torstai 20. kesäkuuta 2013

Päivä 56

Nyt on kesäloma vihdoin alkanut. Opiskelin kesäkurssilla espanjaa mikä olikin yllättävän kivaa. Muutenkin kevään kurssit koulussa sujuivat yllättävän hyvin. Saa nähdä mitä syksy tuo tulessaan koulun kanssa.
Elämä on muutenkin sujunut eteenpäin hyvin tasaisesti. Mitään hirveän ihmeellistä ei ole tapahtunut.

Tuossa pari viikkoa sitten lähdin ostamaan azamunia kun edelliset olivat loppuneet. Kuulin, että lääketehtaalla on jotain ongelmia toimittaa lääkettä ja se on ollut jälkitoimituksessa huhtikuusta lähtien. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että lääkettä ei saa mistään missään. Seuraavan kerran lääkettä on luvattu viikolle 33, se on elokuussa. Eikä yhtään varmaa, että sitä saa silloinkaan. Ihmettelin siinä sitten, että mitäs nyt tehdään niin apteekkari sanoi, että on toinen korvaava valmiste, imurel, joka korvaa azan. Mutta tämäkin lääke on heiltä loppunut. Ja niin se on kuulemma loppunut koko kaupungin alueelta. Ja myös tämä lääke oli menossa jälkitoimitukseen, koska myös tällä yhtiöllä oli ongelmia lääkkeen toimituksessa. Meinasin jo mennä hiukan paniikkiin siinä apteekin tiskillä, että minun on pakko saada lääkkeitä tai mulle puhkeaa uusi tulehdus. Apteekkari oli onneksi sen verram ihana, että lähti soittelemaan sivuapteekkeja läpi, että josko jostain löytyisi azaa tai imurelia. Lopulta tärppäsi ja yhdessä sivuapteekista imurelia vielä löytyi. Läksin sitten suoraa päätä sinne ja ostin vähän yli kolmen kuukauden paketit saman tien. Ihan vain sen takia, että jos nämä kaikki loppuu, niin onpahan syksyyn asti lääkkeitä.

Siinä kyllä tajusi, että kyllä on minun hyvinvointi muiden käsissä. Olen lopun elämääni riippuvainen lääkkeistä, jolla on valmistusongelmia lähes vuosittain. Imurel toimii kyllä myös, mutta sen lääkkeen täyteaineet aiheuttavat minulle närästystä. Minulla on ikävä azamunia. Voi kun saisivat ongelmansa hoidettua, eikä tarvitsisi aina pelätä apteekkiin mennessä, että onko lääkkeitä tällä kertaa tarjolla. Syksyllä kun minut siirretään kaupungille hoitoon, pitää kysyä lääkäriltä, että mitä tehdään jos tällainen toistuu eikä imureliakaan ole saatavilla. Pelottava skenaario.

Onneksi olen jo hyväksynyt sen, että joudun lääkkeitä syömään. On minulla ollut jossain vaiheessa aika jolloin olisin varmaan lopettanut lääkkeiden syömisen sen takia, että niitä ei löydy mistään. En todellakaan olisi niitä lähtenyt metsästämään toiselle puolelle kaupunkia.

Ostin meille uuden keittiönpöydänkin ja tuolit. Niiden piti saapua puolessatoista viikossa. Siitä on melkein kuukausi, mutta maanantaina ne vihdoin tulevat meille. Ihana saada keittiöön vaalea pöytä ja tuolit. Entiset olivat tumman ruskeat ja tekivät keittiöstä todella hämärän. Ostin uudet verhotkin. Ihanan vihreän retrot keltaisilla kukilla. Mies ei ihan hirveän innoissaan niistä ollut, mutta sanoi, että kunhan minä olen tyytyväinen niin hänkin on. :)

Mutta nyt hyvää juhannusta kaikille! Palaan taas heinäkuussa, sillä kertaa kuvien kera. Minulla on tiedossa jotain mukavaa heinäkuun eka viikolle.

