annetaan vain se mitä me jaksamme kantaa. Jaksanko minä kantaa sen mitä minulle on annettu? Mikä tekee minusta niin vahvan, että minulle on pitänyt antaa kannettavaksi hiukan enemmän kuin joillekin muille (on kyllä ihmisiä joille on annettu kannettavaksi enemmän kuin minulle)? Ja kuka antaisi vastauksen näihin mun kysymyksiin? Tämä kaikki kumpuaa väsymyksestä. Kun on hyvä päivä, en edes mieti näitä asioita. Osaan olla onnellinen siitä mitä minulla on (ihana mies, Nelli, muutama hyvä ystävä, rakas perhe). Mutta kun on huono päivä, nämä kaikki hiipivät ajatuksiin. Perusluonteeltani olen kai hiukan pessimisti.
Asiasta kukkaruukkuun, saatiin tänään sälekaihtimet. Koko päivän olen iloinnut niistä. Niinpä, minut on helppo saada onnelliseksi.
EDIT: Tein pieniä muutoksia blogiini. Muutaman tunnin näpertelin otsikon alle ns. menun, josta löytyy helposti niin tietoa minusta kuin aihistakin. Toivottavasti toimii.
Se on jännä miten alkaa aina ennen verikokeita tarkastelemaan itteään, ja arvelee arvojen nousseen, on siitä ihan varma. Minulla on tällä viikolla taas kokeet ja ensi viikolla ultra, saa nähä miten käy. Ja nuista sälekaihtimista, ei tässä vaiheessa voi olla onnellinen kuin pienistä asioista, mitään suurta ja mullistavaa ei kuitenkaan tapahdu, miten tapahtuiskaan. Joten otetaan ilo irti siitä, mistä saadaan.
VastaaPoistaTodellakin, vaikka olis ihan normaali olo niin silti tuntuu, että arvot on varmasti noussu. Kai siihen tulosten odottamiseen tottuu, joskus, jossain vaiheessa, ehkä.. Ultra? Käytkö säännöllisesti ultrassa? Minut on ultrattu viimeksi jouluna 2010.. Verikokeilla vain on seurattu etenemistä.
PoistaPienistä asioista ne ilot pitää repiä, siinä oot oikeassa. Tuskinpa mitään ihme parantumistakaan on luvassa, niin iloitsee sitten arjen pikku jutuista.
Toivottavasti sun verikokeet näyttää hyviä arvoja ja ultra menee hyvin.
Nyt on ensimmäinen ultra diagnoosin jälkeen, aijempi oli ennen diagnoosia, kun yrittivät löytää terveyskeskuksessa syyn arvojen kohoamiseen, muutama kuukausi sairastumisen jälkeen. Tämä on oikeastaan ensimmäinen tutkimus mitä gastro tekee, biobsian jälkeen, muuten seurattu vaan minullakin verikokeilla. Minä olen miettinyt, että kuukautisetkin vaikuttaa isosti oloon, ihan erilailla kun ennen. Tulee kaikenlaista vaivaa ja tuntuu että maksaarvot olis noussu, saattaahan se niinkin olla, mutta kuukautisten loputtua, parin päivän päästä olokin normaalisoituu. Noh, ensi viikolla "viisaampana". Palailen sitten taas asiaan.
VastaaPoistaTänään kävin ultrassa, kaikki oli normaalisti. Verikokeissa arvot oli muuten normaalit, mutta afos koholla. Myöskin jotain ongelmia valkosolujen ja punasolujen kanssa, joten uudet kokeet jo heinäkuussa ja siihen tulee paljon kokeita. Kortisoonia laskettiin, nyt 5mg/päivä. Lääkäri puhui nyt jopa parin vuoden kortisooni kuurista.. Ja minä huntalo jo yli puolivuotta toivonu pääseväni siitä eroon. Tietoon tuli myös se että azamun voi pilata haiman, hoitaja oli huolissaan oireista, mitkä tuli buranan syönnistä, toivon että se johtu siitä, eikä kipu liittynyt haimaan. No loppujenlopuksi käynnissä oli enemmän hyvää, kuin huonoa.