5 kommenttia:

  1. Hei!

    En ole kirjoittanut pitkään aikaan sinulle, mutta seurannut tilannettasi kuitenkin. Minulla on sama ongelma Azamunien kanssa, loppuneet ovat, nyt käytössä Imurel, eivät sopineet alkuunsa minulle, paljon sivuvaikutuksia. Nyt kun alkanut tasautumaan, pelkään alkaako Azan vaikutukset uudelleen, kun taas niihin siirryn. Pahoinvointi, hiusten lähtö... Ne isoimpina vaikeuksina.
    Minäkin aloitin uuden koulun viime syksynä, aivan uusi ala ja ihan erilaista työtä mitä ennen tehnyt. Kyllä nautin, vaikka kaikki muut oppilaat ovat puolet nuorempia ja eri sukupuolta. Yksin olen koulussa, mutta ei se haittaa, koska viihdyn siellä ja olen muutenkun "erakko luonne".
    Minulla suurimmat vaikeudet on ohitse, en enää pelkää tätä sairautta ja olen sen niin ajatellut, että kerran täällä eletään. Otan kaiken vastaan ja koitan nauttia näistä päivistä mitä on. Kortisoonista pääsin eroon joulukuussa ja paino on pudonnut kymmenen kiloa. Nyt keväällä sain kuitenkin uudet lääkkeet Adursal, ne laskivat viimeisetkin maksa-arvot normaaleiksi. Eli nyt on käytössä Imurel ja Adursal, sekamuotoiseen AIH:hon. Sivuvaikutukset (kaksilla lääkkeiilä yhtäaikaa) oli ja meni, siihen vielä stressi koulusta, välillä tuntui helvetilliseltä, mutta nyt kaikki paremmin.
    Niistä lapsista, mistä kerroit aijemin, että lääkäri on luvannut yrittää. Omalla kohdallani lapset on jo tehty, en halua enempää, suurimmaksi osaksi sairauden takia ja sen ettei tiedä kuinka kauan täällä tallustelen. Sehän on ihan normaalia miettiä haluaako lapsia, tai niiden suunnittelu pelottaa. Teit kummin vain, lapsia tai ei, se on juuri oikea ratkaisu sinulle, koska se on sinun päätös. Mahtavaa kesää sinulle, nautitaan nyt. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana kuulla sinusta pitkästä aikaa! monesti olen miettinyt, että mitähän elämääsi kuuluu. Minulla on vähän sama tilanne tuon opiskelun kanssa, että muut ovat lähes 10 vuotta nuorempia, mutta siellä menen muiden mukana. Näköjään on molemmilla ollut muutoksia täynnä viime vuosi.
      Aikaa kyllä on kulunut sairauden hyväksymiseen, mutta ollaan näköjään voiton puolella jo molemmat. Kerranhan täällä vain eletään, niin kuin sanoit. :)
      (mutta sekamuotoisesta AIH:sta en ole ennen kuullut. jaksaisitko kertoa tarkemmin mitä se tarkoittaa?)
      Toivottavasti sinun kesäsi on ollut hyvä. Lämmin se ainakin täällä päin Suomea on ollut. :)

      Poista
    2. Adursal purkin kyljessä lukee; "sekamuotoisen autoimmuunimaksatulehduksen hoitoon". Hoitopalautteessa puhutaan overlap-muodosta. Eli minulla on AIH ja PBC, kaksi maksasairautta. Minä kyllä olen sitä mieltä, että yksi olisi riittänyt, mutta kaksi on siunaantunut. En ole enää pitkään aikaan jaksanut etsiä lisää tietoa sairauksistani ja suurin osa on jo unohtunut, mutta google auttaa tiedon haussa.
      Minulla oli tämän kuun alussa verikokeet, olin ihan varma taas, että huonompaan suuntaan mennään ja viikatemies kolkuttelee ovella, mutta niin vain lääkäri sanoi että maksa-arvot ovat täydelliset. Itse kehittelin itselleni oireita, kun kokeet jännitti.
      Uusimpaan kirjoitukseen sen verran, että minullakin kesällä unohtui lääkkeet aika monesti, saattoi mennä monta päivää etten syönyt. Hengissä kuitenkin ollaan.
      Tuo minun aikaisempi kirjoitus näyttää siltä, kuin olisin positiivinen ihminen. Ei pidä paikkaansa, olen viimeiseen asti pessimisti ja mustanhuumorin kannattaja. "Hiukan" outo, mutta minä olenkin sairas ihminen. ;D

      Poista
    3. Se on jännä miten oireet "pahenee" aina ennen verikokeita. Minäkin olen aina varma että tilanne on huonontunut ja saan kipuja ja kaikkea ennen verikoetta. Kerran niin on käynyt ja siitä on kyllä jäänyt joku pelko elämään. Kai noihinkin kokeisiin joku päivä tottuu. Vielä en ole tottunut.
      Milläs sitä muuten tästä selviäisi kuin mustallahuumorilla? Sitä tulee itsekin viljeltyä aikalailla arjessa. ;)

      Poista
  2. Sama tauti täällä. pbc/aih.

    VastaaPoista