VastaaPoistaMinä mietin tänään, että mitenhän sulla kävi. Kiitos kun päivitit minut. :) Mutta siis voiko azamun pilata haiman? Ei mulle oo kukaan kertonu. :/ Toisaalta, ei se hirveen yleistä ole, koska aihia sairastavien yleisin lääkitys on azamun, eikä ole tullut vastaan tuo haima-juttu. Eikös azamun voi itsessään jo aiheuttaa häikkää noihin valko- ja punasoluarvoihin. Ohjeet jotka sain siitä lääkkeestä, sanoi että silloin azan annosta pitäis vähentää tai pitää taukoa ja katsoa tasottuuko arvot. Saatko muuten syödä buranaa? Multa se kiellettiin. Sain jonkun muun lääkkeen tilalle, joka on hellempi maksalle (juurikin kuukautiskipuihin otettavaksi). Ja sanottiin, et voi buranan ottaa jos on ihan pakko. Mitä oireita sulle siitä tuli? Toivottavasti oireet johtu buranasta, eikä mistään muusta.
PoistaJee, kortisonin vähentämisestä! Sivuoireet alko mulla helpottuun kun annosta vähennettiin (vaikka nestettä kertyy yhtä paljon edelleen). Mulle sanottiin jo silloin saatuani diagnoosin, että kortisonia syödään vähintään vuosi, yleensä kaksi näin alkuvaiheessa. Mut pikku hiljaa vähentämällä se saadaan toivottavasti lopettaa.
Toivottavasti heinäkuussa sun arvot on jo tasottunu.
Azamunin tuoteselosteessa jo sanotaan että voi aiheuttaa haimatulehduksen, tais olla harvinainen sivuvaikutus. Lääkärikin epäili lääkeitä syyksi valko- ja punasolujen kasvamiseen. Eli mulla on valkosolu arvot koholla (eikö azamun pitäis niitä vähentää?) ja punasolut suurentuneet. Saan ottaa buranaa harvakseltaan, nyt anto reseptin mahasuoja lääkkeeseen, jota syödä buranan kans, mutta jos mahakipu tulee vielä buranasta, sitten ei pidä syödä. Vaihtoehtoja kivunlievitykseen ei ole annettu, paitsi tramal, mutta sitä en halua ottaa kovin usein, kaksi päivää menee pilalle jos semmoisen ottaa (sivuvaikutukset).
VastaaPoistaOireena oli rengasmainen kipu ja paine ylävatsan korkeudella ja kyljissä, selästä en ole varma oliko siellä, mutta mahalla tuntu eniten.. Kun lukee haimatulehduksen oireita, kipu oli samanlainen, mutta tuli tosiaan reilu puolituntia buranan oton jälkeen, joten minusta se johtuu siitä, kun muuten ei ole ollu oireita.
Huomasin taas uuden ongelman mitä azamun tuo.. Aurinkoihottuma, tai siis mulle tulee vesirakkuloita käsiin auringossa. Ennen ei ole ollut mitään ongelmaa auringon kanssa. Minun iho ei pala ja ruskettuu tosi hyvin. Nyt tuli tällaisia. Harmittaa, kun todella pidän auringon otosta. Kesän mittaan näkee onko ongelma pysyvä vai hetkellinen. Toivottavasti menee ohi.
VastaaPoistaVoi, että on inhottava sivuvaikutus. Mutta jos se johtuiskin kortisonista, sehän ohentaa ihoa yms. Jos tuo rakkuloiden syntyminen loppuis kortisonin myötä. Voihan se kyllä olla azankin sivuvaikutus, eikös se altista melanoomalle. Minä taas palan heti kun aurinko vähän näyttäytyykin, niin aika varjossa vietän kesät. Toivottavasti sulla ei kuitenkaan tule tuosta pysyvää haittaa. Auringosta pitäisi saada nauttia rauhassa, ilman pelkoa tuollasista rakkuloista. :/
Poista